Was steckt in einem Namen? – Eine persönliche Ansicht (Persönlicher Blog von Ailsa)
21. Juni 2018
Ich lebe seit fast der Hälfte meines Lebens (39 Jahren) mit seronegativer, entzündlicher Polyarthritis, die ich als rheumatoide Arthritis (RA) bezeichne. Das war die Diagnose, die ich damals erhielt. Im Laufe der Zeit erfuhr ich jedoch, dass ich das HLA-B27-Gen trage, das bei RA-Patienten eher selten vorkommt. Dieses Gen steht in Zusammenhang mit Morbus Bechterew, an dem mein Vater bereits vor meiner Geburt litt. In den letzten Jahren entwickelte ich außerdem eine leichte Psoriasis, wobei ich mir nicht sicher bin, ob diese durch die Erkrankung selbst oder als Nebenwirkung der vielen Medikamente, die ich zur Bekämpfung dieser schweren Krankheit einnehme, verursacht wird.
Ich habe also in Wirklichkeit keine klassische seropositive RA, sondern einen Subtyp eines Syndroms mit verschiedenen Untertypen – keine einzelne Krankheit. Die breite Öffentlichkeit versteht RA nicht wirklich, und wie Sie an meinem Krankheitsverlauf sehen können, ist es kompliziert!
Wikipedia beschreibt RA als „ … eine schwere, schmerzhafte und chronische (lang anhaltende) Erkrankung “. Rheumatoid bedeutet, dass etwas mit Rheuma in Zusammenhang steht, davon betroffen ist oder diesem ähnelt – „rheumatoide Erkrankung“ . Interessanterweise bezieht sich auch Googles Wörterbuchdefinition auf „rheumatoide Erkrankung“. „ Arthritis “ bezeichnet eine Erkrankung, die schmerzhafte Entzündungen und Steifheit der Gelenke verursacht. RA ist eine systemische Autoimmunerkrankung. Systemisch bedeutet „das gesamte System betreffend“, daher sind nicht nur die Gelenke betroffen, sondern der gesamte Körper, und es können Organe wie Herz, Lunge und Augen beeinträchtigt werden.
Rheumatoide Arthritis (RA) und andere Formen entzündlicher Arthritis sind medizinische Notfälle, doch die breite Öffentlichkeit versteht das nicht. Selbst manche Mediziner begreifen das nicht. Solange RA in der Öffentlichkeit als bloßes „Rheuma“ (was auch immer das genau bedeuten mag) abgetan wird und als etwas gilt, das nur die „Oma“ hat, ist es unwahrscheinlich, dass unsere schmerzhafte, schwere und lebensverändernde Krankheit jemals die ihr gebührende Anteilnahme und das nötige Verständnis erfährt. Ich habe beispielsweise im Arbeitsalltag immer wieder erlebt, dass Kollegen mit eingeklemmten Nerven, Beinbrüchen (die ja wieder heilen) oder verstauchten Knöcheln mehr Aufmerksamkeit, Unterstützung und Anerkennung erhalten als Menschen, die mit einer schweren RA leben und damit zurechtkommen müssen.
Da ich selbst schon so lange mit rheumatoider Arthritis (RA) lebe und seit der Gründung der NRAS vor 18 Jahren mit Tausenden von Betroffenen gesprochen und mich ausgetauscht habe, weiß ich, wie frustrierend es ist, wenn andere – ohne zu merken, dass sie jemanden verletzen – die Schwere dieser Krankheit herunterspielen. Zeitungsartikel über RA zeigen dazu fast immer Bilder von Händen älterer Menschen, die eindeutig Osteoarthritis und nicht rheumatoide Arthritis aufweisen. Ich möchte weder die Schmerzen noch die Bedeutung von Osteoarthritis verharmlosen, aber sie ist nicht dasselbe wie rheumatoide Arthritis oder eine andere Form von entzündlicher Arthritis – es handelt sich um ganz andere Erkrankungen.
