L'autonomie accompagnée est importante
Pourquoi il est aujourd'hui si crucial de s'informer sur sa maladie et sur la manière d'en gérer les aspects physiques et mentaux/émotionnels afin d'améliorer son pronostic à long terme.
Un article de blog (lecture assez longue) d'Ailsa Bosworth MBE, fondatrice et championne nationale des patients de la NRAS
Le concept d'autogestion
Lorsque j'ai reçu mon diagnostic de polyarthrite rhumatoïde en 1981, l'autogestion accompagnée n'était pas une pratique courante. On suivait les recommandations du médecin et on essayait de supporter la douleur, la fatigue et l'invalidité progressive, surtout si le traitement ne ralentissait pas la progression de la maladie ou ne contrôlait pas suffisamment les symptômes.
C'était une époque bien différente. Après trois années de maladie agressive et une première intervention chirurgicale, je ne prenais encore que des analgésiques et des anti-inflammatoires ! Quand on m'a finalement prescrit du méthotrexate (MTX), cela n'a eu aucun effet. (Le méthotrexate est actuellement le médicament le plus fréquemment utilisé dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde et les premiers essais cliniques sur le traitement de patients atteints de psoriasis et de polyarthrite rhumatoïde ont été publiés en 1951. Cependant, jusqu'aux années 1980, l'utilisation du MTX dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde était limitée.) J'ai essayé tous les autres traitements de fond conventionnels de l'époque, y compris les injections d'or, dont certains se souviennent peut-être, sans succès : aucun ralentissement de la maladie ni soulagement de la douleur. Finalement, un autre rhumatologue que celui qui me suivait jusque-là m'a prescrit des corticoïdes par voie orale (prednisolone) pour la première fois.
À l'époque, on pensait qu'une dose quotidienne de prednisolone orale de 5 à 7,5 mg ne poserait aucun problème. Après 20 ans de traitement à cette dose, la situation s'était dégradée et les stéroïdes avaient causé des dommages. Heureusement, entre-temps, les biothérapies* – les anti-TNF, pour être précis – avaient été mises au point et commençaient tout juste à être testées dans le cadre d'essais cliniques au Royaume-Uni (1999-2000).
Un changement vers des soins centrés sur le patient
L'arrivée des anti-TNF et des biothérapies a engendré une révolution indispensable en rhumatologie. Malheureusement, il était trop tard pour réparer les dommages subis, même si les biothérapies m'ont sauvé la vie, malgré leur inefficacité pour la plupart. Cependant, l'idée d'une autogestion accompagnée des maladies chroniques a commencé à gagner du terrain à la fin des années 1990 et au début des années 2000, avec une évolution notable des politiques de santé vers des soins centrés sur le patient. Cette évolution a été influencée par des recherches démontrant l'efficacité des programmes d'autogestion et par une prise de conscience croissante de la nécessité de donner aux individus les moyens de participer activement à leurs propres soins. On est passé d'un système axé sur le traitement des affections aiguës à un système privilégiant de plus en plus l'autonomisation et l'autogestion du patient, étayé par un nombre croissant de preuves de son efficacité et de son rapport coût-efficacité.
Le programme « Patient expert » (PPE) a débuté en 2002 en tant que projet de recherche de grande envergure du ministère de la Santé, utilisant le Programme d’autogestion des maladies chroniques (PAMC) sous licence de l’université de Stanford. Le PAMC visait à déterminer comment placer les patients au cœur de leurs soins. Initialement financé par l’État, le PPE a été transféré du ministère de la Santé à une entreprise d’intérêt communautaire (EIC) et s’est développé en 2007.
