رجل التهاب المفاصل الروماتويدي، مدوّن متخصص في التهاب المفاصل الروماتويدي وبطل خارق

يشرح المدون الأمريكي "RA Guy" سبب رغبته في أن يناقش المزيد من الناس قصصهم مع التهاب المفاصل الروماتويدي وكيف يكون شعور الرجل المصاب بهذا المرض في الثلاثينيات من عمره.  

قد يكون التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي تجربةً مُوحشةً في بعض الأحيان. ورغم أنني أحاول باستمرار مشاركة من حولي ما أمرّ به، إلا أن الكلمات وحدها لن تستطيع وصف الألم الذي يُسببه هذا المرض لحياتي بدقة. 

إن الطبيعة المتقلبة لهذا المرض تجعل من الصعب على البعض فهم خطورة حالتي. لو وضعت نفسي مكانهم، لأدركت السبب. ففي النهاية، إذا رآني أحدهم أتجول بسهولة نسبية في فترة ما بعد الظهر، فقد يسهل عليه تجاهل الصعوبات التي واجهتها في وقت سابق من ذلك اليوم، عندما كنت عاجزًا عن النهوض من السرير بسبب الألم والتيبس في مفاصلي. مع أنني أستخدم عكازات الساعد في معظم الأوقات، إلا أن المدى الحقيقي للضرر الذي يلحق بجسدي لا يدركه إلا قلة قليلة: أنا، وطبيب الروماتيزم، والمعالجون، والمقربون مني. وبينما بدأت بعض مفاصل يديّ وقدميّ تظهر عليها علامات أولية لتلف المفاصل، إلا أن معظم جوانب مرضي لا تزال خفية. 
 
لقد تعلمت دروسًا مهمة كثيرة خلال السنوات التي عشتها مع التهاب المفاصل الروماتويدي، وأهمها الحفاظ على الإيجابية. بالنسبة لي، يجمع التفكير الإيجابي بين الأمل في غدٍ أفضل والتفاؤل بأنني سأستمر في الاستفادة القصوى من حياتي، مع مراعاة واقع التعايش مع مرض مزمن ومعيق. هناك لحظات كثيرة أشعر فيها وكأن التهاب المفاصل الروماتويدي يُعيق جسدي بأكمله. خلال هذه الأوقات العصيبة، أجد راحةً في معرفة أنني أستطيع التحكم بأفكاري، وأنني أستطيع استخدام هذا التفكير الإيجابي للمضي قدمًا. لقد 
 
تعلمت أيضًا أهمية التواصل مع الآخرين الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي. لسنوات عديدة، تفاقمت الشعور بالوحدة المصاحب للمرض بسبب عدم معرفتي بأي شخص آخر مصاب به. خلال نوبات المرض الحادة، كان من السهل جدًا أن أعتقد أنني الشخص الوحيد في العالم الذي يواجه هذا التحدي. الآن أعرف غير ذلك. خلال العام الماضي، التقيت بمئات الأشخاص الآخرين الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي. لقد تواصلنا عبر مواقع إلكترونية، ومدونات، ومنتديات نقاش، ومنتديات دعم. تأثرتُ بكل قصةٍ شاركتموها، ويسعدني أن أعرف أنني لم أعد وحيدًا في معاناتي. 
 
مع ذلك، ما زلت أشعر أن شيئًا ما ينقصني. فبالإضافة إلى إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي، فأنا رجل. ورغم توفر الكثير من المعلومات الشخصية والطبية، إلا أنني ما زلت أجد صعوبة في العثور على منظور ذكوري حول تجربة العيش مع هذا المرض. أضف إلى ذلك أن العديد من المقالات والدراسات والتقارير موجهة للنساء (اللواتي يشكلن غالبية المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي)، فلا عجب أن بعض مشاعر العزلة بدأت تعود إليّ. 
 
شئنا أم أبينا، غالبًا ما ترتبط مفاهيم القوة البدنية والرجولة ارتباطًا وثيقًا. بالنسبة لي، يطرح هذا السؤال البديهي: ما معنى أن تكون رجلاً مصابًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي؟ في بعض الأحيان، لا أستطيع تقطيع طعامي بنفسي أو حتى رفع كوب ماء بسهولة. أحيانًا، لا أستطيع حتى حمل كيس من البقالة. وأحيانًا أخرى، لم أعد الشخص المناسب لنقل قطعة أثاث أو حمل صندوق ثقيل إلى غرفة أخرى. 
 
