¿Qué hay detrás de un nombre? – Una visión personal (Blog personal de Ailsa)
21 de junio de 2018
He vivido con poliartritis inflamatoria seronegativa durante casi la mitad de mi vida (39 años), a la que llamo AR. Ese fue el diagnóstico que me dieron en aquel momento, pero con el tiempo me dijeron que tenía el gen HLAB27, que las personas con AR no suelen tener. Este gen en particular está relacionado con la espondilitis anquilosante, que mi padre padecía desde antes de que yo naciera. Además, en los últimos años he desarrollado psoriasis leve, aunque no estoy seguro de si se debe a la enfermedad o a un efecto secundario de los numerosos medicamentos que he tomado para combatir esta terrible enfermedad.
realidad, no tengo seropositiva, sino un subtipo de un síndromecon varios subtipos, en lugar de una sola enfermedad. El público en general no comprende bien qué es la artritis reumatoide y, como se puede ver en mi historial clínico, ¡es compleja!
Wikipedia describe la AR como “ … una enfermedad grave, dolorosa y crónica (de larga duración) . Reumatoide significa relacionado con, afectado por, o parecido al reumatismo: “enfermedad reumatoide” . Es interesante que la definición del diccionario de Google se refiera a “enfermedad reumatoide”. “ Artritis ” significa una enfermedad que causa inflamación dolorosa y rigidez de las articulaciones. Debo explicar aquí que la AR es una afección autoinmune sistémica. Sistémico significa “sistema completo”, por lo que no solo afecta a las articulaciones, sino a todo el cuerpo y puede afectar a órganos como el corazón, los pulmones y los ojos.
La artritis reumatoide y otras formas de artritis inflamatoria son emergencias médicas, pero el público en general no lo entiende. Incluso algunos profesionales de la salud no lo comprenden. Cuando la percepción pública de la artritis reumatoide es que se trata simplemente de un reumatismo leve (sea lo que sea) y algo que padece la abuela, es improbable que nuestra enfermedad, dolorosa, grave y que cambia la vida, reciba la compasión o la comprensión que merece. Por ejemplo, he visto repetidamente en el trabajo a un compañero con un nervio pinzado, una pierna rota (que sanará) o un tobillo torcido, recibir más atención, apoyo y reconocimiento que alguien que vive y lidia con una artritis reumatoide debilitante.
Tras haber vivido con AR durante tanto tiempo y, desde el lanzamiento de NRAS hace 18 años, haber hablado y comunicado con miles de personas que también viven con AR, sé lo frustrante que es cuando otros, sin darse cuenta de que están ofendiendo, minimizan la gravedad de esta enfermedad. Los periódicos que publican artículos sobre AR también los acompañan invariablemente con imágenes de manos de personas mayores que claramente padecen osteoartritis en lugar de artritis reumatoide. No pretendo minimizar el dolor ni la importancia de padecer osteoartritis, pero NO es lo mismo que tener artritis reumatoide u otro tipo de artritis inflamatoria, que son afecciones muy diferentes.
Una de las razones por las que creo que en los medios de comunicación se hace referencia constante a la "artritis" es que existen muchas organizaciones benéficas y organizaciones en todo el mundo que representan todas las formas de artritis y enfermedades musculoesqueléticas, y a menudo se refieren a la "artritis" en lugar de diferenciar siempre de qué tipo de artritis se refieren. Por lo general, cuando llaman la atención sobre su causa con un caso práctico, se trata de una persona con AR u otra forma de artritis inflamatoria, o de un niño con AIJ.
Acabo de regresar de Ámsterdam, donde asistí al congreso de la EULAR (Liga Europea Contra el Reumatismo). En toda Europa, las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas se conocen como "ERM". En mi opinión, esto también es problemático, ya que si pararas a alguien en la calle en París, Roma o Bruselas y le preguntaras "¿qué es una ERM?", no creo que encontraras a mucha gente que lo supiera. Así que, lograr que el público comprenda que existen unas 200 afecciones diferentes, algunas comunes y otras raras, bajo este mismo nombre, va mucho más allá de comprender la diferencia entre las formas inflamatorias y no inflamatorias de artritis
Por lo tanto, tenemos un grave problema de percepción y concienciación pública en torno a la AR y, creo, a las EMR. Si seguimos usando solo la palabra "artritis" para describir una gama de afecciones graves y, a menudo, potencialmente mortales, seguiremos perpetuando la idea errónea de que la AR no es muy grave y que todos la padecemos con la edad
En un mundo ideal, cambiaríamos el nombre de Artritis Reumatoide a Enfermedad Reumatoide, y sería maravilloso contar con los fondos necesarios para financiar anuncios de televisión que conciencien al público sobre la AR, pero lamentablemente no puedo hacer ninguna de las dos cosas. Así que, por ahora, nos encontramos con este problema. Simplemente no es factible ni posible que una pequeña organización en el Reino Unido cambie el nombre de una enfermedad clasificada internacionalmente, identificada y nombrada hace varios siglos. Por consiguiente, en NRAS seguiremos trabajando arduamente para hacer todo lo posible por concienciar al público sobre los primeros signos y síntomas de la enfermedad, de modo que podamos reducir la demora que muchas personas experimentan para obtener un diagnóstico. Conozco por experiencia propia la importancia de ese período de tiempo para recibir un diagnóstico y tratamiento dentro de los 3 meses posteriores al inicio de los síntomas, y participaremos en la campaña de EULAR «No lo demores, conéctate hoy» durante el Día Mundial de la Artritis en octubre para apoyar el mensaje del diagnóstico precoz.18sobre la importancia de los nuevos tratamientos y la investigación actual sobre la artritis reumatoide. Esta semana, que celebramos la Semana de Concienciación sobre la Artritis Reumatoide, podrán ver publicaciones interesantes en redes sociales del 18al 24de junio. Como dijo Nelson Mandela: «La educación es el arma más poderosa para cambiar el mundo». Les animo a participar y ayudarnos a difundir información, educar y concienciar sobre la artritis reumatoide, o mejor dicho, la enfermedad reumatoide.
– Ailsa Bosworth