La NRAS lance le programme d'autogestion de la polyarthrite rhumatoïde
Lorsque j'ai lancé NRAS en 2001, j'ai beaucoup lu les travaux de Barlow et Turner au Royaume-Uni, ainsi que ceux de Kate Lorig, professeure émérite de médecine (immunologie et rhumatologie) à Stanford. C'est Kate Lorig qui a mis au point le CDSMP, démontrant l'impact positif des programmes de soutien à l'autogestion sur les résultats rapportés par les patients. J'ai ensuite collaboré avec EPP et Jim Phillips, expert en autogestion (aujourd'hui directeur de CEmPaC), puis avec CEmPaC lors de sa transformation en entreprise d'intérêt communautaire (CIC), afin de développer notre programme d'autogestion de la polyarthrite rhumatoïde (RASMP), en groupe et en présentiel, de 2008 à 2010. Nous l'avons ensuite testé sur trois sites avant de le lancer officiellement en 2012.
Offrez-vous un cadeau cible
L’approche thérapeutique ciblée (T2T) dans la polyarthrite rhumatoïde (PR) a été proposée pour la première fois en 2010. Un groupe de travail international, composé de rhumatologues et d’une personne ayant une expérience vécue de la maladie, a élaboré des recommandations pour la prise en charge de la PR selon cette approche, visant à obtenir une rémission ou une faible activité de la maladie. Le principe fondamental de l’approche T2T est de définir des objectifs spécifiques et mesurables (tels que la rémission ou une faible activité de la maladie) pour le traitement de la PR, puis d’ajuster le traitement à intervalles réguliers jusqu’à ce que l’objectif soit atteint. Cette approche vise à améliorer le pronostic des patients en réduisant l’activité de la maladie, en prévenant les lésions articulaires et en améliorant leur qualité de vie.
Notre relation changeante avec le NHS
Si je vous explique ce contexte, c'est parce que, durant les périodes décrites précédemment, et comparativement au système de santé actuel, nos interactions avec les équipes de rhumatologie ont considérablement évolué. Au moment de mon diagnostic, je n'avais pas accès à une infirmière spécialisée ni à l'équipe multidisciplinaire (EMD) que nous connaissons aujourd'hui. Je n'avais que le médecin consultant (et si les relations étaient tendues, c'était compliqué !). Le rôle de l'infirmière spécialisée a commencé à se développer au début des années 1980 et le premier cours de pratique infirmière avancée au Royal College of Nursing a été créé en 1990.
Des femmes comme Jackie Hill, Sue Oliver, Di Finney et Sarah Ryan (et bien d'autres encore) ont été les pionnières du rôle d'infirmière spécialisée à la fin des années 1990 et au début des années 2000. Elles ont défendu avec conviction l'importance des infirmières spécialisées pour la gestion des consultations de suivi et l'accompagnement des patients afin de favoriser leur autonomie. J'ai eu la chance et le privilège de travailler avec toutes ces infirmières consultantes inspirantes, qui m'ont beaucoup appris, et je continue d'apprendre et de collaborer avec Di et Sarah.
Ainsi, comme des milliers d'autres personnes diagnostiquées au début des années 80, je suis passée d'une situation où le système de santé n'offrait aucune prise en charge et où je devais me débrouiller seule, avec peu ou pas d'aide, à une période, à la fin des années 90 et au début des années 2000, où nous avons bénéficié d'un accompagnement et d'une formation dispensés par une infirmière spécialisée et une équipe pluridisciplinaire. À cette époque, le système disposait de plus de temps et de ressources pour nous aider à gérer notre maladie. Nous avions accès à des séances d'information avec l'équipe pluridisciplinaire, nous pouvions nous faire confectionner des attelles sur mesure par des ergothérapeutes (j'en ai eu plusieurs pour les poignets, les mains et même une attelle pour toute la jambe !) et nous avions des séances régulières en piscine d'hydrothérapie, par exemple. Nous avons même connu une brève période, entre 2012 et 2014 environ, où, en Angleterre, les médecins généralistes étaient rémunérés pour réaliser des bilans de santé liés à la polyarthrite rhumatoïde, permettant d'évaluer les risques de développer d'autres pathologies, comme les maladies cardiovasculaires. C'était tout le contraire de ce que j'avais vécu lors de mon diagnostic.
