זיהוי צורכי תמיכה לחולי ראומטולוגיה לאחר מיגון מפני COVID-19: סיכום

9 בינואר 2023

במהלך מגפת הקורונה, נאמר לארבעה מיליון איש בבריטניה שהם "פגיעים ביותר מבחינה קלינית" וכי עליהם "להגן על עצמם" משום שיש להם סיכון גבוה לחלות מאוד כתוצאה מנגיף הקורונה. אלה כללו כמה חולי ראומטולוגיה, עם מצבים כמו דלקת מפרקים שגרונית, דלקת מפרקים פסוריאטית, זאבת ואחרים. לאנשים פגיעים ביותר מבחינה קלינית נאמר כי אסור להם לעזוב את בתיהם ועליהם לשמור מרחק מאחרים בתוך ביתם, כולל אכילה, רחצה ושינה לבד.

רצינו לברר מה קרה לאחר שנאמר לחולי ראומטולוגיה שהם יכולים להפסיק את המיגון, והאם הם זקוקים לתמיכה שתעזור להם לחזור לחיים נורמליים. רצינו לראות מה נוכל ללמוד מחוויותיהם של המטופלים, והאם נוכל לעשות דברים טוב יותר בעתיד, למשל, אם מומלץ לחולי ראומטולוגיה להיגון שוב, או אם ישנן סיבות אחרות לכך שמטופלים צריכים להישאר בבית למשך תקופות ארוכות.

במהלך מאי עד יולי 2022 שוחחנו (שני חוקרים מ-UWE, שלשניהם ניסיון אישי בהסתגרות) עם 15 חולי ראומטולוגיה מאזור בריסטול ובאת' שהסתגרו.

המטופלים איתם שוחחנו היו בגילאי 33 עד 72, וכללו 3 גברים ו-12 נשים עם שילוב של מחלות ראומטיות, כולל דלקת מפרקים שגרונית, דלקת מפרקים פסוריאטית, זאבת, סיוגרן ודלקת כלי דם מסוג ANCA. שוחחנו עם המטופלים בטלפון או בשיחת וידאו במשך חצי שעה עד קצת יותר משעה. הפרויקט מומן על ידי מכון באת' למחלות ראומטיות (BIRD).

שאלנו שאלות על האופן שבו המטופלים התגוננו, מה הקל או הקשה על המיגון ואיך הייתה חוויית המיגון.

הקלטנו את השיחות, ולאחר מכן הוקלדו ונותחו. מצאנו שלושה נושאים עיקריים והשתמשנו במילותיהם של המטופלים כדי להסביר את הנקודות העיקריות של השיחות שלנו.

נושא 1: עצב על תחושת השונה ועל כך שנשארתי מאחור

מטופלים דיברו על תחושת חוסר אונים ודאגה לגבי מה שיקרה להם אם יידבקו בקורונה. הם אמרו שהם מרגישים שונים מאנשים שלא היו במצב קליני

פגיעים ביותר ועצובים על כך שלא יכלו לחזור לחיים כרגיל. חלקם עדיין לא חזרו לפעילויות שלפני המגפה, כולל שחייה, הליכה לחדר כושר וכנסייה.

"ההשפעה עבורי הייתה תחושה אמיתית של אובדן... ואני חושבת שזה מתמשך, לחיות עם האובדן. אני מרגישה שהחיים שלי השתנו, ויש עצב ברור שמגיע עם זה כי דברים פשוט מרגישים קשים יותר" - (אישה, בת 59)

נושא 2: כעס על חוסר ההבנה והתמיכה של אנשים

מטופלים דיברו על ההשפעה על מערכות היחסים שלהם, כולל משפחה, חברים ומעסיקים, ואמרו שלעתים קרובות הם היו רוצים שלא גילו יותר הבנה. מבחינת שירותי בריאות, חלק מהמטופלים אמרו שהם חשו תמיכה מצד צוותי הראומטולוגיה שלהם, בעוד שאחרים אמרו שהם חשו נטושים ושהם נותרו לנהל את בריאותם בכוחות עצמם.

"'אני מרגישה קצת נטושה על ידי הצוות שלי ב[בית החולים]... הם בטח היו עמוסים מדי, אבל הרגשתי קצת נטושה'." – (אישה, בת 72)

נושא 3: הקושי לחזור לשגרה לאחר מיגון

רוב המטופלים חוו השפעה שלילית על בריאותם הפיזית לאחר המיגון (לדוגמה, עלייה במשקל ואובדן כוח) כמו גם על בריאותם הנפשית (לדוגמה, חרדה ואובדן ביטחון) ודיברו על האופן שבו היו מעריכים תמיכה משירותי ראומטולוגיה, כולל ייעוץ בנוגע לפעילות גופנית, תזונה, הערכת סיכונים בריאותיים, כישורי התמודדות ובריאות נפשית. מספר מטופלים הזכירו את היתרונות של שיחה עם אחרים במצב דומה וחלקם הצטרפו לקבוצות מיגון (לדוגמה, בפייסבוק). חלקם דיברו על האופן שבו מצאו יתרונות לטיפולים מקוונים, כגון פיזיותרפיה.

"זה עניין פסיכולוגי, זו ההשפעה הנפשית, זה מה שנעלם, אני מתכוון לתחושת הביטחון שלי" – (גבר, בן 64)

מצאנו כי מיגון הוביל לחלק מהמטופלים להרגיש "נשכחים" ושהם התקשו לדבר עם אנשים אחרים על חוויותיהם והאתגרים שעמם התמודדו. רבים עדיין מתמודדים עם השפעות פיזיות ונפשיות מתמשכות הן מחוויית המיגון והן כתוצאה מעיכובים בטיפול הרפואי והטיפול שלהם. על ידי העלאת המודעות לממצאינו בנוגע לצרכים של חולי ראומטולוגיה, למשל, באמצעות סיכומים ודוחות בכתב, מדיה חברתית ומאמר בכתב עת, אנו מקווים לאפשר למטופלים לקבל את התמיכה הדרושה להם ולמצוא את "הנורמלי החדש" שלהם.

תודה שקראתם סיכום זה . אם תרצו ליצור קשר בנוגע למחקר זה, אנא צרו קשר עם chris.silverthorne@uwe.ac.uk . לחלופין, צרו איתנו קשר בפייסבוק , טוויטר ואינסטגרם .