Eine nationale Wohltätigkeitsorganisation startet das erste E-Learning-Programm seiner Art für rheumatoide Arthritis – SMILE-RA

17. September 2021

Heute, am 17. September 2021, stellt die National Rheumatoid Arthritis Society eine einzigartige neue Ressource vor, die ihr Portfolio an unterstützten Selbstmanagementprogrammen, Dienstleistungen, Publikationen und digitalen Angeboten erweitert: SMILE-RA (Self-Management Individualised Learning Environment in Rheumatoid Arthritis). 

Rheumatoide Arthritis (RA) (über 400.000 Erwachsene in Großbritannien leben mit RA) ist eine schwere und komplexe Autoimmunerkrankung, die durch Schmerzen und Müdigkeit gekennzeichnet ist. Ohne die richtige Pflege und Behandlung kann es bei Betroffenen schnell zu irreversiblen Gelenkschäden und damit zu langfristiger Behinderung kommen. Obwohl in den letzten 20 Jahren große Fortschritte im Verständnis der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von RA erzielt wurden, ist die Diagnose und die Anpassung an das Leben mit dieser Erkrankung schwierig. Die optimale Behandlung zu erhalten, zu verstehen, was man selbst zur Bewältigung der RA beitragen kann, und sich im mitunter komplexen Gesundheitssystem zurechtzufinden, kann extrem belastend sein. 

Die British Society for Rheumatology veröffentlichte kürzlich einen Bericht zur Situation des rheumatologischen Fachpersonals – „Rheumatology Workforce: A Crisis in Numbers“ –, der einen chronischen Personalmangel und eine hohe Anzahl unbesetzter Stellen aufzeigt. Dies bedeutet, dass es der Fachrichtung an ausreichend Personal und Ressourcen mangelt, um die von den NICE-Leitlinien empfohlene umfassende Versorgung zu gewährleisten

Aus den beiden oben genannten Gründen ist es wichtiger denn je, dass Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie rheumatoider Arthritis (RA) lernen, wie wichtig ein unterstütztes Selbstmanagement ist und wie sie ihre Erkrankung im Alltag bestmöglich bewältigen können. Die richtige Aufklärung, Information und Unterstützung zum richtigen Zeitpunkt verbessern das emotionale und körperliche Wohlbefinden, reduzieren Angstzustände und Depressionen (beides häufige Begleiterkrankungen bei RA), verringern das Gefühl der Isolation und geben den Betroffenen mehr Kontrolle über ihr Leben (anstatt sich von der Krankheit beherrschen zu lassen). Viele der Schulungsangebote, die in einigen rheumatologischen Abteilungen im Vereinigten Königreich durch interdisziplinäre Teams verfügbar waren, waren vor der Pandemie aus den im BSR-Bericht genannten Gründen fast vollständig verschwunden. Die NICE-Qualitätsstandards besagen jedoch: „Erwachsene mit rheumatoider Arthritis erhalten im Verlauf ihrer Erkrankung die Möglichkeit, an Schulungsmaßnahmen zur Unterstützung des Selbstmanagements teilzunehmen.“ [2013, aktualisiert 2020] 

SMILE-RA ist leicht zugänglich und intuitiv zu bedienen, bietet ansprechende Video- und Sprachaufnahmen, ist interaktiv und wurde in jeder Phase gemeinsam mit medizinischem Fachpersonal und Menschen mit rheumatoider Arthritis entwickelt. Ailsa Bosworth MBE, Gründerin und nationale Patientenbeauftragte der NRAS, die für die Entwicklung der modularen Inhalte verantwortlich war, sagte: „Ich freue mich sehr auf den Start dieses Programms. Es war ein langer und steiniger Weg bis hierher, und wir haben noch viele weitere Module in der Entwicklung. Ich wünschte nur, ich hätte bei meiner Diagnose Zugang zu solchen Ressourcen gehabt. Ich hoffe sehr, dass die Teilnehmer von der Teilnahme an diesem Programm profitieren werden.“

Nicht nur zum Zeitpunkt der Diagnose, sondern im gesamten Verlauf ihres Lebens mit rheumatoider Arthritis (RA) benötigen Betroffene Informationen und Unterstützung. Jeder Mensch ist anders, und auch der Krankheitsverlauf variiert von Person zu Person. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, dass jeder Einzelne etwas über seine Erkrankung lernt und Zugang zu den nötigen Hilfsmitteln und Techniken erhält, um sein Leben mit RA zu gestalten. Menschen mit chronischen Erkrankungen, die gut informiert und aufgeklärt sind, erzielen deutlich bessere Ergebnisse – für sich selbst, ihre Familien, ihre Arbeitgeber, ihr soziales Umfeld und das Gesundheitssystem. Davon profitieren wir alle! Ich bin unglaublich stolz auf dieses Programm und bin überzeugt, dass es schon bald Veränderungen im Denken, in der Versorgung und im Leben der Betroffenen bewirken wird.

Clare Jacklin, CEO von NRAS

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an NRAS unter der Telefonnummer 01628 823 524 oder per E-Mail an enquiries@nras.org.uk