« Reprendre le contrôle de ma vie – collaborer avec des professionnels de la santé pour atteindre mes objectifs personnels »

Essai gagnant de Charlotte Secher Jensen, Danemark 

Vivre l'instant présent 

Je me souviens encore de ce jour. Le jour où on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde. Mes pensées étaient décousues. Elles tournaient en rond, dans une confusion totale… Pourquoi ? De quoi s'agissait-il ? Et maintenant ? C'est cette nuit-là – la nuit qui a suivi – dont je me souviens le mieux. J'ai pleuré en silence dans mon oreiller, jusqu'à ce qu'il soit complètement vidé. Je me souviens de m'être glissée dans la cuisine dans le noir pour ne pas réveiller ma famille et d'avoir mis le thermostat du radiateur à fond. Je me souviens du cliquetis rassurant et monotone du radiateur et de sa chaleur, de ce murmure apaisant, comme le bruit de la mer, qui me procurait un réconfort artificiel. 

Je me suis assise maladroitement sur le sol dur de la cuisine et me suis appuyée contre le radiateur, dont la chaleur m'a procuré une étreinte faible et tiède. Assise là, dans l'obscurité, le cœur lourd, je sentais une brûlure dans mon dos, là où, dans mon monde imaginaire, j'espérais déployer un jour les ailes de mon ange. Cette douleur lancinante m'offrait quelques secondes de répit face aux violentes douleurs qui me transperçaient les membres. 

Mes larmes se sont taries. Quelque chose s'est produit. Mes pensées se sont apaisées ; j'ai pris une profonde inspiration et me suis levée d'un pas décidé. Une bataille faisait rage en moi entre la lumière et l'obscurité. Et la lumière a triomphé ! J'avais l'intention de vivre pleinement le moment présent et l'avenir. C'était ma vie. Mes décisions. Mais j'ai vite compris que j'avais besoin d'un appui. Le chemin était encore long. 

J'ai vite compris, à mes dépens, qu'il existe trois types de visites à l'hôpital. Celles où je repars sans avoir appris grand-chose. Une perte de temps, d'argent et de temps présent. Puis il y a celles où je repars en larmes, soit parce que je n'ai pas été prise en charge ni écoutée, soit parce que j'ai dû me comporter comme une malade chronique. 

C'était peut-être l'une de ces visites où je devais subir des examens et des prises de sang, une épreuve que je n'avais tout simplement pas la force d'endurer. J'avais l'impression que c'était une véritable agression pour mon corps épuisé et mon esprit à bout. Un médecin ou une infirmière débordée, qui, je le sentais, tenait mon avenir entre ses mains. Il ou elle me regardait à peine, les yeux rivés sur les dossiers qu'il ou elle aurait dû lire – ou au moins parcourir – avant même que je franchisse la porte. Des yeux fatigués et des commentaires évasifs : « Vos analyses de sang sont bonnes. Vous devriez donc être en sécurité. » J'avais l'impression d'être un simple numéro. Le numéro 13 dans la file interminable des patients. Ils partent – ​​je pars – l'espoir brisé. 

Et puis il y a le dernier type. Le meilleur. Mes visites préférées. Celles où le médecin ou l'infirmière me demande : « Comment allez-vous ? » et où je réponds : « Très bien. » Ils hochent la tête, se penchent en arrière avec attention et disent : « Et vous, comment allez-vous vraiment ? » Je perçois la personne sous la blouse blanche, la chaleur de son regard, et je comprends qu'elle souhaite mon bien-être, une belle vie, malgré la douleur atroce et l'impuissance. Elle a lu – ou du moins parcouru – mon dossier. Elle se souvient de mon nom. Je ne suis pas un numéro. 

Ces visites sont comme une lueur d'espoir… Quand on est au plus bas, et que l'infirmière vous sourit chaleureusement et vous dit que tout ira bien. Que vous pouvez l'appeler à n'importe quel moment pour parler de n'importe quoi. Que même si elle n'a pas de rhumatismes, elle comprend – parce qu'elle a déjà tout vu – l'impuissance, la peur, le désarroi face aux médicaments, aux effets secondaires et à tout le reste que je finis par déballer parce que c'est profondément ancré en moi. Et enfin
, il y a quelqu'un qui sait comment me réconforter.

Je sens un poids s'envoler de mes épaules. Tout se détend. Ça va aller. Mes épaules se relâchent et je peux enfin respirer librement. Elle insère l'aiguille avec précaution, me réconfortant sans cesse. Elle me redonne espoir et me fait croire que le moment présent est acceptable, que l'avenir sera meilleur, qu'il est possible d'apprendre à vivre avec les rhumatismes. 

