أعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي، لكنني "بخير"

كنتُ في الثامنة عشرة من عمري، ولم يمضِ على التحاقي ببرنامج تدريب التمريض سوى بضعة أشهر، عندما ظهرت عليّ أولى أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي. كم منّا يردد عبارة "أنا بخير"؟ أنا بالتأكيد أفعل! أصبح الأمر الآن نكتة متداولة بين عائلتي وأصدقائي، فمهما كانت حالتي، عندما يُسألني أحد، سأقول دائمًا "أنا بخير" حتى وإن لم أكن كذلك. 

زرت طبيبي العام عدة مرات بسبب تزايد الأعراض وشعوري بتوعك عام، ولكن عندما لم تظهر نتائج تحاليل الدم أو الأشعة السينية أي شيء في البداية، وصفني بأنني "مراهقة عصبية غير راضية عن اختيارها المهني". لم يكن هناك شيء أبعد عن الحقيقة من ذلك؛ كنت أستمتع بتدريبي كممرضة. مع ذلك، انتابني القلق عندما أصبح المرضى الذين كنت أعتني بهم أكثر قلقًا على صحتي من صحتهم. في صباح أحد الأيام، بينما كنت أعمل في جناح رعاية المسنين، نادتني مريضة وطلبت مني إغلاق الستائر حول سريرها. كانت سيدة مسنة وضعيفة للغاية، وشعرت بالقلق عندما طلبت مني الجلوس بجانبها، متسائلة عما قد يكون بها. عندما سألتها، قالت: "لا شيء يا عزيزتي، لكن يبدو أنكِ بحاجة إلى هذا السرير أكثر مني". حثتني على الجلوس للحظة قائلة إنه إذا سألني أحد عنها، يمكنني ببساطة أن أقول إنني مشغولة معها. لن أنسى أبدًا لطفها. 

أخيرًا، بعد عام من ظهور أولى أعراضي، وبمساعدة طبيب عام آخر، تم تحويلي إلى أخصائي روماتيزم. عندما قابلت الدكتور براوس لأول مرة، شعرت براحة كبيرة لأنني أُخذت على محمل الجد أخيرًا. دخلت المستشفى لمدة ثلاثة أسابيع لتلقي العلاج المائي والعلاج الطبيعي والراحة. في ذلك الوقت، كنت أشعر بتوعك شديد، وأعاني من الألم والتيبس والإرهاق. لم أكن أرى أي مخرج من هذه الحالة المزرية التي وجدت نفسي فيها. كنت منهكة لدرجة أنني لم أستطع حتى إجراء محادثة، فقررت إنهاء علاقتي بخطيبي، وشعرت أنه من الظلم أن أثقل كاهله بسببي، وأنه سيكون أسعد بدوني وبدون مرضي. كنت في حالة يرثى لها، وشعرت بالذنب لما يسببه مرضي من أثر على عائلتي وأصدقائي. تعلمت مبكرًا أن التهاب المفاصل الروماتويدي لا يؤثر على المصاب به فقط، بل على من حوله أيضًا. 

استغرق الأمر عشرة أشهر قبل أن أتمكن من العودة إلى تدريبي، لكنني كنت مصممة على ألا يمنعني مرضي من ممارسة مهنة التمريض. في عام ١٩٩٢، تأهلت كممرضة متخصصة في رعاية البالغين، وبعد عامين تزوجت من خطيبي الرائع. تجاوزنا معًا تلك الأوقات الصعبة التي أعقبت التشخيص، ورغم أن التهاب المفاصل الروماتويدي سبب لنا بعض المشاكل أحيانًا، إلا أنه لا يزال سندي وعوني. 

بعد حصولي على المؤهلات، عملت لمدة ست سنوات في أقسام الطب الباطني للبالغين في مستشفى نورث هامبشاير في باسينغستوك. وشمل ذلك قسماً كان يضم آنذاك أسرّة للمرضى الداخليين المصابين بأمراض الروماتيزم. 

