RA સાથે રહું છું, પણ "હું ઠીક છું"

હું ૧૮ વર્ષની હતી અને મારી સ્ટુડન્ટ નર્સ તાલીમના થોડા મહિના જ થયા હતા જ્યારે મને RA ના પ્રથમ લક્ષણો દેખાયા. આપણામાંથી કેટલા લોકો "હું ઠીક છું" જવાબ માટે દોષિત છે, મને ખબર છે કે હું છું! હવે મારા પરિવાર અને મિત્રોમાં એ મજાક બની ગઈ છે કે હું ગમે તેટલો હોઉં, જ્યારે પૂછવામાં આવે છે કે હું હંમેશા "હું ઠીક છું" કહીશ, ભલે હું ઠીક ન હોઉં. 

હું ઘણી વખત મારા ડૉક્ટર પાસે ગઈ અને મારા લક્ષણો વધતા ગયા અને સામાન્ય રીતે અસ્વસ્થ લાગવા લાગી, પરંતુ જ્યારે મારા બ્લડ ટેસ્ટ કે એક્સ-રેમાં શરૂઆતમાં કંઈ જ ન દેખાયું ત્યારે તેમણે મને "ન્યુરોટિક કિશોરી જે તેની કારકિર્દીની પસંદગીથી નાખુશ હતી" તરીકે લેબલ કર્યું. સત્યથી વધુ કંઈ ન હોઈ શકે; હું મારી નર્સ તાલીમનો આનંદ માણી રહી હતી. મને ચિંતા હતી, જોકે જ્યારે હું જે દર્દીઓની સંભાળ રાખતી હતી તેઓ પોતાના સ્વાસ્થ્ય કરતાં મારા સ્વાસ્થ્ય વિશે વધુ ચિંતિત થયા. એક સવારે વૃદ્ધ સંભાળ વોર્ડમાં કામ કરતી વખતે એક દર્દીએ મને ફોન કર્યો અને મને તેના પલંગની આસપાસ પડદા લગાવવાનું કહ્યું. તે એક વૃદ્ધ મહિલા હતી અને ખૂબ જ નબળી હતી, હું ચિંતિત હતી કારણ કે તેણીએ મને તેની બાજુમાં બેસવા કહ્યું, શું ખોટું હોઈ શકે છે. જ્યારે મેં તેણીને પૂછ્યું ત્યારે તેણીએ કહ્યું, "કંઈ નહીં પ્રિય, પણ તું એવું લાગે છે કે તને આ પલંગની મારા કરતાં વધુ જરૂર છે". તેણીએ મને એક ક્ષણ માટે બેસવા માટે આગ્રહ કર્યો અને કહ્યું કે જો કોઈ મને પૂછે તો હું ફક્ત એટલું જ કહી શકું છું કે હું તેની સાથે વ્યસ્ત છું. હું તેના કાર્યોની દયા ક્યારેય ભૂલીશ નહીં. 

છેવટે, મારા પ્રથમ લક્ષણો દેખાયા પછી એક વર્ષ પછી અને બીજા GP ની મદદથી, મને રુમેટોલોજિસ્ટ પાસે રીફર કરવામાં આવ્યો. જ્યારે હું પહેલી વાર ડૉ. પ્રોઉસને મળી ત્યારે મને ખૂબ જ રાહત થઈ કે આખરે મને ગંભીરતાથી લેવામાં આવ્યો. મને 3 અઠવાડિયા સુધી હાઇડ્રોથેરાપી, ફિઝીયોથેરાપી અને આરામ માટે હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવ્યો. આ સમયે મને દુખાવો, જડતા અને થાક સાથે ખૂબ જ અસ્વસ્થતા અનુભવાઈ. મને સમજાતું નહોતું કે હું જે અંધારામાં ફસાઈ ગયો હતો તેમાંથી બહાર નીકળવાનો કોઈ રસ્તો હશે. વાતચીત કરવા માટે પણ ખૂબ થાકી ગયો હોવાથી, મેં મારા મંગેતર સાથેનો મારો સંબંધ સમાપ્ત કરી દીધો, એવું લાગ્યું કે તેને મારી સાથે ખેંચી લેવો અન્યાયી છે, એવું લાગ્યું કે તે મારા અને મારા રોગ વિના વધુ ખુશ રહેશે. હું ખૂબ જ નિરાશ હતો અને મારી બીમારી મારા પરિવાર અને મિત્રો પર પડી રહી હતી તેના માટે દોષિત લાગતો હતો. મેં ખૂબ જ વહેલા શીખી લીધું હતું કે RA ફક્ત પીડિતને જ નહીં પરંતુ તેની આસપાસના લોકોને પણ અસર કરે છે. 

