Respuesta de NRAS al Plan de Salud de 10 años
22 de enero de 2025
En noviembre de 2024, Peter, director ejecutivo de NRAS, publicó un blog confirmando las medidas que NRAS estaba adoptando como organización benéfica para responder y participar en la consulta pública en curso sobre el Plan de Salud Decenal del NHS. Seguimos animando a todos a participar en la plataforma de consulta y a formar parte del proceso.
La plataforma Change NHS.org está activa desde octubre y permite al público, pacientes, personal y expertos compartir sus comentarios sobre las tres áreas principales identificadas como prioritarias:
- De la enfermedad a la prevención
- Del hospital a la comunidad
- De analógico a digital
Como organización nacional de pacientes, hemos redactado nuestra respuesta conscientes de los desafíos que enfrentan quienes viven con artritis reumatoide y artritis idiopática juvenil. Creemos que las principales prioridades mencionadas anteriormente pueden ser la base para mejorar el acceso a los servicios y una mejor atención a lo largo de la vida de nuestros beneficiarios. En nuestra respuesta, destacamos varios problemas, pero también algunas soluciones creativas que podrían implementarse, y en este artículo compartimos algunos de los mensajes clave de nuestra respuesta organizacional.
¿Qué quiere NRAS ver incluido en el Plan de Salud de 10 años y por qué?
Nuestra respuesta identificó que la AR, la AIJ y otras formas de afecciones musculoesqueléticas no se han incluido históricamente en la planificación específica del NHS. Esto quizás resulte sorprendente, ya que el 30 % de la población del Reino Unido (unos 20 millones de personas) padece una afección musculoesquelética; de estos 20 millones, aproximadamente 450 000 padecen AR y otros 12 000 niños viven con AIJ (es decir, una proporción bastante pequeña del total). La mayoría de las personas diagnosticadas con AR estarán en edad laboral, lo que supone una carga significativa para las personas y la sociedad relacionada con la pérdida de empleo y la productividad, y el aumento de los costes para el NHS.
También destacamos que estas afecciones son crónicas, a menudo de por vida, y suelen requerir atención especializada de por vida. Las afecciones crónicas requieren una planificación diferente a la de la atención de emergencia o puntual, y esto debería reflejarse en el plan decenal. La contribución de NRAS al proyecto Vidas Olvidadas destacó que alrededor de 13 millones de personas viven con más de una afección crónica.
Otro punto que queremos que el NHS considere en su plan es la participación de las partes interesadas relevantes (organizaciones y personas clave) en la toma de decisiones. Con demasiada frecuencia, vemos que el NHS trabaja de forma aislada (de forma independiente y sin colaboración), lo que impide compartir proactivamente las mejores prácticas. Esto no se limita a una sola enfermedad o afección, sino a las distintas regiones y países del Reino Unido. Observamos áreas de excelencia e innovación que podrían compartirse y adoptarse ampliamente, pero lamentablemente no lo hacen, lo que obliga al NHS a reinventarse constantemente. El sector benéfico puede ser una valiosa fuente de información y recursos, y es importante no seguir desperdiciando el tiempo y los recursos del NHS, que se encuentra bajo presión, y de su personal. Colaborar con el sector voluntario y comunitario desde una etapa temprana del desarrollo del Plan será de gran beneficio, ya que las organizaciones benéficas sanitarias poseen un amplio conocimiento y capacidad para ofrecer lo que la gente realmente desea y necesita.
De la enfermedad a la prevención
Hemos destacado que la prevención no es un proceso universal y que se presta mucha atención a la prevención primaria de factores de riesgo evidentes como el tabaquismo, la obesidad y la dependencia del alcohol. No se habla tanto de la prevención secundaria de otras enfermedades crónicas en personas que ya padecen al menos una. La AR y la AIJ son enfermedades que no se pueden prevenir, pero sí se pueden tomar medidas para evitar que empeoren. También es posible prevenir enfermedades secundarias comunes como las cardiopatías, la diabetes, la osteoporosis, etc.
Para quienes viven con AR, destacamos los factores desencadenantes en su proceso de diagnóstico: el tiempo transcurrido entre la aparición de los síntomas y la consulta con el médico de cabecera, el número de consultas con el médico de cabecera antes de la derivación a atención secundaria y el tiempo transcurrido hasta la consulta con un especialista y el inicio del tratamiento. El retraso en cualquiera de estos tres factores desencadenantes puede provocar un mayor daño articular y peores resultados a largo plazo. Nos centramos en cómo garantizar un acceso y una derivación oportunos, y destacamos casos de éxito de hospitales y fundaciones de todo el país.
