Ernährung und Bewegung können helfen – aber bei rheumatoider Arthritis kann es trotzdem zu Krankheitsschüben kommen – Malcolms Geschichte

Verfasst von Malcolm

Malcolm ist Mitglied der NRAS und einer unserer Patientenvertreter. Er hat seine Erinnerungen an die Diagnose und die Unterstützung, die er von der NRAS-Gemeinschaft erhalten hat, geteilt.

Ich erinnere mich noch gut an den Tag im Jahr 1984, als ich die Diagnose erhielt. Der Facharzt kam ins Zimmer und sagte:

„Du hast RA.“

„Was ist das?“, fragte ich. 

'Rheumatoide Arthritis'

'Und wie lautet die Prognose?', fragte ich.

„Tja, dann wirst du wohl dein Leben lang Tabletten nehmen müssen“, war seine Antwort. Und dann verließ er einfach den Raum.

Meine ersten Symptome traten im Familienurlaub in Frankreich auf. Ich hatte eine Mandelentzündung, und während des Urlaubs bemerkte ich diese Steifheit am ganzen Körper. Ich konnte mich nachts im Bett kaum noch umdrehen. Ich dachte, es wären nur Nachwirkungen der Mandelentzündung, aber als ich nach Hause kam, versuchte ich zu joggen und schaffte kaum 100 Meter. Da wurde mir klar, dass ich zum Arzt musste.

Die erste Reaktion meines Hausarztes war: „Das ist keine Arthritis, Sie sind einfach nur erschöpft.“ Damals, vor Internet und sozialen Medien, war es viel schwieriger, Informationen zu finden. Nachdem der Hausarzt Arthritis ausgeschlossen hatte, suchte ich nicht weiter nach. Doch nach ein paar Monaten, als sich die Symptome verschlimmerten, wurde ich ins Krankenhaus überwiesen – und dort erhielt ich die Diagnose.

Ich muss zugeben, ich hatte Angst. Ich war in meinen Dreißigern, verheiratet, hatte zwei Kinder im Alter von neun und zwölf Jahren und eine verantwortungsvolle Stelle als Leiter einer Grundschule. Ich war immer sportlich aktiv gewesen – ein typischer Mann, ich liebte Sport! Ich spielte Rugby, Cricket und Golf und lief Halbmarathons. Und plötzlich fühlte es sich an wie das Ende. Dieser Arzt schien mir sagen zu wollen, ich müsse mit all meinen Aktivitäten aufhören, nach Hause gehen und meine Tabletten nehmen.

Durch einen seltsamen Zufall entdeckte meine Frau Sheila am nächsten Tag in einem Reformhaus ein Buch über rheumatoide Arthritis und Ernährung. Ich war schon immer der Meinung, dass die Ernährung eine große Rolle spielt, also probierte ich diese Diät aus. Natürlich ist jeder Mensch anders, und ich behaupte nicht, dass eine Ernährungsumstellung jedem hilft, aber mir hat sie definitiv geholfen. Meine Hände waren so stark angeschwollen, dass ich meinen Ehering nicht mehr anziehen konnte. Aber ich merkte, wie die Schwellung zurückging, und das ermutigte mich, weiterzumachen – und seitdem halte ich mich an diese Diät: Ich verzichte auf rotes Fleisch, Alkohol und Milchprodukte. Ich versuche auch, aktiv zu bleiben. Fast täglich gehe ich entweder ins Fitnessstudio oder fahre Rad. Das hilft mir, meine Gelenke in Bewegung zu halten – ich fühle mich schlechter, wenn ich mich nicht bewege.

Für mich sind Ernährung und Bewegung also wirklich wichtig. Aber wir wissen ja alle, dass es bei rheumatoider Arthritis immer wieder zu Krankheitsschüben kommen kann. An guten Tagen geht es mir gut. Aber an schlechten Tagen sieht die Sache ganz anders aus. Ich habe dann vor allem in den Schultern und Knien Steifheit. Die ständige Erschöpfung ist total frustrierend – und dass ich meine Hände kaum noch benutzen kann. Ich habe Mühe, Gläser und Flaschen zu öffnen, was echt nervig ist! Aber meine Frau und meine Familie waren mir immer eine große Stütze. Ich habe das Glück, zwei Töchter zu haben, die sich immer um mich gekümmert haben. Sie kennen meine Grenzen und gehen sehr liebevoll mit mir um. Meine Enkelin macht das genauso, obwohl sie sich über das Knacken meiner Gelenke lustig macht!

Einige Jahre nach meiner Diagnose stieß ich auf die Website der NRAS. Ich warf nur einen kurzen Blick darauf und dachte damals noch: Ich brauche keine Unterstützung. Das schaffe ich schon allein. Ein großer Irrtum! Doch dann meldete sich jemand von der NRAS und lud mich zu einem Treffen in meiner Nähe ein. Dort kam ich mit anderen Betroffenen ins Gespräch und wir tauschten unsere Erfahrungen mit rheumatoider Arthritis aus. Und zum ersten Mal seit Langem hatte ich das Gefühl, mich nicht mehr erklären zu müssen. Wenn man mit anderen Menschen spricht, die selbst rheumatoide Arthritis haben, verstehen sie einen einfach. Diese Verbundenheit ist so hilfreich – dafür bin ich der NRAS sehr dankbar.

viele nützliche Informationen gewonnen SMILE-E-Learning-Module. Zugegeben, meine Konzentrationsfähigkeit ist begrenzt, ich mag es kurz und bündig. Und das Tolle an SMILE ist, dass es direkt auf den Punkt kommt. Besonders hilfreich fand ich die Module zu Medikamenten, Ernährung und Bewegung. Sie bestätigen das bereits Bekannte und vermitteln gleichzeitig neue, praktische Informationen, die man ausprobieren kann. 

Ich lese auch wöchentlich die NRAS-News- Updates online – sie bieten einen guten Überblick über alles, was bei NRAS passiert, darüber hinaus, über Forschung und Behandlungsmethoden usw. Einige davon speichere ich mir für später vor, falls ich später darauf zurückkommen möchte.

Eine Sache, die ich mir gewünscht hätte, wäre der NRAS-Symptom-Checker gewesen, als bei mir die Diagnose gestellt wurde.

Das Internet hat seine Vorteile, aber ein speziell für rheumatoide Arthritis entwickeltes Tool wäre wichtig. Hätte ich damals Zugang zu so etwas gehabt, wäre ich bei den Arztgesprächen besser informiert gewesen. Ich werde nie wissen, ob es die Zeit bis zu meiner Diagnose verkürzt hätte, aber zumindest hätte ich meinem Arzt sagen können: „Das sind meine Symptome, ich glaube, es könnte rheumatoide Arthritis sein.“ Damals musste man sich aber natürlich auf den Hausarzt und dessen Fachwissen verlassen. Deshalb finde ich einen Online-Symptom-Check genial. Da meine Diagnose erst spät gestellt wurde, dauerte es einige Jahre, bis ich die NRAS (National Rheumatoide Arthritis Society) fand. Aber ich bin froh, dass ich sie gefunden habe! Sie bieten Online- und persönliche Unterstützung sowie eine unglaublich wichtige Community. Die NRAS hat mir Dinge bewusst gemacht, die mir vorher nicht bewusst waren, und ich habe Menschen kennengelernt, die für immer Freunde bleiben werden. Ich bin der NRAS unendlich dankbar.

Helfen Sie uns, weiterhin Informationen, Freundschaft und Unterstützung für Menschen wie Malcolm bereitzustellen – nehmen Sie noch heute an unserer Verlosung zum 25-jährigen Jubiläum .

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