NICE হাজার হাজার মানুষের জন্য আশার আলো জাগায় যারা এখন পর্যন্ত সম্ভাব্যভাবে অক্ষমতা এবং যন্ত্রণার জীবন যাপন করেছেন।

২১ জানুয়ারী ২০২১

ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট ফর হেলথ অ্যান্ড কেয়ার এক্সিলেন্স (NICE) আজ রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস (RA) চিকিৎসায় ব্যবহৃত একটি নতুন JAK ইনহিবিটর* ফিলগোটিনিব (Jyseleca) এর উপর চূড়ান্ত মূল্যায়ন নথি (FAD) প্রকাশ করেছে।.

এনআরএএস এই সত্যকে আন্তরিকভাবে স্বাগত জানায় যে এফএডি নিশ্চিত করে যে এই ওষুধটি কেবল এই ভয়াবহ রোগে সবচেয়ে গুরুতরভাবে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্যই নয়, বরং সক্রিয় অনিয়ন্ত্রিত রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্যও উপলব্ধ হবে যাদের আগে 'মাঝারি' রোগের কার্যকলাপ হিসাবে উল্লেখ করা হয়েছিল।.

NRAS ব্রিটিশ সোসাইটি ফর রিউমাটোলজি (BSR)-এর সাথে বেশ কয়েক বছর ধরে প্রচারণা চালিয়ে আসছে যাতে 'মাঝারি' রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য এই ধরনের উন্নত থেরাপির সুবিধা পাওয়া যায়, যারা প্রায়শই 'গুরুতর' রোগের মতোই খারাপভাবে ভোগেন। 'মাঝারি' রোগে আক্রান্ত অনেক ব্যক্তি এখনও 'গুরুতর' রোগের মতোই RA-এর একই বেদনাদায়ক এবং দুর্বল লক্ষণগুলি অনুভব করেন তবে DAS স্কোরের বর্তমান NICE যোগ্যতার মানদণ্ড 5.1 থেকে বেশি পূরণ করেন না। তাই আমরা আনন্দিত যে NICE এই নতুন লক্ষ্যযুক্ত সিন্থেটিক রোগ সংশোধনকারী অ্যান্টি-রিউম্যাটিক ওষুধের ব্যবহার 'মাঝারি' RA-এর শ্রেণীভুক্ত ব্যক্তিদের জন্য প্রসারিত করেছে যাদের রোগের কার্যকলাপ স্কোর 3.2 এবং 5.1 এর মধ্যে রয়েছে।

