AR-MDR: apoyo a la investigación sobre la artritis reumatoide de difícil tratamiento
NRAS se enorgullece de participar en MDR-RA, un proyecto de investigación europeo que busca mejorar la comprensión y la atención de las personas cuya artritis reumatoide permanece activa a pesar de haber probado diversos tratamientos. Para algunas personas, encontrar el tratamiento adecuado puede ser un proceso largo y frustrante. MDR-RA investiga las causas de esta situación y cómo lograr una atención más personalizada, oportuna y eficaz.
¿Qué significa MDR-RA?
MDR-RA significa artritis reumatoide multirresistente. Describe una situación en la que una persona continúa presentando síntomas activos de AR después de haber probado varios medicamentos diferentes. Esto puede afectar el dolor, la fatiga, la movilidad, el trabajo, la vida familiar y el bienestar emocional. El proyecto MDR-RA está explorando los factores clínicos, biológicos, de imagen y personales que pueden ayudar a explicar por qué algunas personas no responden como se espera al tratamiento.
Por qué este trabajo es importante
Cuando la artritis reumatoide (AR) no responde bien al tratamiento, las personas pueden enfrentarse a cambios repetidos en la medicación, incertidumbre sobre lo que sucederá a continuación y un impacto constante en su vida diaria. Al profundizar en el conocimiento de la AR de difícil tratamiento, el proyecto MDR-RA busca facilitar una mejor toma de decisiones y ayudar a los médicos a identificar los enfoques de tratamiento más adecuados para cada paciente en las primeras etapas de su atención.
Cómo está involucrado NRAS
Como organización nacional de pacientes con artritis reumatoide en el Reino Unido, se solicitó la participación de NRAS para garantizar que las perspectivas de las personas con AR en el Reino Unido se tengan en cuenta a lo largo del proyecto. Fomentaremos una participación significativa de los pacientes, ayudaremos a comunicar investigaciones complejas en un lenguaje claro y accesible, y compartiremos las novedades con la comunidad de pacientes con AR en el Reino Unido.
- Defender las opiniones y experiencias vividas por las personas con artritis reumatoide difícil de tratar.
- Proporcionar información clara, fiable y accesible sobre el proyecto.
- Ayudar a los investigadores a considerar qué es lo más importante para las personas que viven con artritis reumatoide.
- Trabajamos con organizaciones y socios de pacientes en toda Europa para fortalecer la participación de los pacientes.
Además de nuestra función como organización nacional de pacientes, Sadé Asker también participa en el proyecto como Socio de Investigación de Pacientes. Los Socios de Investigación de Pacientes (SIP) son personas que viven con enfermedades reumáticas, como la artritis reumatoide, y que participan activamente en los proyectos de investigación desde el principio como miembros de pleno derecho del equipo. El concepto de SIP fue desarrollado por la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR) para garantizar que la investigación refleje las necesidades y experiencias reales de las personas que viven con estas enfermedades. MDR-RA colabora con un grupo diverso de nueve SIP de varios países europeos.
Los profesionales de investigación aportan su experiencia personal para que la investigación sea más relevante, significativa y centrada en el paciente. Colaboran con investigadores, clínicos y otros expertos durante todo el ciclo de vida del proyecto. Pueden participar en diferentes etapas de un proyecto de investigación.
Participación del paciente en cada etapa
Una buena investigación debe estar influenciada por las personas a las que está destinada a beneficiar. Los socios de investigación de pacientes y las organizaciones de pacientes participan en el proyecto MDR-RA para ayudar a definir prioridades, revisar los materiales dirigidos a los pacientes, asesorar sobre resultados relevantes para la vida cotidiana y fomentar la comunicación bidireccional entre los investigadores y las comunidades de pacientes.
Acerca del proyecto MDR-RA
El consorcio MDR-RA reúne a socios de 12 países europeos, incluyendo médicos, investigadores, especialistas en datos y organizaciones de pacientes. El proyecto cuenta con un presupuesto total de aproximadamente 8,4 millones de euros, financiado por la Unión Europea a través del programa Horizonte Europa y la Secretaría de Estado de Educación, Investigación e Innovación de Suiza. El proyecto utilizará cohortes de investigación reclutadas, un nuevo estudio observacional y un análisis avanzado de datos de más de 25 000 personas para comprender mejor la resistencia al tratamiento en la artritis reumatoide. Uno de sus objetivos es apoyar el desarrollo de iCare-RA, un enfoque diseñado para ayudar a los médicos a tomar decisiones de tratamiento más personalizadas en el futuro.
Para obtener más información, consulte el sitio web de MDR-RA aquí.
Manteniéndole informado
NRAS seguirá compartiendo noticias y actualizaciones sobre el progreso de la AR multirresistente. Nos complace apoyar la investigación que reconoce el impacto real de la AR difícil de tratar y que busca mejorar la atención para quienes necesitan mejores respuestas, un apoyo más personalizado y una renovada esperanza para el futuro.
Si tiene alguna pregunta específica, envíe un correo electrónico a research@nras.org.uk.
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