રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ ગાય, આરએ બ્લોગર અને સુપરહીરો
યુએસ બ્લોગર 'આરએ ગાય' સમજાવે છે કે શા માટે તેઓ ઇચ્છે છે કે વધુ લોકો આરએ સાથેની તેમની વાર્તાઓ અને 30 ના દાયકામાં એક માણસ તરીકે આ રોગનો ભોગ બનવું કેવું લાગે છે તેની ચર્ચા કરે.
રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવવું, ક્યારેક એકલતાનો અનુભવ બની શકે છે. જોકે હું સતત મારી આસપાસના લોકો સાથે મારા જીવનમાં જે કંઈ પસાર થઈ રહ્યું છે તે શેર કરવાનો પ્રયાસ કરું છું, પરંતુ ફક્ત શબ્દો જ મારા જીવનમાં આ રોગ લાવે છે તે પીડાનું ચોક્કસ વર્ણન કરી શકશે નહીં.

આ બીમારીના અનિયમિત સ્વભાવને કારણે કેટલાક લોકો માટે મારી પરિસ્થિતિની ગંભીરતા સમજવી પણ મુશ્કેલ બને છે. જો હું મારી જાતને તેમના સ્થાને મુકું, તો હું સમજી શકું છું કે શા માટે. છેવટે, જો કોઈ મને બપોરના સમયે પ્રમાણમાં સરળતાથી ફરતો જુએ, તો તે દિવસે મેં જે પડકારોનો સામનો કર્યો હતો તેને નકારી કાઢવું સરળ બની શકે છે, જ્યારે હું મારા સાંધામાં દુખાવો અને જડતાને કારણે પથારીમાંથી બહાર નીકળી શકતો ન હતો. ભલે હું મોટાભાગે ફોરઆર્મ ક્રચનો ઉપયોગ કરું છું, મારા શરીરમાં થતા નુકસાનની સાચી હદ ફક્ત થોડા જ લોકો સમજી શકે છે: હું, મારા રુમેટોલોજિસ્ટ, મારા ચિકિત્સકો અને મારા જીવનમાં મારી નજીકના લોકો. જ્યારે મારા હાથ અને પગના કેટલાક સાંધા સાંધાના નુકસાનના પ્રારંભિક સંકેતો બતાવવા લાગ્યા છે, ત્યારે મારી બીમારીના મોટાભાગના પાસાઓ અદ્રશ્ય રહે છે. મેં રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જે વર્ષોમાં જીવ્યા છીએ તેમાં મેં ઘણા મહત્વપૂર્ણ પાઠ શીખ્યા છે , જેમાંથી સૌથી મહત્વપૂર્ણ હકારાત્મક રહેવાનું હતું. મારા માટે, સકારાત્મક વિચારસરણી આવતીકાલના સારા ભવિષ્યની આશાને એવી આશા સાથે જોડે છે કે હું મારા જીવનનો સૌથી વધુ લાભ લેવાનું ચાલુ રાખીશ, એક ક્રોનિક અને અપંગ રોગ સાથે જીવવાનો અર્થ શું છે તેની વાસ્તવિકતાથી સંતુષ્ટ થઈને. ઘણી ક્ષણો એવી હોય છે જ્યારે એવું લાગે છે કે રુમેટોઇડ સંધિવા મારા આખા શરીર સામે કામ કરી રહી છે. આ મુશ્કેલ સમયમાં, એ જ્ઞાનમાં આરામ મેળવવો આશ્વાસન આપે છે કે હું મારા વિચારો પર નિયંત્રણ જાળવી શકું છું, અને હું આ સકારાત્મક વિચારસરણીનો ઉપયોગ મને આગળ વધારવા માટે કરી શકું છું. મેં રુમેટોઇડ સંધિવાથી પીડાતા અન્ય લોકો સાથે જોડાવાનું મહત્વ પણ શીખ્યા છીએ. ઘણા વર્ષોથી, મારી બીમારી સાથે જીવવાની સહજ એકલતા એ હકીકત દ્વારા વધી ગઈ હતી કે હું રુમેટોઇડ સંધિવાથી પીડાતા બીજા કોઈને જાણતો ન હતો. તે જ્વાળાઓ દરમિયાન જ્યારે મારો રુમેટોઇડ સંધિવા નિયંત્રણ બહાર હતો, ત્યારે એવું વિચારવું ખૂબ જ સરળ હતું કે હું દુનિયામાં એકમાત્ર વ્યક્તિ છું જે આ પડકારનો