أحببتُ وظيفتي، لكنّ متطلبات العمل البدني في قسم التمريض بدأت تُرهق مفاصلِي. في عام ١٩٩٨، انضمّ اثنان من استشاريي أمراض الروماتيزم إلى فريق مستشفى باسينغستوك، ومع ازدياد عدد أعضاء الفريق، أعلنوا عن وظيفة ممرضة متخصصة في أمراض الروماتيزم. تقدّمتُ للوظيفة، وشعرتُ بسعادة غامرة عندما عُرضت عليّ. كانت فرصة رائعة لي لأوظّف مهاراتي التمريضية وخبرتي الشخصية في التهاب المفاصل الروماتويدي في وظيفة إيجابية وأقلّ جهدًا بدنيًا. والآن، مرّت ١٢ عامًا منذ أن بدأتُ العمل كممرضة متخصصة في أمراض الروماتيزم. 

لقد أحدثت التطورات في علاج التهاب المفاصل الروماتويدي، وإدخال العلاجات البيولوجية، والرعاية التي تركز على المريض، تغييراتٍ إيجابيةً ومثيرةً في دورنا. لقد حظيتُ بشرفٍ كبيرٍ على مرّ السنين بمشاركة العديد من المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي تجاربهم في التعايش مع هذا المرض. تختلف قصص كل شخص، ولكن هناك العديد من المواضيع المشتركة التي يبدو أنها تواجهنا جميعًا في مرحلةٍ ما من حياتنا. تشمل هذه المواضيع الشعور بفقدان السيطرة، والاكتئاب، والخوف من الإعاقة، والغضب، والإحباط، والشعور بالذنب. 

يبدو أن الكثيرين يجدون صعوبة في التحدث مع الآخرين، كالأصدقاء وزملاء العمل، عن مرضهم. يشعرون بالحرج من مرضهم ويحاولون إخفاءه. ومما يزيد الأمر سوءًا المفاهيم الخاطئة الشائعة عن التهاب المفاصل الروماتويدي. عندما كنت في التاسعة عشرة من عمري وأعاني من المرض، اتصلت بي صديقة كانت مسافرة في أستراليا لمدة عام لتخبرني أنها عادت وترغب في لقائي. كانت تعلم أنني كنت مريضة أثناء غيابها. كنت أتوق لرؤيتها مجددًا، وبينما كنا نسير إلى الحانة المحلية، حاولت جاهدة ألا أعرج. بسبب الألم، كانت مشيتي سيئة للغاية؛ التفتت إليّ صديقتي وقالت: "أليسون، توقفي عن المشي هكذا، إنه أمر محرج!" 

في منشور حديث من الجمعية الوطنية لأبحاث التوحد (NRAS) بعنوان "المسعى المشترك"، تحدثت باربرا هوغ عن تجربتها كمريضة، وكشفت أنها عانت هي الأخرى من هذه المشكلات. شعرتُ بصدقٍ كبيرٍ تجاه العديد من المشاعر التي وصفتها، خاصةً عندما كتبت عن المرات الكثيرة التي تظاهرت فيها بالشجاعة وقالت "أنا بخير" ردًا على سؤال "كيف حالك؟". كم منا مذنبٌ بالرد بـ"أنا بخير"؟ أنا بالتأكيد كذلك! أصبح الأمر الآن أشبه بنكتة متداولة بين عائلتي وأصدقائي، فمهما كانت حالتي، عندما يُسألني أحد، سأقول دائمًا "أنا بخير" حتى عندما لا أكون كذلك. حتى ابنتي ذات الثماني سنوات لاحظت ذلك! بالطبع، في بعض الأحيان أكون بخير، ولكن لماذا أشعر بالحرج أو الذنب عندما أقول ذلك وأنا لست كذلك؟ 

في الماضي، ركزت الكثير من برامج تثقيف المرضى والمطبوعات والاستشارات في المستشفيات بشكل أساسي على الجانب الجسدي للمرض، وأقل على تأثيره النفسي. نأمل أن يتغير هذا الوضع الآن، وأن نتلقى تشجيعًا متزايدًا لمناقشة صحتنا النفسية إلى جانب صحتنا الجسدية. كان شعار اليوم العالمي لالتهاب المفاصل في العام الماضي "فكّر بإيجابية". وقد ركز على تشجيعنا على التحدث مع الآخرين عن مرضنا، ووضع أهداف قابلة للتحقيق، والتخطيط للمستقبل، والمساهمة في رفع مستوى الوعي. كما تناول الحاجة إلى المزيد من الدعم النفسي ودورات الإدارة الذاتية. نأمل، من خلال التفكير الإيجابي والعمل الإيجابي، ألا نخجل من إخبار الآخرين بما نشعر به، وأن نكون قادرين على قول "أنا بخير" بصدق. 

أليسون كينت