מייסדת הצדקה, איילסה בוסוורת' MBE, פורשת מתפקידה לאחר 18 שנים כמנכ"לית
26 ביוני 2019
איילסה בוסוורת' ייסדה את NRAS, הארגון היחיד בבריטניה בהובלת חולים המתמקד ספציפית בדלקת מפרקים שגרונית (RA) ובדלקת מפרקים אידיופטית לנוער (JIA), בשנת 2001 וכיהנה כמנכ"לית במשך 18 שנים.
היא תרמה תרומה עצומה לא רק ל-NRAS אלא גם לקהילת הראומטולוגיה בבריטניה ובאירופה. היא קיבלה תואר MBE בשנת 2016 על שירותיה לראומטולוגיה. איילסה, למרות דלקת מפרקים שגרונית התוקפנית שלה, לא מתכוונת לפרוש אלא תיקח על עצמה תפקיד חדש ב-NRAS כאלופת המטופלים הלאומית שלהם.
זה יאפשר לה להמשיך חלק מהפרויקטים החדשניים שכבר נמצאים בתהליך, כמו גם לייצג את קול המטופלים עבור NRAS בארץ ובחו"ל.
ראשת הממשלה וחברת הפרלמנט של מיידנהד, תרזה מיי, פטרונית הארגון, אמרה:
"אני זוכרת לראשונה את הפגישה עם איילסה לפני יותר מ-18 שנה, כשהיא סיפרה לי על מאבקה עם דלקת מפרקים שגרונית ועל רצונה לחולל שינוי עבור אחרים החיים עם המצב.".
"שמחתי מאוד כשהיא ביקשה ממני להיות פטרונית של האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית שזה עתה הוקמה, אותה היא הקימה, ואני עדיין גאה להיות פטרונית גם היום.".
"למרות שמישהו בבריטניה מאובחן עם דלקת מפרקים שגרונית כל 20 דקות, מחלה אוטואימונית חמורה זו עדיין מובנת לעתים קרובות בצורה לא נכונה. אני שמח שאני יכול לתרום להעלאת המודעות להשפעה של מצב נורא זה.".
"אני מצפה להמשיך לעבוד עם NRAS כפטרון וברצוני לנצל הזדמנות זו לשבח את איילסה על מחויבותה ומסירותה לאורך השנים. אני מאחל לאיילסה כל טוב בעבודתה העתידית כאלופת המטופלים הלאומית."
המנכ"לית הנכנסת, קלייר ג'קלין, הוסיפה:
"מוסר העבודה של אלסה, המסירות וההתמקדות שלה בצרכים של אלו החיים עם מצבים מורכבים אלה הם למופת."
"היא הייתה מנטורית עבורי ועבור אחרים, והשפעתה הותירה רושם בל יימחה על כל צוות NRAS, כמו גם על חברינו ומתנדבינו. אני רוצה להודות לאיילה על כל מה שעשתה עבור אלפי האנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית ו-NRAS לאורך השנים. אני גאה שנבחרתי על ידי מועצת הנאמנים במהלך תהליך הירושה ללכת בעקבותיה של איילה.".
"זוהי זכות להיות חלק מארגון המספק שירותים איכותיים ופתרונות חדשניים כדי לענות על הצרכים של אלו החיים עם מחלות אוטואימוניות חשוכות מרפא אלו, ואנשי מקצוע בתחום הבריאות המטפלים בהן.".
"אנחנו ארגון מטופלים המונהג על ידי מטרה - ליצור השפעה חיובית ומשמעותית המשתקפת במשימתנו לשנות תודעה, לשנות שירותים ולשנות חיים, מה שיבטיח שאנשים יוכלו לחיות חיים מלאים ופעילים למרות שהם חיים עם דלקת מפרקים שגרונית או דלקת מפרקים שגרונית. אעשה כמיטב יכולתי לשרת את ארגון הצדקה ואת קהילת הראומטולוגיה על ידי הובלת ארגון נפלא זה ואמשיך לאתגר את הסטטוס קוו; להעצים ולחנך אנשים לניהול עצמי טוב יותר של מחלתם ולשאוף לגישה שוויונית לטיפול הטוב ביותר עבור כולם."