Ich glaube, dass die Medien ständig nur von „Arthritis“ sprechen, weil es weltweit viele Wohltätigkeitsorganisationen und andere Einrichtungen gibt, die sich für alle Formen von Arthritis und Erkrankungen des Bewegungsapparates einsetzen. Diese Organisationen verwenden oft den Begriff „Arthritis“, anstatt die jeweilige Art der Arthritis genauer zu spezifizieren. Wenn sie anhand eines Fallbeispiels auf ihr Anliegen aufmerksam machen, handelt es sich meist um jemanden mit rheumatoider Arthritis (RA) oder einer anderen Form von entzündlicher Arthritis oder um ein Kind mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA).
Ich bin gerade aus Amsterdam zurück, wo ich am EULAR-Kongress (Europäische Liga gegen Rheuma) teilgenommen habe. In ganz Europa werden rheumatische und muskuloskelettale Erkrankungen als „RMDs“ bezeichnet. Das halte ich für problematisch, denn wenn man jemanden auf der Straße in Paris, Rom oder Brüssel anhalten und fragen würde: „Was ist eine RMD?“, würden wohl nur wenige die Antwort kennen. Daher ist es viel wichtiger, der Öffentlichkeit zu vermitteln, dass unter diesem Oberbegriff rund 200 verschiedene Erkrankungen fallen – manche häufig, manche selten –, als nur den Unterschied zwischen nicht-entzündlichen und entzündlichen Formen von Arthritis zu erklären!
Wir haben also ein großes Problem mit der öffentlichen Wahrnehmung und dem Bewusstsein für rheumatoide Arthritis (RA) und, wie ich glaube, auch für rheumatische Erkrankungen. Wenn wir weiterhin nur den Begriff „Arthritis“ verwenden, um eine Reihe schwerwiegender und oft lebensbedrohlicher Erkrankungen zu beschreiben, werden wir den Irrglauben weiter verbreiten, dass RA nicht sehr ernst sei und etwas, das uns alle im Alter ein bisschen betrifft!
Im Idealfall würden wir die Bezeichnung von rheumatoider Arthritis in rheumatoide Erkrankung ändern. Es wäre wunderbar, wenn wir die Mittel hätten, Fernsehwerbung zu schalten, um das öffentliche Bewusstsein für RA zu schärfen. Leider ist mir beides nicht möglich. Daher stecken wir vorerst in dieser Situation fest. Es ist schlichtweg nicht machbar für eine kleine Organisation in Großbritannien, den Namen einer international klassifizierten Krankheit zu ändern, die bereits vor Jahrhunderten identifiziert und benannt wurde! Aus diesem Grund werden wir uns bei NRAS weiterhin intensiv dafür einsetzen, die Öffentlichkeit über die frühen Anzeichen und Symptome der Krankheit aufzuklären, um die Verzögerung bis zur Diagnose zu verkürzen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig dieses Zeitfenster für Diagnose und Behandlung innerhalb von drei Monaten nach Symptombeginn ist. Wir werden uns daher im Oktober am Welt-Arthritis-Tag an der EULAR-Kampagne „Don't Delay Connect Today“ beteiligen, um die Botschaft der Früherkennung zu unterstützen. Ich habe letzten Sonntag ( 18. ) einen Artikel für eine Beilage des Sunday Telegraph über die Bedeutung neuer Behandlungsmethoden und die aktuelle Forschung im Bereich der rheumatoiden Arthritis (RA) geschrieben. Da diese Woche unsere „RA-Aufklärungswoche“ ist, können Sie vom 18. bis 24. Juni täglich interessante Beiträge in den sozialen Medien erwarten . Nelson Mandela sagte: „Bildung ist die mächtigste Waffe, die man einsetzen kann, um die Welt zu verändern.“ Bitte beteiligen Sie sich und helfen Sie uns, die Botschaft zu verbreiten, aufzuklären und das Bewusstsein für rheumatoide Arthritis – oder besser gesagt: für die rheumatische Erkrankung – zu stärken!
– Ailsa Bosworth