સામનો કરી રહ્યો હતો. હવે હું તેનાથી વિપરીત જાણું છું. ગયા વર્ષ દરમિયાન, હું રુમેટોઇડ સંધિવાથી પીડાતા સેંકડો અન્ય લોકોને મળ્યો છું. અમે વેબસાઇટ્સ, બ્લોગ્સ, ચર્ચા બોર્ડ અને સપોર્ટ ફોરમ દ્વારા વાતચીત કરી છે. શેર કરેલી દરેક વાર્તાથી હું પ્રભાવિત થયો છું, અને મને એ જાણીને આનંદ થયો કે હું હવે મારા સંઘર્ષમાં એકલો નથી. મને હજુ પણ એવું લાગતું હતું કે કંઈક ખૂટતું હતું. તમે જુઓ, રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવવા ઉપરાંત, હું પણ એક પુરુષ છું. જ્યારે ઘણી બધી વ્યક્તિગત અને તબીબી માહિતી ઉપલબ્ધ હતી, ત્યારે પણ રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવવાનું કેવું હોય છે તે અંગે હું પુરુષ દ્રષ્ટિકોણ શોધવા માટે સંઘર્ષ કરી રહ્યો હતો. આને એ હકીકત સાથે જોડો કે ઘણા લેખો, અભ્યાસો અને અહેવાલો સ્ત્રીઓ (જેઓ રુમેટોઇડ સંધિવાથી પીડાતી વસ્તીનો મોટાભાગનો ભાગ બનાવે છે) તરફ લક્ષ્યાંકિત છે, અને તે આશ્ચર્યજનક નથી કે મારી કેટલીક અલગતાની લાગણીઓ પાછી આવવા લાગી. આપણને તે ગમે કે ન ગમે, શારીરિક શક્તિ અને પુરુષત્વની કલ્પનાઓ ઘણીવાર હાથમાં હાથે હાથ જાય છે. મારા માટે, આ સ્પષ્ટ પ્રશ્ન ઉભો કરે છે: રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવતો પુરુષ હોવાનો અર્થ શું છે? ક્યારેક, હું મારો પોતાનો ખોરાક કાપી શકતો નથી અથવા આરામથી પાણીનો ગ્લાસ ઉપાડી શકતો નથી. ક્યારેક, હું કરિયાણાની વસ્તુઓની થેલી લઈ શકતો નથી. ક્યારેક, જ્યારે હું ફર્નિચરનો ટુકડો ખસેડવાની કે ભારે બોક્સ બીજા રૂમમાં લઈ જવાની વાત આવે છે ત્યારે હું હવે તે વ્યક્તિ નથી રહ્યો. આ ઉપરાંત, હું 30 વર્ષની ઉંમરે છું - જે ઘણા લોકો માને છે કે મારા શારીરિક જીવનનો શ્રેષ્ઠ સમય હોવો જોઈએ. 30 વર્ષની ઉંમરે અપંગ માણસ હોવાનો અર્થ શું છે, જેને ફરવા માટે કાખઘોડીનો ઉપયોગ કરવો પડે છે? સારું, ઘણા લોકો માટે આનો અર્થ એ છે કે સપ્તાહના અંતે ફૂટબોલ રમતી વખતે મને મારા પગની ઘૂંટીમાં ઇજા થઈ હશે. માંદગીમાં પણ, મને મારા પર મૂકવામાં આવેલા માણસ હોવાનો અર્થ શું છે તે અંગે સામાજિક અપેક્ષાઓ ચાલુ રહે છે. મોટાભાગે હું મારી જાતને રુમેટોઇડ સંધિવાથી જીવું છું તે સમજાવવાને બદલે આ ભૂમિકા ભજવવાની સાથે સંમત થતો જોવા મળ્યો, પરંતુ મને લાગે છે કે હું મારી પ્રતિક્રિયા બદલવાનું શરૂ કરીશ. આગલી વખતે જ્યારે મને પૂછવામાં આવે કે જ્યારે હું મારી જાતને ઇજા પહોંચાડી ત્યારે હું કઈ રમત રમી રહ્યો હતો, ત્યારે હું ફક્ત જવાબ આપી શકું છું: હું મારી રોગપ્રતિકારક શક્તિ સાથે પાંજરામાં મેચ થયો, અને મારી રોગપ્રતિકારક શક્તિ જીતી ગઈ હોય તેવું લાગે છે! જ્યારે હું મારી જાતને પૂછું છું કે રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસથી પીડાતો પુરુષ હોવાનો