Le gars de la polyarthrite rhumatoïde, blogueur et super-héros de la PR

Le blogueur américain « RA Guy » explique pourquoi il souhaite que davantage de personnes partagent leur expérience de la polyarthrite rhumatoïde et ce que cela représente pour un homme d'une trentaine d'années d'être atteint de cette maladie.  

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde peut parfois être une expérience très solitaire. Bien que je m'efforce constamment de partager ce que je vis avec mon entourage, les mots ne suffiront jamais à décrire pleinement la douleur que cette maladie m'inflige. 

La nature imprévisible de cette maladie fait qu'il est parfois difficile pour certaines personnes de comprendre la gravité de ma situation. En me mettant à leur place, je comprends mieux pourquoi. Après tout, si quelqu'un me voit marcher avec une relative aisance l'après-midi, il peut être facile d'oublier les difficultés rencontrées plus tôt dans la journée, lorsque j'étais incapable de me lever à cause de la douleur et de la raideur de mes articulations. Même si j'utilise des béquilles la plupart du temps, seules quelques personnes comprennent l'étendue réelle des dégâts que subit mon corps : moi-même, mon rhumatologue, mes kinésithérapeutes et mes proches. Si certaines articulations de mes mains et de mes pieds commencent à montrer des signes de lésions, la plupart des aspects de ma maladie restent invisibles. 
 
J'ai tiré de nombreux enseignements importants de ces années passées avec la polyarthrite rhumatoïde, le plus important étant de garder espoir. Pour moi, la pensée positive allie l'espoir d'un avenir meilleur à l'optimisme de continuer à profiter pleinement de la vie, tempéré par la réalité de vivre avec une maladie chronique et invalidante. Il y a des moments où j'ai l'impression que la polyarthrite rhumatoïde se ligue contre mon corps tout entier. Dans ces moments difficiles, il est réconfortant de savoir que je peux garder le contrôle de mes pensées et que je peux utiliser cette pensée positive pour aller de l'avant. 
 
J'ai aussi compris l'importance de nouer des liens avec d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Pendant des années, la solitude inhérente à ma maladie était amplifiée par le fait que je ne connaissais personne d'autre qui vivait avec cette maladie. Lors des poussées où ma polyarthrite rhumatoïde était hors de contrôle, il était trop facile de penser que j'étais la seule personne au monde à affronter cette épreuve. Je sais maintenant que ce n'est pas le cas. Au cours de l'année écoulée, j'ai rencontré des centaines d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Nous avons communiqué via des sites web, des blogs, des forums de discussion et des groupes de soutien. Chaque témoignage partagé m'a profondément touché, et je suis heureux de savoir que je ne suis plus seul face à cette épreuve. 
 
Pourtant, j'avais toujours l'impression qu'il manquait quelque chose. Voyez-vous, en plus de vivre avec une polyarthrite rhumatoïde, je suis aussi un homme. Malgré la quantité d'informations personnelles et médicales disponibles, j'ai eu du mal à trouver le point de vue d'un homme sur ce que signifie vivre avec cette maladie. Ajoutez à cela le fait que de nombreux articles, études et rapports s'adressent aux femmes (qui représentent la majorité des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde), et il n'est pas surprenant que mon sentiment d'isolement soit revenu. 
 
Qu'on le veuille ou non, les notions de force physique et de masculinité sont souvent intimement liées. Pour moi, cela soulève une question évidente : que signifie être un homme atteint de polyarthrite rhumatoïde ? Parfois, je suis incapable de couper mes aliments ou de soulever un verre d'eau sans difficulté. Parfois, je suis incapable de porter un sac de courses. Parfois, je ne suis plus la personne à qui l'on s'adresse pour déplacer un meuble ou porter un carton lourd dans l'autre pièce. 
 
De plus, j'ai la trentaine – un âge que beaucoup considèrent comme l'apogée de ma forme physique. Qu'est-ce que cela signifie d'être un homme handicapé d'une trentaine d'années, qui doit se déplacer avec des béquilles ? Eh bien, pour beaucoup, cela signifie que je me suis forcément foulé la cheville en jouant au foot le week-end dernier. Même malade, je continue de subir les attentes de la société quant à ce que signifie être un homme. La plupart du temps, je me prêtais à ce jeu de rôle au lieu d'expliquer que je souffre effectivement de polyarthrite rhumatoïde, mais je pense que je vais changer ma façon de répondre. La prochaine fois qu'on me demandera quel sport je pratiquais lorsque je me suis blessé, je répondrai peut-être : « J'ai livré un combat acharné contre mon système immunitaire, et il semblerait qu'il ait gagné ! » 
 
Quand je me demande ce que signifie être un homme atteint de polyarthrite rhumatoïde, redéfinir le sens du mot « force » me permet de me rapprocher de la réponse que je cherche. Certains jours, être fort, c'est tenir le coup pendant un cours de yoga à la salle de sport. D'autres jours, c'est prendre soin de moi en m'abstenant de tout effort physique, hormis quelques pas dans la maison. Être fort, c'est aussi demander de l'aide, quand j'en ai besoin. Parfois, j'ai besoin d'un soutien physique : de l'aide pour sortir de la baignoire, ou un coup de main pour enfiler mon pull. Parfois, j'ai besoin d'un soutien émotionnel : des encouragements pour sourire dans un moment difficile, ou la possibilité d'exprimer toute la palette d'émotions qui m'habitent au quotidien. (Ceux qui prétendent que les hommes ne pleurent pas ne m'ont jamais rencontré, ou n'ont jamais vécu avec la polyarthrite rhumatoïde !) 
 
Ce dernier aspect de la réflexion sur ce que signifie être un homme atteint de polyarthrite rhumatoïde est à la fois l'une des choses les plus difficiles et les plus faciles à faire. Pour moi, l'essentiel est de ne pas me laisser affecter par les regards que je reçois souvent. Il y a le regard surpris, quand quelqu'un arrive après moi à la machine de musculation et voit le poids (ou plutôt la légèreté) que je soulève. Il y a le regard agacé, quand je demande à embarquer en priorité à l'aéroport et qu'on pense que je ne veux pas faire la queue. Il y a le regard en colère, quand on suppose que je ne fais pas ma part pour soulever ou porter certains objets. Tous ces regards, et bien d'autres, ont un point commun : ils viennent généralement de personnes qui ignorent que je vis avec une polyarthrite rhumatoïde. Même s'ils me croient faible, au fond de moi, je sais que je suis forte. C'est ce qui compte. 
 
Nous tous qui vivons avec une polyarthrite rhumatoïde pouvons œuvrer pour changer ces attitudes et ces perceptions. Si nous continuons à partager nos histoires et à parler de ce que signifie vivre avec une polyarthrite rhumatoïde, la sensibilisation continuera de progresser. Si nous continuons à parler ouvertement des difficultés physiques et émotionnelles auxquelles nous sommes régulièrement confrontés, alors peut-être – juste peut-être – les autres commenceront à voir notre capacité à accepter les limitations que la polyarthrite rhumatoïde impose à nos vies comme un signe de force personnelle. 

Nouvel An 2010 : L'homme à l'arthrite