איילסה בוסוורת', MBE, אמרה:
"אני לא יכול לחשוב על אף אחד שהייתי מפקיד בו יותר מקליר לקחת על עצמו את תפקיד המנכ"לית ולהוביל את NRAS קדימה אל מה שעתיד להיות מאתגר עם הלחצים הנוכחיים על שירות הבריאות הלאומי (NHS) והמצב הפוליטי המשתנה. ניסיונה של קלייר כמנהלת יחסי חוץ ולאחרונה כסגנית מנכ"לית, בשילוב עם 12 שנות הקריירה שלה ב-NRAS, הופכים את קלייר לאדם הנכון להוביל את NRAS לפרק המרגש הבא שלה.".
"אני חושב שזה די נדיר שמנכ"ל פורש יוכל להעביר בביטחון את הארגון שלו למישהו שהוא לא רק סומך עליו ומכבד אותו, אלא גם יכול לקרוא לו חבר לכל החיים."
יו"ר הנאמנים של NRAS, גורדון טיילור, הוסיף:
“מעבר למנהיגותה, קלייר מביאה גישה ייחודית לסביבת הראומטולוגיה, לאחר שעברה מסע קריירה רב-גוני."
"אני נרגש לעבוד עם קלייר כשאנחנו ממשיכים לספק פרויקטים ומשאבים איכותיים ומשמעותיים שמעלים את הרף בטיפול עבור אלו החיים עם דלקת מפרקים שגרונית או דלקת מפרקים שגרונית (JIA).
"איילסה ניהלה ארגון צדקה שהתפתח בהתמדה כדי להתמודד עם אתגרים חדשים, תוך ניצול ההזדמנויות ליצור קשר עם חברים ותומכים באינטרנט, תוך המשך מתן תמיכה מקיפה באמצעות קו הסיוע הטלפוני ורשת המתנדבים שלנו."
פרופסור פיטר טיילור, בעל תואר שני בדירוגים FRCP FRCPE, היועץ הרפואי הראשי של NRAS ופרופסור נורמן קוליסון למדעי השלד והשרירים ועמית במכללת סנט פיטר אוקספורד, ראש המחלקה למדעים קליניים במרכז המחקר בוטנר, אמר:
"בהנאה רבה אני מביע את כבודה של אדם יוצא דופן באמת, איילסה בוסוורת' MBE. לאחר שהתמודדה עם האתגר העצום של חיים עם דלקת מפרקים שגרונית, איילסה ייסדה את NRAS במטרה לספק עזרה ותמיכה יקרי ערך לאנשים החיים עם מצב זה, כמו גם למשפחות ולחברים.".
"הארגון הלך וגדל. כעת הוא תומך גם בצעירים עם דלקת מפרקים אידיופטית לנוער. למוטבים יש גישה לשפע של משאבים שיעזרו להם להבין את מצבם ולעבוד עם ספקי שירותי הבריאות שלהם כדי להפיק את המרב מהטיפול הרפואי ולחיות חיים מלאים ככל האפשר. איילסה עצמה היא השראה לכולנו!"
"היא דינמו של אנרגיה ובעלת חזון רחום, שעבודתה שינתה את פני הטיפול הראומטולוגי, שקידום והשתתפות בפיתוח הנחיות לאומיות ותקני איכות הם רק דוגמה אחת מהרבה דוגמאות לכך.".
"לאורך כל תקופת מנהיגותה, איילסה עבדה ללא לאות כדי לחנך את הציבור לגבי דלקת פרקים דלקתית והשלכותיה ולהשפיע רבות על קובעי מדיניות.".
"כעת, כאשר איילסה עוברת לתפקיד חדש בתוך ארגון הצדקה שייסדה, ארגון תוסס להפליא, NRAS תמשיך לפעול לתמיכה, עידוד ושיפור שירותי בתי חולים מומחים, כמו גם לשיפור חייהם של אלו החיים עם דלקת פרקים דלקתית.".
"לרבים מאיתנו יש סיבה להיות אסירי תודה עמוקות לאיילסה על כל מה שטיפחה והעניקה השראה להעשרת חייהם של רבים כל כך, תוך שהיא דוגמה אישית לכך שניתן להפוך את האתגר של מחלה כרונית להזדמנות לטוב עצום תוך כדי חיים מלאים!"