Beth sydd mewn enw? – Barn bersonol (Blog Personol gan Ailsa)
21 Mehefin 2018
Rydw i wedi byw gyda polyarthritis llidiol, sero-negatif am bron i hanner oes, (39 mlynedd), yr wyf yn cyfeirio ato fel RA. Dyna oedd y diagnosis a roddwyd i mi ar y pryd, ond ar hyd y ffordd dywedwyd wrthyf fod gen i'r genyn HLAB27 nad yw pobl ag RA yn ei gael fel arfer. Mae'r genyn penodol hwn yn ymwneud â Spondylitis Ankylosing sef yr hyn a oedd gan fy nhad o cyn i mi gael fy ngeni. Hefyd yn ystod y blynyddoedd diwethaf rydw i wedi datblygu psoriasis ysgafn er nad wyf yn siŵr a yw hyn oherwydd y broses glefyd neu'n sgîl-effaith o'r nifer o gyffuriau rydw i wedi'u cymryd i frwydro yn erbyn y clefyd ofnadwy hwn.
Felly, mewn gwirionedd, nid oes gen i sero-positif clasurol, ond is-fath o'r hyn sy'n syndrom, gydag amrywiaeth o is-fathau, yn hytrach nag un clefyd. cyhoedd yn gyffredinol yn deall beth yw RA mewn gwirionedd ac, fel y gallwch weld o fy mhroffil clefyd fy hun, mae'n gymhleth!
Mae Wicipedia yn disgrifio RA fel “ … clefyd difrifol, poenus , a chronig (hirhoedlog) . Mae rhewmatoid yn golygu sy'n ymwneud â, yn cael ei effeithio gan, neu'n debyg i rewmatism – “clefyd rhewmatoid” . Mae'n ddiddorol bod diffiniad geiriadur Google yn cyfeirio at 'Glefyd Rhewmatoid”. Mae ' Arthritis ' yn golygu clefyd sy'n achosi llid poenus ac anystwythder yn y cymalau. Dylwn egluro yma fod RA yn gyflwr hunanimiwn systemig. Mae systemig yn golygu 'system gyfan', felly nid yw'n effeithio ar eich cymalau yn unig, mae'n effeithio ar eich corff cyfan a gall effeithio ar organau fel y galon, yr ysgyfaint a'r llygaid.
Mae RA a mathau eraill o arthritis llidiol yn argyfyngau meddygol, ond nid yw'r cyhoedd yn gyffredinol yn 'deall' hynny. Nid yw hyd yn oed rhai gweithwyr iechyd proffesiynol yn deall hynny. Pan fo barn y cyhoedd am RA yn dweud mai dim ond ychydig o 'gwynegon' ydyw (beth bynnag yw hynny) ac yn rhywbeth sydd gan eich 'mam-gu', mae'n annhebygol y bydd ein clefyd poenus, difrifol a newidiol byth yn cael y math o gydymdeimlad neu ddealltwriaeth y mae'n ei haeddu. Er enghraifft, rydw i wedi gweld dro ar ôl tro yn y gweithle gydweithiwr sydd â nerf wedi'i ddal, coes wedi torri (a fydd yn gwella) neu ffêr wedi'i ysigo, yn cael mwy o sylw, cefnogaeth a chydnabyddiaeth na rhywun sy'n byw ac yn ymdopi ag RA llethol.
Ar ôl byw gydag RA ers cyhyd ac, ers lansio NRAS 18 mlynedd yn ôl, siarad a chyfathrebu â miloedd o bobl sydd hefyd yn byw gydag RA, rwy'n gwybod pa mor rhwystredig yw hi pan fydd eraill, heb sylweddoli eu bod yn achosi tramgwydd, yn lleihau difrifoldeb y clefyd hwn. Mae papurau newydd sy'n cyhoeddi erthyglau ar RA hefyd yn anochel yn cyd-fynd â'r rhain gyda lluniau o ddwylo oedrannus sydd yn amlwg ag osteo yn hytrach nag arthritis gwynegol. Nid wyf am leihau poen nac arwyddocâd cael osteo-arthritis, ond NID yw'r un peth â chael arthritis gwynegol neu fath arall o arthritis llidiol sy'n gyflyrau gwahanol iawn.
