Ein Rückblick auf die JIA-Aufklärungswoche 2023

Blog von Nicola Goldstone

Für Menschen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) sind Mythen wie „Kinder können keine Arthritis bekommen“ , „Man wächst da immer raus“ oder „Gestern ging es dir noch gut, also kann es dir heute nicht so schlecht gehen“ nicht nur belastend, sondern auch frustrierend, sie ständig korrigieren zu müssen. Deshalb wollten wir in der diesjährigen JIA-Aufklärungswoche zu „Mythen-Entlarvern“ werden und diese Missverständnisse ausräumen, um stattdessen zu zeigen, wie es wirklich ist, mit juveniler idiopathischer Arthritis zu leben. Aber das schaffen wir nicht allein!

JIA-Betroffene aus ganz Großbritannien twitterten, retweeteten, posteten und teilten ihre eigenen Fotos und Videos, um ihre Erfahrungen mit JIA-Missverständnissen unter dem Hashtag #BustingJIAMyths . Die 17-jährige Megan Bennett aus Bristol beispielsweise veröffentlichte täglich ein neues Video auf ihrem Instagram-Account, in dem sie erklärte, wie die Erkrankung schwanken kann – mit guten und schlechten Tagen … und wirklich schlechten Tagen. Sie erklärte, dass es falsch ist zu glauben, die Symptome würden nur im Winter auftreten, da sie tatsächlich das ganze Jahr über spürbar sein können. Außerdem wies sie darauf hin, dass Gelenkschmerzen das einzige Symptom sind, obwohl es viele weitere gibt, darunter geschwollene Gelenke, Steifheit und Bewegungseinschränkungen, Müdigkeit und Appetitlosigkeit.

Fitnesstrainer Isaac von Versus Limits Coaching wollte mit dem Mythos aufräumen, dass Kinder keine Arthritis bekommen können. Er selbst erhielt die Diagnose mit elf Jahren und erklärte, wie ihm Sport half, die Kontrolle über seinen Körper zurückzugewinnen und seine mentale und körperliche Gesundheit zu verbessern. Pam Duncan-Glancy, Abgeordnete des schottischen Parlaments für den Raum Glasgow, erzählte, wie ihrer Mutter zunächst gesagt wurde, es handle sich nur um Wachstumsschmerzen, bevor schließlich juvenile idiopathische Arthritis (JIA) diagnostiziert wurde. Beide Videos finden Sie auf unserem YouTube-Kanal „JIA-at-NRAS“ .

Das #JIAMythBusterQuiz

Unser #JIAMythBusterQuiz , ein Quiz mit 7 Fragen, das die häufigsten Mythen über juvenile idiopathische Arthritis (JIA) aufklärt und die Erkrankung besser erklärt, wurde im Laufe der Woche von über 500 Personen absolviert. Es ist weiterhin auf unserer JIA-at-NRAS-Website . Schauen Sie doch mal vorbei! Empfehlen Sie es auch Freunden, Familie, Lehrern und Kollegen weiter! Mehr Aufklärung über JIA trägt dazu bei, dass Kinder früher die richtige Diagnose erhalten, die benötigte Unterstützung und Zugang zu Hilfsangeboten bekommen, sich weniger isoliert fühlen und neue Forschungsprojekte zur Verbesserung von Diagnose und Behandlung finanziert werden.

Weblink

Klicken Sie hier, um jetzt am #JIAMythBusterQuiz teilzunehmen!

Probiert unser #JIAMythBusterQuiz aus und teilt es mit euren Freunden und eurer Familie.

Um mehr über die bevorstehenden Veranstaltungen der JIA-Konferenz am NRAS zu erfahren, folgen Sie uns auf Facebook , Twitter und Instagram . Sie können auch regelmäßig unsere Website , um alle Informationen rund um die JIA zu erhalten.