નામમાં શું છે? – એક વ્યક્તિગત દ્રષ્ટિકોણ (આઈલ્સા દ્વારા વ્યક્તિગત બ્લોગ)
૨૧ જૂન ૨૦૧૮
હું લગભગ અડધા જીવનકાળ (૩૯ વર્ષ) થી સેરો-નેગેટિવ, બળતરાયુક્ત પોલીઆર્થરાઇટિસ સાથે જીવી રહ્યો છું, જેને હું RA તરીકે ઓળખું છું. તે સમયે મને આ નિદાન આપવામાં આવ્યું હતું, પરંતુ રસ્તામાં મને કહેવામાં આવ્યું કે મારી પાસે HLAB27 જનીન છે જે RA ધરાવતા લોકોમાં નિયમિતપણે થતું નથી. આ ચોક્કસ જનીન એન્કીલોઝિંગ સ્પોન્ડિલાઇટિસ સાથે સંબંધિત છે જે મારા પિતાને મારા જન્મ પહેલાં હતું. તાજેતરના વર્ષોમાં મને હળવો સોરાયસિસ પણ થયો છે, જોકે મને ખાતરી નથી કે આ રોગ પ્રક્રિયાને કારણે છે કે આ ભયંકર રોગ સામે લડવા માટે મેં લીધેલી ઘણી દવાઓની આડઅસરને કારણે છે.
તો , વાસ્તવમાં, મને ક્લાસિક સેરો -પોઝિટિવ આરએ નથી , પરંતુ સિન્ડ્રોમનો એક પેટા પ્રકાર છે , જેમાં એક જ રોગ નથી, પરંતુ વિવિધ પેટા પ્રકારો છે. સામાન્ય લોકો ખરેખર આરએ શું છે તે સમજી શકતા નથી અને, જેમ તમે મારી પોતાની રોગ પ્રોફાઇલ પરથી જોઈ શકો છો, તે જટિલ છે!
વિકિપીડિયા RA ને "... એક ગંભીર, પીડાદાયકઅને ક્રોનિક (લાંબા સમય સુધી ચાલતો) રોગ". રુમેટોઇડનો અર્થ સાથે સંબંધિત,તેનાથી પ્રભાવિત અથવા મળતો આવતો -"સંધિવાનો રોગ" છે. રસપ્રદ વાત એ છે કે ગૂગલનીશબ્દકોશવ્યાખ્યા 'રુમેટોઇડ રોગ' નો સંદર્ભ આપે છે. 'સંધિવા' નો અર્થ સાંધામાં પીડાદાયક બળતરા અને જડતા પેદા કરતો રોગ છે. મારે અહીં સમજાવવું જોઈએ કે RA એક પ્રણાલીગત સ્વયંપ્રતિરક્ષા સ્થિતિ છે. પ્રણાલીગતનો અર્થ 'સંપૂર્ણ સિસ્ટમ' થાય છે, તેથી તે ફક્ત તમારા સાંધાને અસર કરતું નથી, તે તમારા આખા શરીરને અસર કરે છે અને હૃદય, ફેફસાં અને આંખો જેવા અવયવોને અસર કરી શકે છે.
RA અને બળતરા સંધિવાના અન્ય સ્વરૂપો તબીબી કટોકટી, પરંતુ સામાન્ય લોકો તે 'સમજતા' નથી. કેટલાક આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો પણ તે સમજી શકતા નથી. જ્યારે RA વિશે જાહેર દ્રષ્ટિકોણ એ હોય છે કે તે ફક્ત 'સંધિવા' (તે ગમે તે હોય) નું એક સ્થળ છે અને તે કંઈક છે જે તમારી 'દાદી' ને છે, ત્યારે તે અસંભવિત છે કે આપણા પીડાદાયક, ગંભીર અને જીવન બદલી નાખનાર રોગને ક્યારેય તે પ્રકારની સહાનુભૂતિ અથવા સમજ મળે જે તે લાયક છે. ઉદાહરણ તરીકે, મેં વારંવાર કાર્યસ્થળ પર એક સાથીદારને જોયો છે જેની નર્વ ફસાયેલી હોય, તૂટેલો પગ (જે સાજો થશે) હોય અથવા પગની ઘૂંટીમાં મચકોડ હોય, તેને કમજોર RA સાથે જીવતા અને સામનો કરતા વ્યક્તિ કરતાં વધુ ધ્યાન, ટેકો અને સ્વીકૃતિ મળે છે.