હું મારી તાલીમમાં પાછા ફરવા માટે 10 મહિનાનો સમય લાગ્યો, પણ હું નક્કી કરી લીધું હતું કે મારો રોગ મને સ્તનપાન કરાવતા રોકશે નહીં. 1992 માં હું પુખ્ત વયના લોકોની સંભાળમાં તાલીમ પામેલી નર્સ તરીકે લાયક બની અને બે વર્ષ પછી મારા અદ્ભુત મંગેતર સાથે લગ્ન કર્યા. નિદાન પછી અમે તે મુશ્કેલ સમયમાંથી સાથે પસાર થયા અને ભલે ક્યારેક મારા RA એ અમને સમસ્યાઓનું કારણ આપ્યું હોય, તે હજુ પણ મારા માટે ખડક છે. 

લાયકાત મેળવ્યા પછી, મેં બેસિંગસ્ટોકમાં નોર્થ હેમ્પશાયર હોસ્પિટલમાં પુખ્ત વયના લોકો માટે દવાના વોર્ડમાં 6 વર્ષ કામ કર્યું. આમાં એક વોર્ડનો પણ સમાવેશ થતો હતો જેમાં તે સમયે રુમેટોલોજીના દર્દીઓ માટે બેડ હતા. 

મને મારી ભૂમિકા ખૂબ ગમતી હતી, પરંતુ વોર્ડ નર્સિંગની શારીરિક માંગણીઓ મારા સાંધા પર અસર કરવા લાગી હતી. 1998 માં બેસિંગસ્ટોક ખાતે બે નવા રુમેટોલોજી કન્સલ્ટન્ટ ટીમમાં જોડાયા, જેમ જેમ ટીમ વધતી ગઈ તેમ તેમ તેમણે નવા રુમેટોલોજી નર્સ નિષ્ણાત માટે જાહેરાત આપી. મેં આ પદ માટે અરજી કરી અને જ્યારે મને નોકરીની ઓફર કરવામાં આવી ત્યારે હું ખૂબ જ ઉત્સાહિત થઈ ગઈ. મારા માટે મારી નર્સિંગ કુશળતા અને આરએના વ્યક્તિગત અનુભવોનો ઉપયોગ સકારાત્મક અને ઓછી શારીરિક ભૂમિકામાં કરવાની આ એક શ્રેષ્ઠ તક હતી. રુમેટોલોજી નર્સ સ્પેશિયાલિસ્ટ (RNS) તરીકે શરૂઆત કર્યાને હવે 12 વર્ષ થઈ ગયા છે. 

આરએ સારવારમાં પ્રગતિ, જીવવિજ્ઞાનની રજૂઆત અને વધુ દર્દી કેન્દ્રિત સંભાળને કારણે ભૂમિકામાં ઘણા ઉત્તેજક ફેરફારો થયા છે. મને વર્ષોથી આરએ ધરાવતા ઘણા લોકો સાથે, આ રોગ સાથે જીવવાના તેમના અનુભવો શેર કરવાનો ખૂબ જ લહાવો મળ્યો છે. દરેકની વાર્તા અલગ હોય છે પરંતુ ઘણી સામાન્ય થીમ્સ છે જેનો સામનો આપણે બધા એક યા બીજા સમયે આરએ સાથે કરીએ છીએ. આ સમસ્યાઓમાં નિયંત્રણ ગુમાવવાની લાગણી, હતાશા, અપંગતાનો ડર, ગુસ્સો, હતાશા અને અપરાધનો સમાવેશ થાય છે. 