NICE-এর এই FAD একই সপ্তাহে NRAS (P. Kiely et al – Rheumatology Advances in Practice – 5/1/21) দ্বারা প্রকাশিত একটি গবেষণাপত্রের সাথে আসে যার শিরোনাম ছিল “উন্নত থেরাপির মাধ্যমে চিকিৎসা না করা রোগীদের মধ্যে RA রোগের প্রভাব; জাতীয় রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস সোসাইটির জরিপের ফলাফল”। আমাদের গবেষণাপত্রটি RA আক্রান্ত 600 জনেরও বেশি লোকের উপর করা একটি জরিপের ফলাফল বর্ণনা করে যারা বর্তমানে উন্নত থেরাপি গ্রহণ করছেন না এবং খুব স্পষ্টভাবে দেখায় যে এই ব্যক্তিদের মধ্যে অনেকেই RA এর সাথে দৈনন্দিন জীবনযাত্রায় গভীর অসুবিধার সম্মুখীন হন, বিস্তৃত পরিমাপের মাধ্যমে। জরিপে RA রোগের প্রভাব (RAID) প্রশ্নাবলী অন্তর্ভুক্ত ছিল এবং মাত্র 12.4% উত্তরদাতা বর্তমানে রোগীর গ্রহণযোগ্য অবস্থায় ছিলেন, যেমনটি মোট RAID স্কোর <2 দ্বারা সংজ্ঞায়িত করা হয়েছে। দৈনন্দিন জীবনে তথাকথিত "মাঝারিভাবে সক্রিয়" RA-এর উচ্চ প্রভাব আরও জোরদার করা হয়েছে যে সাতটি ক্ষেত্রেই >50% উত্তরদাতারা উচ্চ পরিসরে স্কোর রেকর্ড করেছেন, যা গত এক সপ্তাহে একটি উল্লেখযোগ্য বোঝা নির্দেশ করে। জরিপের কাজের তথ্যের উপর প্রভাব দ্বারা এটি সমর্থিত, যেখানে ৭০% উত্তরদাতা তাদের আরএ-এর কারণে কাজের সময় পরিবর্তনের কথা জানিয়েছেন। দৈনন্দিন শারীরিক কার্যকলাপে অসুবিধা এবং শারীরিক ও মানসিক সুস্থতার অবনতি উল্লেখযোগ্যভাবে উচ্চ ব্যথা, ক্রমবর্ধমান সংখ্যক অগ্নিকাণ্ড এবং মোকাবেলা করার ক্ষমতা হ্রাসের সাথে যুক্ত ছিল। আরএ-এর অগ্নিকাণ্ড অত্যন্ত সাধারণ ছিল, ৯০% গত বছরে কমপক্ষে একটি অগ্নিকাণ্ডের সম্মুখীন হয়েছিল এবং প্রায় এক-চতুর্থাংশ গত বছরে ৬ বা তার বেশি অগ্নিকাণ্ডের রিপোর্ট করেছে। সুতরাং, সমস্ত মূল্যায়ন করা রোগীর রিপোর্ট করা ফলাফল পরিমাপের ক্ষেত্রে, বর্তমানে উন্নত থেরাপি গ্রহণ না করা অনেক আরএ রোগী তাদের রোগের প্রতিকূল ফলাফলের সাথে সম্পর্কিত বোঝা অনুভব করেন।.

NRAS সর্বদাই সমর্থন করে আসছে যে সঠিক সময়ে সবচেয়ে উপযুক্ত চিকিৎসার সুযোগ পেলে RA রোগের কার্যকলাপকে সর্বোত্তম নিয়ন্ত্রণে আনা সম্ভব হলে ব্যক্তিগত জীবনের উপর রোগের প্রভাব এবং বোঝা অনেকাংশে কমে যাবে। এই পরিবর্তন RA আক্রান্ত আরও অনেক মানুষকে কাজ চালিয়ে যেতে এবং পূর্ণ, উৎপাদনশীল জীবনযাপন করতে সক্ষম করবে। অনিয়ন্ত্রিত রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের রোগের পথে প্রাথমিক চিকিৎসা কেবল ব্যক্তিকেই নয় বরং তাদের পরিবার, অর্থনীতি এবং স্বাস্থ্যসেবাকেও উপকৃত করবে, যার ফলে অস্ত্রোপচার এবং ক্লিনিক্যাল হস্তক্ষেপ কম হবে এবং শেষ পর্যন্ত অক্ষমতাও কম হবে। বেশিরভাগ ইউরোপীয় দেশে গত দুই দশক ধরে যুক্তরাজ্যে NICE দ্বারা আরোপিত উচ্চ যোগ্যতার মানদণ্ড নেই, যা তুলনামূলকভাবে যুক্তরাজ্যে RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য ক্ষতিকর। ফিলগোটিনিব (জাইসেলিকা) সম্পর্কিত এই অত্যন্ত স্বাগত সংবাদটি আমাদের ইউরোপের বাকি অংশের সাথে সামঞ্জস্যের এক ধাপ এগিয়ে নিয়ে যাবে।.