Et puis est arrivée la COVID
Cependant, au cours des 10 à 12 dernières années, de nombreux types d'aides, de soutiens, de services et d'équipements décrits ci-dessus ont connu un déclin constant en raison de la pénurie croissante de personnel et des pressions exercées sur le système concernant le financement du NHS. Puis est arrivée la COVID-19, et les équipes de rhumatologie ont été redéployées dans les services COVID. Dans de nombreuses régions, l'activité de rhumatologie a été quasiment paralysée pendant un certain temps, et les patients n'ont pas pu bénéficier de leurs consultations de suivi habituelles.
En raison de l'allongement des listes d'attente et de la grave pénurie de personnel dans de nombreuses régions, ainsi que d'autres facteurs affectant les soins ambulatoires et le suivi, le système ressemble de plus en plus à celui du début des années 80, où il fallait souvent se battre pour obtenir ce dont on avait besoin. Bien sûr, l'accès aux soins est très inégal et il y a aussi des progrès et des avancées technologiques et thérapeutiques positives pour traiter la polyarthrite rhumatoïde, et je ne préconiserais pas un retour en arrière ! Mais si nos attentes restent élevées quant à nos besoins et au type de soutien souhaité, tout le monde n'est pas en mesure, ou ne souhaite pas, se battre contre le système pour les satisfaire… C'est l'une des raisons pour lesquelles le niveau de satisfaction du public envers le NHS est à un niveau historiquement bas. J'ai une grande compassion pour les professionnels de santé du NHS actuel, qui sont en difficulté et dont la plupart, d'après mon expérience, souhaitent offrir les meilleurs soins possibles à leurs patients. Malheureusement, les pressions qui pèsent actuellement sur le NHS rendent cela quasiment impossible. Ce qui me ramène au titre de ce blog : « L'autogestion accompagnée est essentielle ».
Revenons au sujet..
Aujourd'hui, plus que jamais au cours de mes 46 années de vie avec une maladie(voir explication à la fin) séronégative , je suis convaincue qu'il est absolument essentiel de s'informer au maximum sur sa maladie et sur la manière de la gérer. Cela implique de suivre ses symptômes et d'évaluer régulièrement son état physique et mental/émotionnel afin d'améliorer son pronostic à long terme. Vous êtes la seule personne à pouvoir faire tout votre possible pour optimiser votre qualité de vie. Le système de santé public ne peut pas le faire à votre place. VOUS SEUL LE POUVEZ .
Vous souvenez-vous du concept de « traitement ciblé » ? L’objectif est la rémission, ou du moins une activité de la maladie aussi faible que possible. Cela implique un suivi régulier des patients et l’ajustement de leur traitement afin de maintenir leur score DAS au plus bas et ainsi optimiser leur qualité de vie et leurs résultats à long terme. Cependant, malgré l’efficacité démontrée des stratégies « traitement ciblé » pour améliorer significativement les résultats cliniques dans la polyarthrite rhumatoïde, notamment en permettant d’obtenir une rémission et de réduire l’activité de la maladie, cette approche semble être mise en œuvre de manière sous-optimale en pratique clinique[1].
Introduction du suivi initié par le patient
Au sein du NHS actuel, les consultations de suivi régulières ne sont pas encouragées, sauf nécessité, grâce à la mise en place de parcours de suivi à l'initiative du patient (PIFU) pour les patients éligibles. Cela signifie que les personnes éligibles aux parcours PIFU (état stable sous traitement, possibilité de contacter leur équipe par téléphone) n'auront pas de rendez-vous de suivi fixe pendant deux, voire trois ans dans certaines régions. Il leur appartiendra de demander une consultation si elles en ressentent le besoin. (Pour plus d'informations sur les parcours PIFU, consultez www.nras.org.uk/PIFU) et notre module d'e-learning SMILE sur « Comment optimiser votre consultation » (www.nras.org.uk/smile).