Un o'r rhesymau pam rwy'n credu bod y cyfeiriad cyson yn y cyfryngau at 'arthritis' yn unig yw bod yna lawer o elusennau a sefydliadau ledled y byd sy'n cynrychioli pob math o arthritis a chlefyd cyhyrysgerbydol ac maen nhw'n aml yn cyfeirio at 'arthritis' yn hytrach na gwahaniaethu bob amser pa fath o arthritis maen nhw'n siarad amdano. Fel arfer, pryd bynnag y maen nhw'n tynnu sylw at eu hachos gydag astudiaeth achos, yr achos dan sylw fydd rhywun ag RA neu fath arall o arthritis llidiol, neu blentyn â JIA.
Rydw i newydd ddod yn ôl o Amsterdam lle bûm yn bresennol yng nghyngres EULAR (Cynghrair Ewropeaidd yn Erbyn Rhewmatiaeth). Ar draws Ewrop, cyfeirir at glefydau rhewmatig a chyhyrysgerbydol fel 'RMDs'. Mae hyn hefyd yn broblemus yn fy marn i gan pe baech chi'n stopio rhywun yn y stryd ym Mharis, Rhufain neu Frwsel ac yn dweud 'beth yw RMD?' Dydw i ddim yn meddwl y byddech chi'n dod o hyd i lawer a oedd yn gwybod. Felly mae cael y cyhoedd i ddeall bod tua 200 o gyflyrau gwahanol, rhai cyffredin a rhai prin, o dan y teitl ymbarél hwn yn mynd yn llawer ehangach na deall y gwahaniaeth rhwng ffurfiau anllidiol a llidiol o arthritis!
Felly, mae gennym broblem fawr o ran canfyddiad a ymwybyddiaeth y cyhoedd ynghylch RA ac, rwy'n credu, RMDs. Os ydym yn parhau i ddefnyddio'r term 'arthritis' yn unig, i ddisgrifio ystod o gyflyrau difrifol ac yn aml yn cyfyngu ar fywyd, byddwn yn parhau i gynnal y gamdybiaeth nad yw RA yn ddifrifol iawn a'i fod yn rhywbeth rydyn ni i gyd yn ei gael wrth i ni heneiddio!
Mewn byd delfrydol, byddem yn newid yr enw o Arthritis Rwmatig i Glefyd Rwmatig a byddai'n wych pe bai gennym yr arian i fforddio rhedeg hysbysebion teledu i godi ymwybyddiaeth y cyhoedd o RA, ond yn anffodus nid wyf yn gallu gwneud y naill na'r llall. Felly, rydym yn sownd, am y tro beth bynnag, gyda'r broblem. Nid yw'n ymarferol nac yn bosibl i un sefydliad bach yn y DU newid enw clefyd a ddosbarthir yn rhyngwladol a gafodd ei nodi a'i enwi gannoedd o flynyddoedd yn ôl! O ganlyniad, byddwn yn parhau i weithio'n galed iawn yn NRAS i wneud popeth o fewn ein gallu i godi ymwybyddiaeth y cyhoedd o arwyddion a symptomau cynnar y clefyd fel y gallwn leihau'r oedi y mae llawer yn ei brofi wrth gael diagnosis. Rwy'n gwybod i'm cost fy hun bwysigrwydd y cyfle hwnnw i gael diagnosis a thriniaeth o fewn 3 mis i symptomau ddechrau a byddwn yn cymryd rhan yn ymgyrch EULAR 'Peidiwch ag Oedi Cysylltu Heddiw' yn ystod Diwrnod Arthritis y Byd ym mis Hydref i gefnogi'r negeseuon diagnosis cynnar. Ysgrifennais erthygl ar gyfer atodiad yn y Sunday Telegraph ddydd Sul diwethaf (18fed)am bwysigrwydd triniaethau newydd a'r holl ymchwil sy'n digwydd mewn RA heddiw, a chan mai'r wythnos hon yw ein 'Wythnos Ymwybyddiaeth RA' gallwch ddisgwyl gweld pethau diddorol yn cael eu lansio ar draws y cyfryngau cymdeithasol bob dydd o'r 18fed-24ain Mehefin. Yng ngeiriau Nelson Mandela “Addysg yw'r arf mwyaf pwerus y gallwch ei ddefnyddio i newid y byd”. Gwnewch yr hyn a allwch i gymryd rhan a'n helpu i ledaenu'r gair, addysgu a chodi ymwybyddiaeth o Arthritis Rwmatoid, neu a ddylwn i ddweud Clefyd Rwmatoid!
– Ailsa Bosworth