ઘણા લોકોને પોતાના રોગ વિશે મિત્રો અને કામના સાથીદારો જેવા અન્ય લોકો સાથે વાત કરવામાં મુશ્કેલી પડે છે. તેઓ પોતાની બીમારીથી શરમ અનુભવે છે અને તેને છુપાવવાનો પ્રયાસ કરે છે. RA વિશે અન્ય લોકો જે ઘણી ગેરસમજો ધરાવે છે તેનાથી આ મદદ મળતી નથી. જ્યારે હું 19 વર્ષનો હતો અને મારી બીમારી સાથે સંઘર્ષ કરી રહ્યો હતો ત્યારે મારી એક મિત્ર, જે એક વર્ષથી ઓસ્ટ્રેલિયામાં મુસાફરી કરી રહી હતી, તેણે ફોન કરીને કહ્યું કે તે ઘરે છે અને મળવા માંગે છે. તેણીને ખબર હતી કે તે દૂર હતી ત્યારે મારી તબિયત ખરાબ હતી. હું ખરેખર તેણીને ફરીથી જોવા માટે આતુર હતો, જ્યારે અમે સ્થાનિક પબમાં ગયા ત્યારે મેં લંગડા ન થવાનો ખૂબ પ્રયાસ કર્યો. પીડાને કારણે મારી ચાલ ખૂબ જ ખરાબ હતી; મારા મિત્રએ મારી તરફ ફરીને કહ્યું, "એલિસન મૂર્ખની જેમ ચાલવાનું બંધ કર, શરમજનક છે!" 

તાજેતરના NRAS 'જોઈન્ટ એન્ડેવર' પ્રકાશન (NRAS વોલેન્ટિયર ન્યૂઝલેટર) માં, બાર્બરા હોગે તેની ધીરજભરી મુસાફરી વિશે વાત કરી અને તેણીએ પણ આ સમસ્યાઓનો અનુભવ કર્યો હતો. તેણીએ વર્ણવેલી ઘણી લાગણીઓ મને સાચી લાગી, ખાસ કરીને જ્યારે તેણીએ લખ્યું કે તેણીએ ઘણી વખત બહાદુર ચહેરો બતાવ્યો હતો અને "તમે કેમ છો?" પ્રશ્નના જવાબમાં "હું ઠીક છું" કહ્યું હતું? આપણામાંથી કેટલા લોકો "હું ઠીક છું" જવાબ માટે દોષિત છે, મને ખબર છે કે હું છું! મારા પરિવાર અને મિત્રોમાં હવે મજાક બની ગઈ છે કે હું ગમે તે હોઉં, જ્યારે પૂછવામાં આવે છે કે હું ગમે તે હોઉં, ત્યારે પણ હું હંમેશા "હું ઠીક છું" કહીશ, ભલે હું ન હોઉં. મારી 8 વર્ષની પુત્રીએ પણ તે સ્વીકારી લીધું છે! અલબત્ત, ક્યારેક હું ઠીક છું, પરંતુ જ્યારે હું ન હોઉં ત્યારે મને શરમ કે દોષ કેમ લાગે છે? 

ભૂતકાળમાં, દર્દી શિક્ષણ, સાહિત્ય અને હોસ્પિટલ પરામર્શ મુખ્યત્વે રોગના શારીરિક પાસાં પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરતા હતા અને ભાવનાત્મક અસર પર ઓછું ધ્યાન કેન્દ્રિત કરતા હતા. આશા છે કે હવે આ બદલાઈ રહ્યું છે, અને આપણને આપણા ભાવનાત્મક સ્વાસ્થ્ય તેમજ શારીરિક સ્વાસ્થ્ય પર ચર્ચા કરવા માટે વધુને વધુ પ્રોત્સાહિત કરવામાં આવે છે. ગયા વર્ષે વિશ્વ સંધિવા દિવસની થીમ "સકારાત્મક વિચારો" હતી. તે આપણને આપણી બીમારી વિશે અન્ય લોકો સાથે વાત કરવા, પ્રાપ્ત કરી શકાય તેવા લક્ષ્યો નક્કી કરવા, ભવિષ્ય માટે યોજનાઓ બનાવવા અને જાગૃતિ લાવવામાં મદદ કરવા પર કેન્દ્રિત હતું. તેમાં વધુ મનોવૈજ્ઞાનિક સહાય અને સ્વ-વ્યવસ્થાપન અભ્યાસક્રમોની જરૂરિયાત પર પણ ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવામાં આવ્યું હતું. આશા છે કે, સકારાત્મક વિચારસરણી અને ક્રિયાઓ સાથે, આપણે લોકોને આપણે કેવું અનુભવીએ છીએ તે કહેવામાં શરમ અનુભવતા નથી અને "હું ઠીક છું" કહી શકીશું અને તેનો અર્થ સમજી શકીશું. 

એલિસન કેન્ટ