RA સાથે આટલા લાંબા સમય સુધી જીવ્યા પછી અને 18 વર્ષ પહેલાં NRAS શરૂ કર્યા પછી, RA સાથે રહેતા હજારો લોકો સાથે વાત કરીને અને વાતચીત કરીને, મને ખબર છે કે જ્યારે અન્ય લોકો, તેઓ ગુનો કરી રહ્યા છે તે સમજ્યા વિના, આ રોગની ગંભીરતાને ઓછી સમજે છે ત્યારે તે કેટલું નિરાશાજનક હોય છે. RA પરના લેખો પ્રકાશિત કરતા અખબારો પણ આ સાથે વૃદ્ધ હાથના ચિત્રો સાથે હોય છે જેમને રુમેટોઇડ સંધિવા કરતાં સ્પષ્ટપણે ઓસ્ટિઓ હોય છે. હું ઑસ્ટિઓ-આર્થરાઇટિસ હોવાની પીડા અથવા મહત્વને ઓછું કરવા માંગતો નથી, પરંતુ તે રુમેટોઇડ અથવા બળતરા સંધિવાના અન્ય સ્વરૂપ જેવું નથી જે ખૂબ જ અલગ પરિસ્થિતિઓ છે.
મીડિયામાં ફક્ત 'સંધિવા' નો સતત ઉલ્લેખ થવાનું એક કારણ એ છે કે વિશ્વભરમાં ઘણી બધી ચેરિટી સંસ્થાઓ અને સંસ્થાઓ છે જે તમામ પ્રકારના સંધિવા અને મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ રોગોનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે અને તેઓ કયા પ્રકારના સંધિવા વિશે વાત કરી રહ્યા છે તે હંમેશા અલગ પાડવાને બદલે 'સંધિવા' નો ઉલ્લેખ કરે છે. સામાન્ય રીતે જ્યારે પણ તેઓ કેસ સ્ટડી દ્વારા તેમના કારણ તરફ ધ્યાન દોરે છે, ત્યારે પ્રશ્નમાંનો કેસ RA અથવા અન્ય પ્રકારના બળતરા સંધિવા, અથવા JIA ધરાવતો બાળક હશે.
હું હમણાં જ એમ્સ્ટરડેમથી પાછો આવ્યો છું જ્યાં મેં EULAR (યુરોપિયન લીગ અગેઇન્સ્ટ રુમેટિઝમ) કોંગ્રેસમાં હાજરી આપી હતી. સમગ્ર યુરોપમાં, રુમેટિક અને મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ રોગોને 'RMD' તરીકે ઓળખવામાં આવે છે. મારા મતે આ પણ સમસ્યારૂપ છે જેમ કે તમે પેરિસ, રોમ અથવા બ્રસેલ્સમાં કોઈને શેરીમાં રોકીને કહ્યું કે 'RMD શું છે?' મને નથી લાગતું કે તમને ઘણા એવા લોકો મળશે જે જાણતા હોય. તેથી જનતાને સમજાવવું કે આ છત્ર શીર્ષક હેઠળ 200 વિચિત્ર વિવિધ પરિસ્થિતિઓ છે, કેટલીક સામાન્ય અને કેટલીક દુર્લભ, સંધિવાના બિન-બળતરા અને બળતરા સ્વરૂપો વચ્ચેના તફાવતને સમજવા કરતાં ઘણી વ્યાપક છે!