Cela prend du temps. Le corps et l'esprit doivent s'adapter à ce bouleversement. La famille et les amis aussi. On n'est plus la même personne : le corps craque et gémit. Assise nerveusement dans la salle d'attente, je regarde autour de moi. Je suis entourée de personnes de tous âges. Je suis sûre qu'elles souffrent toutes de rhumatismes. Certaines sont accompagnées de leurs proches. D'autres attendent seules. D'une certaine manière, cela me réconforte de savoir que d'autres présentent les mêmes symptômes que moi, mais en même temps, je ressens leur douleur, cette incertitude qui nous habite tous face au présent et à l'avenir. Nul doute que nous partageons tous ce même désir ardent de tirer le meilleur parti de notre diagnostic, de notre vie et de maîtriser notre maladie 

Je soupire… à cause de ce qui est écrit dans mon dossier, parce que je ne me suis pas entendue avec la médecin que j'ai vue la dernière fois, et que je ne veux plus jamais qu'elle y écrive un seul mot. J'ai eu la force, ce jour-là, malgré mon désespoir, ma déception et ma douleur insupportable, de dire non. L'infirmière et moi avons eu une bonne conversation au téléphone, comme promis. Elle a répondu malgré sa charge de travail importante. Je suis reconnaissante de cette discussion, mais nerveuse à l'idée de raconter mon histoire cette fois-ci. À chaque fois, c'est comme un examen – un examen de dix minutes où je dois raconter le plus de choses possible avant que le temps soit écoulé. Pas un simple « Au revoir. On se revoit dans trois mois. N'oubliez pas les analyses de sang. » Je sais déjà à peu près comment ça va se passer. Je sens l'angoisse peser sur mon cœur qui bat la chamade, et mes ailes invisibles me serrent si fort que j'ai du mal à respirer. 

Je retiens mon souffle quand on m'appelle. Je lève les yeux avec anxiété et croise un regard chaleureux. Le voilà : le médecin, accueillant, nonchalamment appuyé contre l'encadrement de la porte, en T-shirt, blouse blanche déboutonnée, jean et baskets. Malgré tout, je reste sur mes gardes. Je le suis, épuisée. Je m'affale sur la chaise et tente d'avaler ma salive, mais j'ai la bouche sèche. J'ai du mal à reprendre mon récit. 

Le médecin se penche en avant sur sa chaise de bureau. Il feuillette mes notes, et je sens l'espoir renaître en moi. Je le regarde furtivement, et mon esprit tordu ne peut s'empêcher de penser qu'il n'est pas bon pour la santé d'avoir autant de petits livres fourrés dans la poche de son manteau. Mauvais pour le dos. Je croise son regard amical avec un sourire prudent, qui ne s'élargit que lorsque j'entends : « Alors, comment allez-vous ? » Je me surprends à mentir – je lui réponds : « Ça va. » 

Il fait rouler sa chaise vers moi – les livres heurtent doucement mon genou. Il me repose la question, les yeux pétillants. Je ressens un soulagement et réalise que je lui souris, même si des larmes coulent lentement sur mes joues. Poliment, il me tend un mouchoir, me sourit d'un air encourageant et m'examine attentivement mais fermement, d'une pression agréable. Je me détends. Il scrute ma mâchoire, essuie le gel transparent de ma joue d'un geste assuré et remarque, en plaisantant, que ça ne fait pas grand-chose pour ma coiffure. Je souris. Peu importe que ce soit encore collant sur mon cou ; je lui pardonne. Il me tend un autre mouchoir pour que je puisse essayer d'enlever les dernières traces sans ruiner complètement ma coiffure. 

Pendant qu'il parle, explique, rassure, il soutient mon regard. Nous sommes tous deux pleinement présents. Les larmes cessent. Je m'entends dire la vérité. Je parviens même à comprendre que ça ne s'améliorera pas. Que ça ne disparaîtra pas. Mais que tout ira bien. Je vais bien. Il m'écoute, il me regarde, il entend ce que je dis. Ses paroles me donnent de l'espoir, et son intérêt m'aide à exprimer mes pensées sincères. Il examine attentivement chaque articulation de mes doigts, et sa chaleur, sa vitalité et son charisme me confortent dans l'idée qu'il est possible de vivre avec la polyarthrite rhumatoïde. Peut-être pas la vie dont j'avais rêvé, mais une vie belle et pleine. 

Je quitte l'hôpital le sourire aux lèvres, parvenant même à en esquisser un ou deux pour les patients dans la salle d'attente. Dehors, le soleil sèche les dernières larmes au coin de mes yeux. Je prends une profonde inspiration, me redresse, sens ma force intérieure se réveiller et me dirige d'un pas décidé vers le parking, vers le monde extérieur. 

Je suis prête à vivre pleinement le moment présent et à accueillir l'avenir. Il est possible de voyager avec des rhumatismes dans son sac à dos, à condition d'être bien aidée à le préparer. J'embrasse le moment présent et j'embrasse la vie !