আমাদের হেল্পলাইন প্রতিদিনই জানতে পারে যে মাঝারি রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনযাত্রার মান কতটা খারাপ হতে পারে, যারা বর্তমানে আরও কার্যকর চিকিৎসার দিকে যাওয়ার যোগ্যতা অর্জন করতে পারে না, যা তাদের রোগকে আরও ভাল নিয়ন্ত্রণে আনতে পারে। এটি অবিশ্বাস্যভাবে আশ্বস্ত করে যে NICE এখন এই নতুন ওষুধের জন্য অ্যাক্সেস প্রসারিত করেছে এবং আমরা আশা করি যে শীঘ্রই অন্যান্য থেরাপির অ্যাক্সেসও বিবেচনা করা হবে যেমন NRAS এবং BSR আহ্বান জানিয়েছে।.
আইলসা বসওয়ার্থ, এমবিই, জাতীয় রোগী চ্যাম্পিয়ন
ক্রমাগত ব্যথা, ক্লান্তি এবং দীর্ঘমেয়াদী অক্ষমতার ভয়ের সাথে বসবাস, যার ফলে উদ্বেগ এবং সম্ভাব্য মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যা দেখা দিতে পারে, এটি এমন একটি পরিস্থিতি যা NRAS-এ আমাদের দীর্ঘদিন ধরেই বিরক্ত করে আসছে। 'মাঝারি' শব্দটি এমন একটি শব্দ নয় যা আমরা RA-কে বর্ণনা করার জন্য ব্যবহার করব, যাদের এই শ্রেণীভুক্ত করা হয়েছে। এই শব্দটি সম্ভবত 'খুব গুরুতর নয়' এবং 'অস্বস্তিকর - সহনীয়' এমন কিছুর চিন্তাভাবনা জাগিয়ে তোলে। আমার মনে হয় না যে আমি কখনও RA-তে আক্রান্ত এমন কাউকে দেখেছি যাদের 'মাঝারি' হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ রোগ রয়েছে যারা একমত হবেন যে তাদের রোগ 'সহনীয়'। তাদের এটি সহ্য করতে হবে, তবে তাদের জীবনের প্রতিটি ক্ষেত্রে তাদের খুব ভারী মূল্য দিতে হবে, যেমনটি আমাদের উপরের গবেষণাপত্রে দেখানো হয়েছে। এই নতুন JAK ইনহিবিটর অনেকের জন্য অনেক উজ্জ্বল ভবিষ্যতের সূচনা, যারা একবার 'মাঝারি' রোগের চিকিৎসার জন্য এটি ব্যবহার করেছিলেন। রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের চিকিৎসায় এটি একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ মাইলফলক।.
ক্লেয়ার জ্যাকলিন, এনআরএএসের প্রধান নির্বাহী
গত প্রজন্ম ধরে ক্লিনিক্যাল সায়েন্সে প্রচুর অগ্রগতি দেখা যায়, যার ফলে অনেক কার্যকর থেরাপির বিকাশ ঘটেছে। কিন্তু যুক্তরাজ্যে অনেক দিন ধরেই, সবচেয়ে শক্তিশালী চিকিৎসার সুযোগ কেবলমাত্র সেইসব ব্যক্তিদের মধ্যেই সীমাবদ্ধ ছিল যাদের রোগের কার্যকলাপ সবচেয়ে বেশি। এর ফলে রোগের কার্যকলাপের সাথে সম্পর্কিত দুর্বল লক্ষণগুলি নিয়ে বসবাসকারী অনেক লোককে শক্তিশালী ওষুধ চেষ্টা করার সুযোগ থেকে বঞ্চিত করা হয়েছে এবং কিছু ক্ষেত্রে, রোগের আরও অগ্রগতি রোধ করা হয়েছে। তাই এটা চমৎকার খবর যে ফিলগোটিনিব (জাইসেলেকা) এখন এই ধরনের কিছু ব্যক্তিকে সাহায্য করার জন্য উপলব্ধ হবে। তবে, এটা মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে আপনার চিকিৎসককে আপনার ব্যক্তিগত ক্ষেত্রে উপলব্ধ থেরাপির সম্ভাব্য সুবিধাগুলির পাশাপাশি সম্ভাব্য ঝুঁকিগুলি নিয়ে আলোচনা করতে হবে। আমরা এখনও আরএ-এর সমস্ত বৈশিষ্ট্য নিরাময় বা সম্পূর্ণরূপে অপসারণ করতে পারি না। তবে এটি এমন যে পূর্বাভাস আগের চেয়ে ভালো!
এনআরএএস-এর প্রধান চিকিৎসা উপদেষ্টা অধ্যাপক পিটার টেলর