અર્થ શું છે, ત્યારે "શક્તિ" નો અર્થ શું છે તે ફરીથી વ્યાખ્યાયિત કરવાથી હું જે જવાબ શોધી રહ્યો છું તેની નજીક જઈ શકું છું. કેટલાક દિવસો, મજબૂત હોવાનો અર્થ જીમમાં યોગ ક્લાસ દ્વારા શક્તિ મેળવવી. અન્ય દિવસો, મજબૂત હોવાનો અર્થ એ છે કે ઘરની આસપાસ ફરવા સિવાય કોઈ શારીરિક પ્રવૃત્તિ કરવા માટે દબાણ ન કરીને મારી જાતની સંભાળ રાખવી. મજબૂત હોવાનો અર્થ એ છે કે જ્યારે પણ મને જરૂર હોય ત્યારે મદદ માંગવી. ક્યારેક, મને શારીરિક ટેકોની જરૂર પડે છે: બાથટબમાંથી બહાર નીકળવામાં મદદ કરવી, અથવા સ્વેટર પહેરતી વખતે મદદનો હાથ. ક્યારેક, મને ભાવનાત્મક ટેકોની જરૂર પડે છે: ખાસ કરીને ખરાબ ક્ષણ દરમિયાન સ્મિત કરવા માટે પ્રોત્સાહન આપવું, અથવા દરરોજ મને આવતી લાગણીઓની વિશાળ શ્રેણીને મુક્ત કરવામાં સક્ષમ બનવું. (જે કોઈ કહે છે કે પુરુષો રડતા નથી તે કાં તો મને ક્યારેય મળ્યો નથી, અથવા ક્યારેય રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસથી પીડાતો નથી!) રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસથી પીડાતો પુરુષ હોવાનો અર્થ શું છે તે શોધવાનો પ્રયાસ કરવાનો છેલ્લો ભાગ, એકસાથે, સૌથી મુશ્કેલ કાર્યોમાંનો એક છે અને સૌથી સરળ કાર્યોમાંનો એક છે. મારા માટે, તે મને વારંવાર મળતા દેખાવથી પરેશાન ન થવા પર આધારિત છે. જ્યારે કોઈ મારી પાછળ વેઇટ-ટ્રેનિંગ મશીન પાસે આવે છે અને જુએ છે કે હું કેટલું (અથવા ખરેખર કેટલું ઓછું) વજન ઉપાડી રહ્યો હતો ત્યારે આશ્ચર્યનો અનુભવ થાય છે. જ્યારે હું એરપોર્ટ પર પ્રી-બોર્ડિંગ માટે પૂછું છું અને મને લાઇનમાં મારા વારાની રાહ જોવા માંગતો નથી તેવું માનવામાં આવે છે ત્યારે હેરાનગતિનો અનુભવ થાય છે. જ્યારે એવું માનવામાં આવે છે કે હું અમુક વસ્તુઓ ઉપાડવા અથવા વહન કરવામાં મારો વાજબી હિસ્સો આપી રહ્યો નથી ત્યારે ગુસ્સાનો અનુભવ થાય છે. આ બધા દેખાવ, અને બીજા ઘણા દેખાવમાં એક વસ્તુ સમાન હોય છે: તે સામાન્ય રીતે એવા લોકો તરફથી આવે છે જેમને ખબર નથી કે હું રુમેટોઇડ સંધિવાથી જીવું છું. જ્યારે તેઓ વિચારી શકે છે કે હું નબળો છું, ત્યારે અંદરથી હું જાણું છું કે હું મજબૂત છું. આ જ મહત્વનું છે. રુમેટોઇડ સંધિવાથી જીવતા આપણે બધા આ વલણો અને ધારણાઓને બદલવા માટે કામ કરી શકીએ છીએ. જો આપણે આપણી વાર્તાઓ શેર કરવાનું ચાલુ રાખીએ અને રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવવાનો અર્થ શું છે તે વિશે વાત કરીએ, તો જાગૃતિ વધતી રહેશે. જો આપણે નિયમિતપણે સામનો કરતા શારીરિક અને ભાવનાત્મક પડકારો વિશે ખુલ્લા રહીશું, તો કદાચ - કદાચ, અન્ય લોકો રુમેટોઇડ સંધિવા આપણા જીવનમાં લાવે છે તે મર્યાદાઓને વ્યક્તિગત શક્તિના સંકેત તરીકે સ્વીકારવાની આપણી ક્ષમતાને જોવાનું શરૂ કરશે.
નવું વર્ષ ૨૦૧૦: સંધિવા રોગી