Finalmente, comentamos el problema de las personas con enfermedades crónicas que a menudo tienen dificultades para acceder fácilmente a servicios especializados cuando los necesitan. Por ejemplo, el año pasado realizamos una encuesta sobre el acceso de los pacientes a las líneas telefónicas de enfermería especializada y descubrimos que las personas esperan mucho más tiempo para recibir una respuesta y que las enfermeras tienen dificultades para afrontar el impacto del aumento del volumen de llamadas no financiadas. Esto puede provocar que las personas se queden sin apoyo y la posibilidad de sufrir más daño articular o inestabilidad de la enfermedad.
Del hospital a la comunidad
En el caso de nuestros beneficiarios, la mayoría serán tratados por un especialista en una clínica hospitalaria, ya que el manejo y el tratamiento de la artritis inflamatoria son complejos. Reconocimos que a menudo existe el riesgo de que las personas viajen distancias considerables para consultar a especialistas; esto suele ocurrir en la AIJ, cuando muchas familias no se encuentran cerca de un centro de reumatología pediátrica especializado, y en el caso de quienes padecen AR/AIJ y viven en zonas rurales. Por lo tanto, destacamos la importancia de garantizar que los médicos de cabecera estén bien capacitados y reciban remuneración por el seguimiento rutinario, lo que garantizaría que la prevención sea una prioridad para el NHS. Alrededor del 80 % de las personas con AR presentarán una afección secundaria, por lo que el seguimiento y la prevención deben ser prioritarios para reducir el coste a largo plazo para el NHS. Esto aplica a cualquier persona que viva con una afección autoinmune inflamatoria, no solo a la AR/AIJ.
Nuestros siguientes puntos giraron en torno al hecho de que el simple traslado del personal médico a la comunidad no implica necesariamente un mejor acceso universal a la mejor atención ni que los problemas no sigan surgiendo. Las desigualdades en salud están bien documentadas y la falta de programas de extensión para atender a las personas y comunidades con menos probabilidades de acceder a los servicios de salud, que viven en zonas socialmente desfavorecidas o lejos de un centro de reumatología, seguirán estando en desventaja.
De analógico a digital
Uno de los principales desafíos que destacamos fue el uso de tecnología obsoleta en el NHS. Mencionamos ejemplos de casos en los que es necesario enviar recetas impresas por correo postal y cómo estos métodos de comunicación obsoletos provocan retrasos y añaden una carga innecesaria a un personal sanitario ya de por sí sobrecargado.
También hablamos sobre la importancia de compartir ampliamente los datos para garantizar que los pacientes reciban la mejor atención posible. Un ejemplo de esto sería la monitorización remota de afecciones como la AR y la AIJ. Existe una gran dependencia de las personas para gestionar su propia atención, especialmente cuando ven a sus equipos con menos frecuencia (Vías de Seguimiento Iniciadas por el Paciente). El acceso a herramientas y recursos digitales disponibles en organizaciones como NRAS beneficiará la satisfacción general de los pacientes y la adquisición de mejores habilidades de autogestión con apoyo.
Recomendaciones
A lo largo de nuestra respuesta proporcionamos:
- ejemplos claros de cómo se pueden mejorar las cosas
- Resaltó ejemplos reales del mundo donde la atención es excepcional
- Instó al NHS a considerar no solo destacar las buenas prácticas, sino también compartir las herramientas para hacer de la excelencia la práctica estándar
- fomentó un mayor uso y colaboración con organizaciones del tercer sector, como NRAS, encargándoles que apoyaran y educaran a los pacientes.
- destacó la importancia de garantizar que existan programas de extensión para las comunidades y los grupos demográficos que necesitan más apoyo.
Si bien esto no incluye todos los detalles que incluimos en nuestra presentación, sirve para resaltar los puntos importantes que hemos planteado en nombre de todas las personas que viven con AR, AIJ y sus familias y redes de profesionales de la salud.
Animamos a todos a responder a la plataforma con sus propios comentarios y respuestas utilizando el siguiente enlace:
