রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস গাই, আরএ ব্লগার এবং সুপারহিরো

মার্কিন ব্লগার 'আরএ গাই' ব্যাখ্যা করেছেন কেন তিনি চান যে আরও বেশি লোক আরএ-এর সাথে তাদের গল্প নিয়ে আলোচনা করুক এবং ৩০ বছর বয়সী একজন পুরুষ হিসেবে এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার অনুভূতি কেমন।.  

রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে বেঁচে থাকা, মাঝে মাঝে একাকী অভিজ্ঞতা হতে পারে। যদিও আমি আমার চারপাশের লোকেদের সাথে আমার জীবনের অভিজ্ঞতা ভাগ করে নেওয়ার চেষ্টা করি, তবুও এই রোগটি আমার জীবনে যে যন্ত্রণা নিয়ে আসে তা কেবল শব্দ দিয়ে সঠিকভাবে বর্ণনা করা সম্ভব হবে না।. 

এই অসুস্থতার অনিয়মিত প্রকৃতির কারণে কিছু মানুষের পক্ষে আমার পরিস্থিতির গুরুত্ব বোঝা কঠিন হয়ে পড়ে। আমি যদি নিজেকে তাদের জায়গায় রেখে ভাবি, তাহলে এর কারণটা বুঝতে শুরু করি। কারণ, বিকেলে যদি কেউ আমাকে তুলনামূলক স্বাচ্ছন্দ্যে ঘুরে বেড়াতে দেখে, তাহলে দিনের শুরুতে আমার সম্মুখীন হওয়া সমস্যাগুলোকে সহজেই উপেক্ষা করতে পারে, যখন আমি গাঁটের ব্যথা ও আড়ষ্টতার কারণে বিছানা থেকে উঠতে পারছিলাম না। যদিও আমি বেশিরভাগ সময় ফোরআর্ম ক্রাচ ব্যবহার করি, আমার শরীরে যে ক্ষতির প্রকৃত মাত্রা ঘটছে তা কেবল হাতেগোনা কয়েকজনই বোঝেন: আমি নিজে, আমার রিউম্যাটোলজিস্ট, আমার থেরাপিস্ট এবং আমার জীবনের কাছের মানুষেরা। যদিও আমার হাত ও পায়ের কিছু গাঁটে ক্ষতির প্রাথমিক লক্ষণ দেখা দিতে শুরু করেছে, আমার অসুস্থতার বেশিরভাগ দিকই অদৃশ্য থেকে যাচ্ছে। রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে বেঁচে থাকার এই বছরগুলোতে আমি অনেক গুরুত্বপূর্ণ শিক্ষা পেয়েছি , যার মধ্যে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ হলো ইতিবাচক থাকা। আমার কাছে, ইতিবাচক চিন্তাভাবনা হলো একটি উন্নত ভবিষ্যতের আশা এবং এই আশাবাদের এক মিশ্রণ যে আমি আমার জীবনকে সর্বোত্তমভাবে কাজে লাগাতে থাকব; তবে এর সাথে যুক্ত হয় একটি দীর্ঘস্থায়ী ও অক্ষমকারী রোগ নিয়ে বেঁচে থাকার বাস্তবতার উপলব্ধি। এমন অনেক মুহূর্ত আসে যখন মনে হয় রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস আমার পুরো শরীরের বিরুদ্ধে কাজ করছে। এই কঠিন সময়ে, এটা জেনে স্বস্তি পাওয়া যায় যে আমি আমার চিন্তাভাবনার উপর নিয়ন্ত্রণ রাখতে পারি এবং এই ইতিবাচক চিন্তাভাবনাকে কাজে লাগিয়ে সামনে এগিয়ে যেতে পারি। আমি রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত অন্যান্য মানুষের সাথে সংযোগ স্থাপনের গুরুত্বও শিখেছি। বহু বছর ধরে, আমার অসুস্থতা নিয়ে বেঁচে থাকার সহজাত একাকীত্ব আরও বেড়ে গিয়েছিল এই কারণে যে, আমি এমন কাউকে চিনতাম না যিনি রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত। যখন আমার রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ন্ত্রণের বাইরে চলে যেত, তখন এটা ভাবা খুব সহজ ছিল যে পৃথিবীতে আমিই