Le suivi post-hospitalisation (PIFU) pourrait être une approche pertinente, et nous comprenons que faire venir à l'hôpital des personnes en bonne santé pour des consultations de suivi n'optimise pas l'utilisation des ressources du système de santé ni le temps précieux du personnel. Cependant, nous ne savons pas encore, car les données sur le PIFU ne sont pas suffisamment robustes pour étayer cette méthode de suivi avec certitude. Je suis co-chercheur pour l'implication des patients et du public dans l'essai TaILOR2 , mené sur 32 sites au Royaume-Uni. TaILOR vise à déterminer si le PIFU est supérieur, inférieur ou équivalent aux soins de suivi habituels définis par l'équipe de rhumatologie ; nous en saurons plus d'ici deux ans. Toutefois, si vous suivez actuellement un parcours de soins post-hospitalisation, je vous recommande vivement de soumettre régulièrement (tous les 6 mois à 1 an) des questionnaires d'évaluation des résultats rapportés par les patients (PROMs) à votre équipe soignante afin d'évaluer votre état dans plusieurs domaines validés, tels que la douleur, la fatigue, la santé mentale, le sommeil, les stratégies d'adaptation et d'obtenir un score DAS28 à distance. Deux ou trois ans, c'est long sans être vu, et si aucune surveillance à distance n'est mise en place, votre équipe n'a aucune information sur ce qui vous arrive.
Une étude espagnole récente et novatrice, « Obstacles à l'évaluation des résultats rapportés par les patients dans la polyarthrite rhumatoïde », a mis en lumière l'utilisation des PROMs (mesures des résultats rapportés par les patients) dans le traitement de la PR (polyarthrite rhumatoïde). En résumé, en accordant la priorité à l'expérience des patients et en intégrant les PROMs aux protocoles de soins standard, l'équipe de recherche affirme que nous pourrions bientôt assister à un avenir où les décisions thérapeutiques seront guidées non seulement par les données cliniques, mais aussi par la parole même des patients.
C'est à nous de décider
Alors, que signifie tout cela ? Que devons-nous faire ? Permettez-moi de vous donner quelques grandes étapes, à titre d’exemples de ce qui est sous votre contrôle.
En 2026, sauf en cas de diagnostic récent et de début de traitement ou de changement de traitement, il est moins probable que vous consultiez régulièrement votre équipe de rhumatologie tous les 6 à 12 mois environ. Les bilans périodiques ou annuels seront moins fréquents, que ce soit par les rhumatologues ou votre médecin généraliste. Ces bilansrecommandent de contrôler l'activité de la maladie et d'évaluer le risque de développer d'autres affections, comme les maladies cardiaques, l'ostéoporose, les problèmes oculaires et les troubles de santé mentale, c'est-à-dire d'adopter une approche préventive des comorbidités (autres affections).
- Il appartient donc à TOIVous devez surveiller votre état de santé et consigner les symptômes ou effets secondaires que vous pourriez avoir à partager avec votre équipe à un moment donné.
- Vous pouvez procéder de plusieurs manières : noter les informations dans un bloc-notes en indiquant la date pour chaque entrée, consigner les informations dans une application de santé ou utiliser une application PR sur votre téléphone (voir https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), enregistrer un mémo vocal et vous l’envoyer par courriel pour le conserver dans un dossier sur votre ordinateur portable, acheter un agenda de bureau et y consigner les informations.
- Ne pensez pas que parce que vous vivez avec votre maladie depuis quelques années, vous savez tout. Je peux vous garantir qu'il existe de nombreuses informations importantes et pertinentes que vous ignorez peut-être. Restez informé(e) en vous inscrivant à notre newsletter gratuite et consultez régulièrement notre site web pour connaître les webinaires et événements à venir qui pourraient vous intéresser. Même après 46 ans, j'apprends encore ! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- Investissez en vous-même et découvrez nos modules d'e-learning SMILE : l'inscription est gratuite et vous pouvez les visionner à votre rythme. Trois nouveaux modules ont été publiés en février 2026 sur la réduction des risques de maladies cardiovasculaires, une cause fréquente de décès chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ! www.nras.org.uk/smile
- Ces nouveaux modules expliquent pourquoi il est important de connaître sa tension artérielle moyenne. Quand l'avez-vous fait mesurer pour la dernière fois ? De nombreuses personnes souffrent d'hypertension sans le savoir, ce qui augmente le risque de maladies cardiovasculaires. Il en va de même pour le taux de cholestérol. Assurez-vous de connaître votre taux de cholestérol. Quand l'avez-vous fait mesurer pour la dernière fois ?