إضافة إلى ذلك، أنا في الثلاثينيات من عمري، وهي الفترة التي يعتقد الكثيرون أنها ذروة قوتي البدنية. ماذا يعني أن أكون رجلاً معاقًا في منتصف الثلاثينيات، أضطر لاستخدام العكازات للمشي؟ حسنًا، بالنسبة للكثيرين، هذا يعني أنني أصبت في كاحلي أثناء لعب كرة القدم في نهاية الأسبوع. حتى في مرضي، ما زلت أواجه توقعات المجتمع بشأن ما يعنيه أن أكون رجلاً. في معظم الأحيان، كنت أجاري هذا التصور بدلًا من شرح أنني أعاني بالفعل من التهاب المفاصل الروماتويدي، لكنني أعتقد أنني سأبدأ بتغيير إجابتي. في المرة القادمة التي يُسألني فيها عن الرياضة التي كنت أمارسها عندما أصبت، قد أجيب ببساطة: لقد دخلت في معركة مع جهازي المناعي، ويبدو أن جهازي المناعي قد انتصر! 
 
عندما أسأل نفسي عن معنى أن أكون رجلاً مصاباً بالتهاب المفاصل الروماتويدي، فإن إعادة تعريف معنى "القوة" تُقرّبني من الإجابة التي أبحث عنها. في بعض الأيام، تعني القوة القدرة على إكمال حصة اليوغا في النادي الرياضي. وفي أيام أخرى، تعني القوة الاعتناء بنفسي من خلال عدم إجبار نفسي على القيام بأي نشاط بدني يتجاوز المشي في أرجاء المنزل. تعني القوة طلب المساعدة كلما احتجت إليها. أحياناً، أحتاج إلى دعم جسدي: كالمساعدة في الخروج من حوض الاستحمام، أو يد العون عند ارتداء سترتي. وأحياناً، أحتاج إلى دعم عاطفي: كالتشجيع على الابتسام في لحظة عصيبة، أو القدرة على التعبير عن المشاعر المتضاربة التي أواجهها يومياً. (من يقول إن الرجال لا يبكون، إما أنه لم يقابلني قط، أو أنه لم يعش مع التهاب المفاصل الروماتويدي!). 
 
الجزء الأخير من محاولة فهم معنى أن تكون رجلاً مصاباً بالتهاب المفاصل الروماتويدي هو، في الوقت نفسه، من أصعب الأمور وأسهلها. بالنسبة لي، الأمر كله يتعلق بعدم الاكتراث للنظرات التي أتلقاها غالبًا. هناك نظرة الدهشة عندما يقترب أحدهم من جهاز رفع الأثقال بعدي ويرى مقدار الوزن الذي أرفعه (أو بالأحرى مقداره الضئيل). وهناك نظرة الانزعاج عندما أطلب الصعود إلى الطائرة قبل غيري في المطار، فيُظن أنني لا أرغب في انتظار دوري. وهناك نظرة الغضب عندما يُفترض أنني لا أبذل جهدي الكافي في رفع أو حمل بعض الأشياء. كل هذه النظرات، وغيرها الكثير، تشترك في شيء واحد: عادةً ما تأتي من أشخاص لا يعلمون أنني أعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي. قد يظنون أنني ضعيفة، لكنني أعلم في قرارة نفسي أنني قوية. هذا هو المهم. 
 
بإمكاننا جميعًا، نحن المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي، العمل على تغيير هذه المواقف والتصورات. إذا واصلنا مشاركة قصصنا والتحدث عما يعنيه العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي، سيزداد الوعي بهذا المرض. إذا واصلنا التحدث بصراحة عن التحديات الجسدية والعاطفية التي نواجهها بشكل منتظم، فربما - وربما فقط - سيبدأ الآخرون في رؤية قدرتنا على قبول القيود التي يفرضها التهاب المفاصل الروماتويدي على حياتنا كعلامة على القوة الشخصية. 

رأس السنة الجديدة 2010: رجل التهاب المفاصل