તેથી, RA અને, મારા મતે, RMDs વિશે આપણી પાસે એક મોટી જાહેર ધારણા અને જાગૃતિ સમસ્યા છે. જો આપણે ગંભીર અને ઘણીવાર જીવન મર્યાદિત કરતી પરિસ્થિતિઓનું વર્ણન કરવા માટે ફક્ત 'સંધિવા' નો ઉપયોગ કરવાનું ચાલુ રાખીશું, તો આપણે આ ગેરસમજને કાયમી બનાવતા રહીશું કે RA ખૂબ ગંભીર નથી અને આપણે બધા ઉંમર સાથે થોડું થોડું અનુભવીએ છીએ!
એક આદર્શ વિશ્વમાં આપણે રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસનું નામ બદલીને રુમેટોઇડ ડિસીઝ કરી દઈશું અને જો આપણી પાસે RA વિશે જાહેર જાગૃતિ લાવવા માટે ટીવી જાહેરાતો ચલાવવા માટે ભંડોળ હોય તો તે અદ્ભુત રહેશે, પરંતુ દુઃખની વાત છે કે હું બંને કરી શકતો નથી. તેથી, હાલ પૂરતું આપણે સમસ્યામાં ફસાયેલા છીએ. યુકેમાં એક નાની સંસ્થા માટે આંતરરાષ્ટ્રીય સ્તરે વર્ગીકૃત રોગનું નામ ફક્ત બદલવું શક્ય નથી અથવા શક્ય નથી જેને ઘણા સો વર્ષ પહેલાં ઓળખવામાં આવ્યું હતું અને નામ આપવામાં આવ્યું હતું! પરિણામે, અમે NRAS માં રોગના પ્રારંભિક ચિહ્નો અને લક્ષણો વિશે જાહેર જાગૃતિ લાવવા માટે શક્ય તેટલું બધું કરવા માટે ખૂબ જ સખત મહેનત કરવાનું ચાલુ રાખીશું જેથી ઘણા લોકો નિદાનમાં થતા વિલંબને ઘટાડી શકીએ. હું જાણું છું કે લક્ષણો શરૂ થયાના 3 મહિનાની અંદર નિદાન અને સારવાર મેળવવાની તકની બારીનું મહત્વ મારા માટે કેટલું ખર્ચાળ છે અને અમે ઓક્ટોબરમાં વિશ્વ સંધિવા દિવસ દરમિયાન EULAR અભિયાન 'ડોન્ટ ડિલે કનેક્ટ ટુડે' માં ભાગ લઈશું જેથી પ્રારંભિક નિદાન સંદેશાને ટેકો આપી શકાય. મેં ગયા રવિવારે (૧૮ મી ) સન્ડે ટેલિગ્રાફમાં એક પૂરક લેખ લખ્યો હતો જેમાં નવી સારવારોના મહત્વ અને આજે RA માં ચાલી રહેલા તમામ સંશોધનો વિશે વાત કરવામાં આવી હતી, અને આ અઠવાડિયું 'RA જાગૃતિ સપ્તાહ' હોવાથી, તમે ૧૮ મી થી ૨૪ મી જૂન સુધી સોશિયલ મીડિયા પર દરરોજ રસપ્રદ વસ્તુઓ લોન્ચ થતી જોવાની અપેક્ષા રાખી શકો છો. નેલ્સન મંડેલાના શબ્દોમાં કહીએ તો, "શિક્ષણ એ સૌથી શક્તિશાળી હથિયાર છે જેનો ઉપયોગ તમે દુનિયાને બદલવા માટે કરી શકો છો". કૃપા કરીને સામેલ થવા માટે તમારાથી બનતું બધું કરો અને રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ, અથવા હું રુમેટોઇડ રોગ કહું તો, તેના વિશે વાત ફેલાવવા, શિક્ષિત કરવા અને જાગૃતિ લાવવામાં અમારી મદદ કરો !
- એઇલ્સા બોસવર્થ