- Surveillez votre poids et, s'il est nettement supérieur à la normale, n'hésitez pas à demander de l'aide : vous n'êtes pas seul(e), plus de la moitié de la population est en surpoids. Connaissez-vous votre taux de glycémie ? Ne l'avez-vous jamais fait contrôler ? (Nous sommes également plus à risque de développer un diabète de type 2). Nos modules d'information sur les risques de maladies cardiovasculaires vous indiqueront les paramètres à surveiller et leur fréquence. Un troisième module est consacré à l'alimentation et à la nutrition.
- Vous faites du sport chaque semaine ? Je vous entends déjà soupirer ! Je sais, faire de l’exercice est vraiment difficile quand on souffre d’une maladie douloureuse comme la polyarthrite rhumatoïde. Mais faire quelque chose, même un peu, c’est toujours mieux que rien. Regardez nos modules SMILE sur l’exercice physique. Les bienfaits sont considérables et soulagent pratiquement tous les symptômes.
- Savez-vous ce qui déclenche une poussée inflammatoire ? Le stress peut-il en être la cause ? Consultez notre rapport « Le stress compte », publié en début d’année. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- Auriez-vous besoin du soutien d'une autre personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde qui comprend ce que vous vivez ? Appelez notre ligne d'écoute au 080 298 7650 et parlez à l'un de nos bénévoles formés au soutien par les pairs ou rejoignez notre communauté en ligne NRAS HealthUnlocked (c'est gratuit) : https://healthunlocked.com/nras
- Vous traversez une période difficile et avez besoin d'un soutien émotionnel régulier pendant quelques semaines ? Nous collaborons avec une formidable association, le Wren Project, qui accompagne les personnes atteintes de maladies auto-immunes. Nous pouvons vous mettre en relation avec eux si vous ressentez le besoin d'un soutien supplémentaire. Appelez notre ligne d'écoute pour en savoir plus.
- Découvrez toutes les excellentes ressources, services, informations et programmes que nous proposons, fondés sur des données probantes, comme Right Start (l'orientation vers ce programme se fait par un professionnel de santé – www.nras.org.uk/rightstart). Vous n'êtes pas seul(e) face aux difficultés. Consultez régulièrement notre site web pour vous tenir informé(e) : www.nras.org.uk
- Êtes-vous une femme quadragénaire dont les symptômes semblent s'aggraver ? Il se peut que vous approchiez de la ménopause (périménopause). L'âge moyen de la ménopause au Royaume-Uni est de 51 ans, mais chez certaines femmes, notamment celles d'origine sud-asiatique, elle peut survenir plus tôt. De nombreux symptômes de la ménopause sont similaires à ceux de la polyarthrite rhumatoïde, comme la fatigue, les douleurs articulaires et les troubles de la concentration. N'hésitez pas à consulter votre médecin traitant et/ou votre équipe de rhumatologie. Nous publions une nouvelle brochure, « La ménopause, un sujet important », le 8 mars. Nous proposons également un groupe de discussion sur la ménopause sur JoinTogether, ainsi qu'un événement NRAS Live avec Vikram Talaulikar, expert en ménopause (chaîne YouTube de la NRAS), que vous pouvez visionner en différé. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- Si vous préférez obtenir vos informations au format vidéo, visitez notre chaîne YouTube qui regorge de webinaires éducatifs et de sessions NRAS Live, ainsi que de témoignages de personnes ayant une expérience vécue. Retrouvez-la ici : https://www.youtube.com/c/NRASUK
Au fil des années, j'ai adapté mon mode de vie pour améliorer ma qualité de vie malgré ma polyarthrite rhumatoïde. J'y ai consacré beaucoup d'efforts et maintenant, c'est devenu une habitude, je n'y pense plus. Cela prend du temps, alors soyez patient et bienveillant envers vous-même.