একমাত্র ব্যক্তি যে এই সমস্যার মোকাবেলা করছে। এখন আমি জানি ব্যাপারটা অন্যরকম। গত এক বছরে, আমি রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত আরও শত শত মানুষের সাথে পরিচিত হয়েছি। আমরা ওয়েবসাইট, ব্লগ, আলোচনা বোর্ড এবং সাপোর্ট ফোরামের মাধ্যমে যোগাযোগ করেছি। শেয়ার করা প্রতিটি গল্পই আমাকে গভীরভাবে স্পর্শ করেছে, এবং আমি এটা জেনে খুশি যে আমার এই সংগ্রামে আমি আর একা নই। তবুও আমার মনে হচ্ছিল যেন কিছু একটার অভাব রয়ে গেছে। আসলে, রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিসে ভোগার পাশাপাশি আমি একজন পুরুষও। যদিও অনেক ব্যক্তিগত এবং চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্য পাওয়া যাচ্ছিল, তবুও রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে জীবনযাপন করাটা কেমন, সে সম্পর্কে একজন পুরুষের দৃষ্টিকোণ খুঁজে পেতে আমার বেশ কষ্ট হচ্ছিল। এর সাথে যোগ করুন যে, অনেক প্রবন্ধ, গবেষণা এবং প্রতিবেদন নারীদের লক্ষ্য করে লেখা হয় (যারা রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিসে আক্রান্তদের একটি বড় অংশ), এবং এতে অবাক হওয়ার কিছু নেই যে আমার একাকীত্বের অনুভূতিগুলো আবার ফিরে আসতে শুরু করেছিল। আমরা পছন্দ করি বা না করি, শারীরিক শক্তি এবং পৌরুষের ধারণা প্রায়শই একে অপরের সাথে ওতপ্রোতভাবে জড়িত। আমার জন্য, এটি একটি সুস্পষ্ট প্রশ্ন উত্থাপন করে: রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে জীবনযাপনকারী একজন পুরুষ হওয়ার অর্থ কী? মাঝে মাঝে, আমি নিজের খাবার কাটতে বা স্বাচ্ছন্দ্যে এক গ্লাস জল তুলতে পারি না। মাঝে মাঝে আমি বাজার-সদাইয়ের ব্যাগও বহন করতে পারি না। কখনো কখনো আসবাবপত্র সরানো বা ভারী বাক্স অন্য ঘরে নিয়ে যাওয়ার ক্ষেত্রে আমি আর ভরসার পাত্র থাকি না। এর উপর, আমার বয়স ত্রিশের কোঠায় – যে বয়সটাকে অনেকেই আমার শারীরিক জীবনের সেরা সময় বলে মনে করেন। ত্রিশের মাঝামাঝি বয়সের একজন প্রতিবন্ধী পুরুষ হওয়া, যাকে হাঁটাচলার জন্য ক্রাচ ব্যবহার করতে হয়, তার মানে কী? আচ্ছা, অনেকের কাছে এর মানে হলো, সপ্তাহান্তে ফুটবল খেলতে গিয়ে নিশ্চয়ই আমার গোড়ালিতে চোট লেগেছে। অসুস্থ অবস্থাতেও, একজন পুরুষ হিসেবে সমাজের প্রত্যাশাগুলো আমার উপর চাপিয়ে দেওয়া হয়। বেশিরভাগ সময় আমি এটা ব্যাখ্যা করার পরিবর্তে এই ভূমিকা-অভিনয়ে সায় দিয়েছি যে আমি সত্যিই রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে বেঁচে আছি, কিন্তু আমার মনে হয় আমি আমার প্রতিক্রিয়া বদলাতে শুরু করব। পরেরবার যখন আমাকে জিজ্ঞাসা করা হবে যে চোট পাওয়ার সময় আমি কোন খেলা খেলছিলাম, আমি হয়তো উত্তর দেব: আমি আমার রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থার সাথে এক লড়াইয়ে নেমেছিলাম, এবং মনে হচ্ছে আমার রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থাই জিতেছে! যখন আমি নিজেকে প্রশ্ন করি যে রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে বেঁচে থাকা একজন পুরুষের জীবন মানে কী, তখন ‘শক্তি’র অর্থকে নতুনভাবে সংজ্ঞায়িত করা আমাকে সেই উত্তরের আরও কাছে নিয়ে যায় যা আমি খুঁজছি। কোনো কোনো দিন, শক্তিশালী হওয়ার অর্থ হলো জিমে যোগব্যায়ামের ক্লাসটি শক্তি দিয়ে শেষ করা। অন্য দিন, শক্তিশালী হওয়ার অর্থ হলো বাড়ির ভেতরে হাঁটাহাঁটি করা ছাড়া অন্য কোনো শারীরিক কাজ করতে নিজেকে বাধ্য না করে নিজের যত্ন নেওয়া। শক্তিশালী হওয়ার অর্থ হলো, যখনই আমার প্রয়োজন হয়, সাহায্য চাওয়া। কখনও কখনও, আমার শারীরিক সাহায্যের প্রয়োজন হয়: বাথটাব থেকে উঠতে সাহায্য, বা সোয়েটার পরার সময় একটি সাহায্যের হাত। কখনও কখনও, আমার মানসিক সাহায্যের প্রয়োজন হয়: খুব খারাপ কোনো মুহূর্তে হাসার জন্য উৎসাহ, অথবা প্রতিদিন আমার মধ্যে আসা বিভিন্ন ধরনের আবেগ প্রকাশ করার সুযোগ। (যে কেউ বলে পুরুষরা কাঁদে না, সে হয় আমার সাথে কখনও দেখা করেনি, অথবা কখনও রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে বাঁচেনি!) রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে বেঁচে থাকা একজন পুরুষের জীবন মানে কী, তা বোঝার চেষ্টার শেষ অংশটি একই সাথে সবচেয়ে কঠিন কাজগুলোর একটি এবং সবচেয়ে সহজ কাজগুলোর একটি। আমার জন্য, ব্যাপারটা হলো আমি প্রায়শই যে দৃষ্টির সম্মুখীন হই, তাতে বিচলিত না হওয়া। অবাক দৃষ্টি, যখন কেউ আমার পরে ওয়েট-ট্রেনিং মেশিনের কাছে এসে দেখে আমি কতটা (বা আসলে কতটা কম) ওজন তুলছিলাম। বিরক্তির দৃষ্টি, যখন আমি বিমানবন্দরে আগে বিমানে ওঠার অনুমতি চাই এবং লোকে ভাবে যে আমি লাইনে নিজের পালা আসার জন্য অপেক্ষা করতে চাই না। রাগের দৃষ্টি, যখন ধরে নেওয়া হয় যে নির্দিষ্ট কিছু জিনিস তোলা বা বহন করার ক্ষেত্রে আমি আমার ন্যায্য অংশটুকু করছি না। এই সমস্ত দৃষ্টি এবং আরও অনেকগুলোর মধ্যে একটি সাধারণ বিষয় রয়েছে: সেগুলো সাধারণত এমন মানুষদের কাছ থেকে আসে যারা জানে না যে আমি রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে জীবনযাপন করি। যদিও তারা আমাকে দুর্বল ভাবতে পারে, কিন্তু আমি মনেপ্রাণে জানি যে আমি শক্তিশালী। এটাই আসল কথা। আমরা যারা রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে জীবনযাপন করি, তারা সবাই এই মনোভাব এবং ধারণাগুলো পরিবর্তন করার জন্য কাজ করতে পারি। আমরা যদি আমাদের গল্পগুলো বলতে থাকি এবং রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে বেঁচে থাকার অর্থ কী, তা নিয়ে কথা বলতে থাকি, তাহলে সচেতনতা বাড়তেই থাকবে। আমরা যদি নিয়মিতভাবে যে শারীরিক ও মানসিক প্রতিবন্ধকতার সম্মুখীন হই, সে বিষয়ে খোলামেলা আলোচনা চালিয়ে যাই, তাহলে হয়তো—শুধু হয়তো—অন্যরা রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিসের কারণে জীবনে আসা সীমাবদ্ধতাগুলোকে মেনে নেওয়ার আমাদের এই ক্ষমতাকে ব্যক্তিগত শক্তির লক্ষণ হিসেবে দেখতে শুরু করবে।
 

 

 

 

 

 

 

 

নতুন বছর ২০১০: আর্থ্রাইটিস গাই