Cómo afronté el cuidado de mi bebé después de un diagnóstico de AR

A Angela Paterson le diagnosticaron AR poco después del nacimiento de su hija, un momento común para la aparición de los síntomas. Nos cuenta cómo esto la afectó a ella y a su maternidad, y cómo encontró el apoyo tan necesario de NRAS y HealthUnlocked para superarlo.  

Cuando me diagnosticaron, busqué desesperadamente alguna esperanza. Entonces encontré el sitio web NRAS HealthUnlocked y encontré esperanza en muchos de sus miembros, uno en particular, Gina, sobre todo porque cada vez que leía sus blogs me sentía animada. Logró la remisión, aunque fue una "remisión inducida químicamente". 

El pasado noviembre estaba acostada en la cama, con mi preciosa bebé Amy, de tan solo 3 días, en brazos, mientras nevaba intensamente afuera. Escuchaba la radio, esperando a ver si la escuela primaria local cerraba por el mal tiempo. Así fue, por lo que mi hijo de 10 años se quedaría en casa con nosotros, junto con mi marido. Estábamos todos juntos en casa, cómodos y a gusto. Sonó una canción preciosa en la radio y lloré de la emoción, de la felicidad y de la plenitud que sentía.  
 
Cinco semanas después, me desperté en mitad de la noche. Me dolía todo el cuerpo y no podía moverme ni levantarme. El dolor se había ido acumulando durante varias semanas. Tenía el móvil a mano, así que llamé a mi marido, que estaba de turno de noche. Tenía mucho miedo de que Amy se despertara y no pudiera llegar hasta ella. Él volvió enseguida, llamó a urgencias y me recetaron analgésicos fuertes para que pudiera pasar la noche. Ese fue nuestro peor momento. Ambos pensamos que así serían nuestras vidas a partir de ese instante. Estaba esperando cita con el reumatólogo, pero mi médico me confirmó que era muy probable que tuviera artritis reumatoide (AR), quizás debido a un resultado de factor reumatoide de 1200 (cuando 400 es un valor alto y confirma la AR, no había duda).  
 
Las semanas siguientes fueron terribles, había muy poco que pudiera hacer. Cuando mi marido se iba a trabajar cada día, me enfrentaba al difícil reto de cuidar de Amy; llevaba pijama constantemente porque no soportaba los broches, la desvestía y vestía con los dientes y siempre tenía que dejar que mi marido la bañara. Las pocas veces que salía de casa era para ir al médico. Me sentaba en el coche con un nudo en la garganta al ver a las madres paseando con sus cochecitos y recuerdo haber visto a una madre en bicicleta con su bebé en una sillita: sentí mucha envidia y me partió el corazón, ya que era algo que yo había soñado con hacer. Pero sobre todo, tenía miedo: ¿qué iba a pasar cuando Amy empezara a gatear, a caminar y a pesar demasiado para levantarla?  
 
A finales de febrero vi al consultor e incluso antes de sentarme negó con la cabeza y dijo que era AR: continuó evaluándome, me dio una puntuación DAS de 7.6, seguida de un par de inyecciones de esteroides y una combinación de medicamentos; Naproxeno, Metotrexato, Hidroxicloroquina y Sulfasalazina, todos para comenzar a la vez usando el método de descenso donde lo tratan agresivamente; me vería en un mes.  
 
La noche siguiente bañé a Amy.  
 
Saltaré unos meses hasta julio, me sentía mucho mejor, no genial pero ahora podía hacer muchas cosas por mí mismo; mi puntuación DAS (Puntuación de Actividad de la Enfermedad) estaba en su más bajo en 4.6, así que en opinión de mi consultor no era lo suficientemente bueno, así que comencé con Enbrel en agosto.  
 
4 semanas después me di cuenta de que no estaba colgando para desvestirme, luego a las 6 semanas noté que después de caminar un poco mi cojera había desaparecido, casi podía abrir latas; 8 semanas Puedo pelar una manzana, no tengo problemas para meter y sacar a Amy de la silla del coche.  
 
10 semanas después – En la última semana me he puesto unos tacones bajos para salir a tomar un café (!) me he bañado yo sola (después de quedarme atascada antes porque tenía demasiado miedo); he bailado por la casa con Amy en mis brazos y, ¡atención!... ¡he salido a montar en bici con Amy balbuceando felizmente en la parte de atrás! 
 
Vi a mi médico la semana pasada, esta vez no le pregunté cuál era mi puntuación DAS; sé que estoy mejor de lo que jamás esperé, solo tengo algunas articulaciones de los dedos hinchadas, tal vez algunos dolores, pero nada de lo que quejarme. Soy muy afortunada y vivo cada día sintiéndome agradecida de que, por ahora, mis medicamentos estén funcionando.  
 
Realmente no sé cómo lo habría sobrellevado sin NRAS: llamé cuando me diagnosticaron por primera vez y recibí apoyo de una chica encantadora que me dejó llorar; le hice muchas preguntas, me escuchó y me envió información adicional que realmente ayudó no solo a mí sino también a mi familia. He recibido información sobre muchos temas, como calzado, dieta, ejercicio y reincorporación al trabajo (mi empleador también tiene los folletos), pero lo que me ha parecido más importante es la información sobre los medicamentos disponibles, y leer sobre las investigaciones de futuros medicamentos me resulta muy reconfortante. ¡  
 
Muchas gracias, NRAS! 

 
Invierno de 2011: Angela Paterson