Faire partie de la NRAS depuis près de 25 ans m'a offert (et continue d'offrir) de nombreuses occasions d'apprendre. De ce fait, je crois mieux maîtriser ma maladie, mon corps, ma vie et ma capacité à en profiter, tout en continuant à travailler quasiment à temps plein, qu'à aucun autre moment depuis mon diagnostic, malgré 21 interventions chirurgicales, un handicap important et des limitations physiques. Il faut s'efforcer de bien gérer sa maladie avec le soutien adéquat, jusqu'à ce que cela devienne un réflexe.
Cependant, je suis plus que jamais convaincue que vous tirerez d'immenses bénéfices de cette démarche si vous acceptez l'idée que vous ignorez encore beaucoup de choses et que vous devez approfondir vos connaissances sur votre maladie et sur l'autogestion accompagnée. L'autogestion accompagnée se déroule en parallèle de vos soins et traitements médicaux, et même si vous vivez avec la polyarthrite rhumatoïde depuis un certain temps, vous pouvez toujours apprendre et faire davantage. Un soutien adapté au bon moment, qu'il provienne de votre équipe soignante, de vos proches, de la NRAS, de votre employeur ou d'un autre organisme, contribuera à renforcer votre capacité à gérer votre maladie avec confiance. Cela permettra de mieux vivre.
Voici deux citations de personnes ayant collaboré avec NRAS à différentes périodes, représentatives de nombreuses autres que nous recevons.
« Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde aura toujours un impact sur ma vie, mais savoir que la NRAS est là pour m’apporter un soutien indéfectible dans les moments difficiles et incertains l’enrichit considérablement. Merci à la NRAS. »
Je voulais simplement dire que Smile RA est arrivé à point nommé pour moi, au moment où j'ai reçu mon diagnostic en juillet 2021. Je ne connaissais absolument rien à cette maladie et, comme elle est apparue soudainement, sans aucun antécédent familial, ce fut une véritable montagne russe émotionnelle. J'étais complètement perdue. Tous les tutoriels de Smile RA m'ont été d'une grande aide pour savoir quoi faire et dire aux différentes étapes, et à quoi m'attendre des différentes équipes. Cela m'a permis de trouver ma voie. J'ai également utilisé votre ligne d'assistance, et c'est grâce à elle que j'ai été orientée vers le groupe de soutien « Reprise du sport ». Cela m'a aussi beaucoup aidée et, près de trois ans plus tard, j'ai quasiment repris mon rythme d'entraînement d'avant la polyarthrite rhumatoïde. Je tiens à vous remercier et j'attends avec impatience le prochain tutoriel Smile RA. Continuez votre excellent travail !.
Merci d'avoir lu ceci et continuez d'apprendre, cela vous sera très utile.
Références :
Professeur Peter C. Taylor – Traitement ciblé dans la polyarthrite rhumatoïde : une étude en situation réelle de l’application et de l’impact du traitement ciblé dans le contexte plus large de la prise en charge des patients, de la centralité du patient et de l’utilisation des thérapies avancées en Europe
* Les produits biologiques sont des médicaments complexes dérivés de sources vivantes, comme des protéines, des gènes ou des cellules vivantes, et non de substances chimiques. Ils ciblent des parties spécifiques du système immunitaire au lieu de l'atténuer globalement. Contrairement aux médicaments classiques, les produits biologiques sont généralement des molécules beaucoup plus grandes et complexes (et ne peuvent donc pas être administrés par voie orale). Ils traitent les causes sous-jacentes de la maladie, mais nécessitent une fabrication et un stockage plus sophistiqués.
** La polyarthrite rhumatoïde séronégative est un sous-type de polyarthrite rhumatoïde. Elle est diagnostiquée lorsque les personnes atteintes présentent des résultats négatifs aux tests de facteur rhumatoïde (FR) et d'anticorps anti-CCP, mais manifestent néanmoins des symptômes et des signes de polyarthrite rhumatoïde. Cela signifie que les marqueurs d'anticorps typiques de la polyarthrite rhumatoïde sont absents de leurs analyses sanguines. Certaines personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde séronégative peuvent être mal diagnostiquées ou voir leur diagnostic retardé, ce qui peut compromettre la possibilité d'un traitement précoce et efficace.