Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, mais « je vais bien »

J'avais 18 ans et je n'étais qu'à quelques mois de ma formation d'infirmière étudiante lorsque j'ai développé mes premiers symptômes de polyarthrite rhumatoïde. Combien d'entre nous ont déjà répondu « Ça va » ? Moi, en tout cas, oui ! C'est devenu une blague récurrente dans ma famille et parmi mes amis : quoi que je fasse, quand on me pose la question, je réponds toujours « Ça va », même quand ce n'est pas le cas. 

J'ai consulté mon médecin généraliste à plusieurs reprises, mes symptômes s'aggravant et je me sentais généralement mal. Mais comme mes analyses de sang et mes radiographies n'ont rien révélé d'anormal au départ, il m'a cataloguée comme une « adolescente névrosée, insatisfaite de son choix de carrière ». Rien n'était plus faux ; j'appréciais ma formation d'infirmière. Je m'inquiétais cependant lorsque les patients dont je m'occupais semblaient plus préoccupés par ma santé que par la leur. Un matin, alors que je travaillais dans un service de gériatrie, une patiente m'a appelée et m'a demandé de tirer les rideaux autour de son lit. C'était une dame âgée et très fragile. Inquiète lorsqu'elle m'a demandé de m'asseoir à côté d'elle, je me suis demandée ce qui n'allait pas. Quand je lui ai posé la question, elle m'a répondu : « Rien, ma chère, mais on dirait que vous avez plus besoin de ce lit que moi. » Elle m'a invitée à m'asseoir un instant, en me disant que si quelqu'un me demandait, je pouvais simplement dire que j'étais occupée avec elle. Je n'oublierai jamais sa gentillesse. 

Finalement, un an après l'apparition de mes premiers symptômes et grâce à un autre médecin généraliste, j'ai été orientée vers un rhumatologue. Lorsque j'ai rencontré le Dr Prouse pour la première fois, j'ai ressenti un immense soulagement d'être enfin prise au sérieux. J'ai été hospitalisée pendant trois semaines pour des séances d'hydrothérapie, de kinésithérapie et de repos. À ce moment-là, je me sentais terriblement mal, souffrant de douleurs, de raideurs et d'une fatigue extrême. Je ne voyais aucune issue à ce gouffre dans lequel je me trouvais. Trop épuisée pour tenir une conversation, j'ai rompu avec mon fiancé, estimant qu'il était injuste de l'entraîner dans ma chute. Je pensais qu'il serait plus heureux sans moi et ma maladie. J'étais très déprimée et je me sentais coupable de l'impact de ma maladie sur ma famille et mes amis. J'ai très vite compris que la polyarthrite rhumatoïde n'affecte pas seulement la personne qui en souffre, mais aussi son entourage. 

Il m'a fallu dix mois avant de pouvoir reprendre ma formation, mais j'étais déterminée à ce que ma maladie ne m'empêche pas d'exercer le métier d'infirmière. En 1992, j'ai obtenu mon diplôme d'infirmière en soins aux adultes et deux ans plus tard, j'ai épousé mon merveilleux fiancé. Nous avons traversé ensemble les moments difficiles qui ont suivi le diagnostic et, même si ma polyarthrite rhumatoïde nous a parfois causé des soucis, il reste mon pilier. 

Après avoir obtenu mon diplôme, j'ai travaillé pendant six ans dans les services de médecine interne de l'hôpital North Hampshire de Basingstoke. J'y ai notamment travaillé dans un service qui disposait à l'époque de lits d'hospitalisation en rhumatologie. 

J'adorais mon travail, mais les exigences physiques des soins infirmiers en service hospitalier commençaient à peser sur mes articulations. En 1998, deux nouveaux rhumatologues ont rejoint l'équipe de Basingstoke. L'équipe s'agrandissant, ils ont publié une offre d'emploi pour un poste d'infirmière spécialisée en rhumatologie. J'ai postulé et j'étais ravie d'être embauchée. C'était une excellente opportunité pour moi de mettre à profit mes compétences infirmières et mon expérience personnelle de la polyarthrite rhumatoïde dans un rôle plus positif et moins physique. Cela fait maintenant 12 ans que j'exerce en tant qu'infirmière spécialisée en rhumatologie. 

Les progrès réalisés dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, l'introduction des biothérapies et une prise en charge davantage centrée sur le patient ont profondément transformé mon rôle. J'ai eu le privilège, au fil des années, d'échanger avec de nombreuses personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et de partager leur expérience de la maladie. Chaque histoire est unique, mais nous sommes tous confrontés, à un moment ou un autre, à des difficultés communes. Parmi celles-ci figurent le sentiment de perte de contrôle, la dépression, la peur du handicap, la colère, la frustration et la culpabilité. 

Beaucoup de personnes semblent avoir du mal à parler de leur maladie à leurs proches, amis ou collègues. Elles en ont honte et tentent de la cacher. Les nombreuses idées fausses sur la polyarthrite rhumatoïde n'arrangent rien. À 19 ans, alors que je luttais contre ma maladie, une amie qui avait voyagé en Australie pendant un an m'a appelée pour me dire qu'elle était rentrée et qu'elle voulait qu'on se voie. Elle savait que j'avais été malade pendant son absence. J'étais vraiment impatiente de la revoir. En descendant au pub du coin, je m'efforçais de ne pas boiter. La douleur me faisait marcher très mal ; mon amie s'est tournée vers moi et m'a dit : « Alison, arrête de marcher comme une idiote, c'est gênant ! » 

Dans une récente publication de la NRAS (le bulletin des bénévoles de la NRAS), Barbara Hogg a partagé son expérience de patiente et a révélé avoir elle aussi rencontré ces difficultés. Nombre de ses propos m'ont profondément touchée, notamment lorsqu'elle a évoqué les nombreuses fois où elle a fait bonne figure et répondu « Ça va » à la question « Comment vas-tu ? ». Combien d'entre nous ont déjà donné ce genre de réponse ? Moi, en tout cas, je l'avoue ! C'est devenu une blague récurrente dans ma famille et parmi mes amis : quoi que je fasse, quand on me pose la question, je réponds toujours « Ça va », même quand ce n'est pas le cas. Même ma fille de 8 ans l'a remarqué ! Bien sûr, il m'arrive d'aller bien, mais pourquoi ai-je honte ou me sens-je coupable de dire que ce n'est pas le cas ? 

Par le passé, l'éducation des patients, la documentation et les consultations hospitalières se sont surtout concentrées sur l'aspect physique de la maladie, négligeant son impact émotionnel. Heureusement, les choses évoluent et nous sommes de plus en plus encouragés à parler de notre santé émotionnelle autant que physique. L'an dernier, la Journée mondiale de l'arthrite avait pour thème « Penser positif ». Elle visait à nous encourager à parler de notre maladie, à nous fixer des objectifs réalistes, à élaborer des projets d'avenir et à sensibiliser le public. Elle soulignait également le besoin d'un soutien psychologique accru et de programmes d'autogestion. Avec une attitude et des actions positives, espérons que nous n'aurons plus honte de dire comment nous nous sentons et que nous pourrons affirmer sincèrement « Je vais bien ». 

Alison Kent