לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית, אבל "אני בסדר"

הייתי בת 18 ורק כמה חודשים לאחר תחילת לימודיי כסטודנטית לאחות, כשפיתחתי את התסמינים הראשונים של דלקת מפרקים שגרונית. כמה מאיתנו אשמים בתשובה של "אני בסדר", אני יודעת שאני בסדר! כיום זו בדיחה קבועה בקרב משפחתי וחבריי, שלא משנה איך אני, כששואלים אותי אני תמיד אומרת "אני בסדר" גם כשאני לא. 

ביקרתי אצל רופא המשפחה שלי מספר פעמים עם תסמינים גוברים ותחושה כללית לא טובה, אך כאשר לא נמצא דבר בבדיקות הדם או בצילומי הרנטגן שלי, הוא תיאר אותי כ"נערה נוירוטית שלא הייתה מרוצה מבחירת הקריירה שלה". שום דבר לא יכול היה להיות רחוק יותר מהאמת; נהניתי מהכשרת האחות שלי. דאגתי, אך כאשר מטופלים שטיפלי בהם החלו לדאוג יותר לבריאותי מאשר לשלהם. בוקר אחד, בזמן שעבדתי במחלקת טיפול בקשישים, מטופלת קראה לי וביקשה ממני להסיט את הווילונות סביב אזור המיטה שלה. היא הייתה אישה מבוגרת ושברירית מאוד, ודאגתי כשהיא ביקשה ממני לשבת לידה, מה יכול להיות לא בסדר. כששאלתי אותה היא אמרה "כלום יקירתי, אבל את נראית כאילו את צריכה את המיטה הזו יותר ממני". היא דחקה בי לשבת לרגע ואמרה שאם מישהו ישאל אותי אני יכולה פשוט לומר שאני עסוקה איתה. לעולם לא אשכח את טוב לבה. 

לבסוף, שנה לאחר התסמינים הראשונים שלי ובעזרת רופא משפחה אחר, הופניתי לראומטולוג. כשפגשתי את ד"ר פרוז בפעם הראשונה הרגשתי הקלה גדולה שסוף סוף לקחו אותי ברצינות. אושפזתי בבית חולים ל-3 שבועות של הידרותרפיה, פיזיותרפיה ומנוחה. בשלב זה הרגשתי נורא רע עם כאבים, נוקשות ועייפות. לא יכולתי לראות שיש דרך לצאת מהחור האפל שבו מצאתי את עצמי. עייפה מדי מכדי אפילו לנהל שיחה, סיימתי את מערכת היחסים שלי עם ארוסי בתחושה שזה לא הוגן לגרור אותו איתי למטה, בתחושה שהוא יהיה מאושר יותר בלעדיי ובלעדי המחלה שלי. הייתי מדוכדכת מאוד והרגשתי אשמה על ההשפעה שהייתה למחלה שלי על המשפחה והחברים שלי. למדתי מוקדם מאוד שדלקת מפרקים שגרונית לא משפיעה רק על הסובל ממנה אלא גם על הסובבים אותה. 

עברו 10 חודשים עד שיכולתי לחזור להכשרה שלי, אבל הייתי נחושה שהמחלה שלי לא תעצור אותי מלסייע. בשנת 1992 הוסמכתי כאחות מוסמכת לטיפול במבוגרים ושנתיים לאחר מכן התחתנתי עם ארוסי הנפלא. עברנו יחד את התקופות הקשות לאחר האבחון, ולמרות שלפעמים דלקת המפרקים הגרונית שלי גרמה לנו בעיות, הוא עדיין נשאר הסלע שלי. 

לאחר ההסמכה עבדתי במשך 6 שנים במחלקות למבוגרים בבית החולים נורת' המפשייר בבייסינגסטוק. מחלקה זו כללה באותה תקופה מיטות אשפוז לראומטולוגיה. 

אהבתי את התפקיד שלי, אבל הדרישות הפיזיות של סיעוד במחלקה התחילו לגבות מחיר מהמפרקים שלי. בשנת 1998 הצטרפו שני יועצים ראומטולוגיים חדשים לצוות בבייסינגסטוק, וככל שהצוות גדל הם פרסמו חיפוש אחר אחות מומחית חדשה לראומטולוגיה. הגשתי מועמדות למשרה והתרגשתי מאוד כשהציעו לי את העבודה. זו הייתה הזדמנות נהדרת עבורי להשתמש בכישורי הסיעוד שלי ובניסיון האישי שלי עם דלקת מפרקים שגרונית בתפקיד חיובי ופחות פיזי. עברו כעת 12 שנים מאז שהתחלתי לעבוד כאחות מומחית לראומטולוגיה (RNS). 

ההתקדמות בטיפול בדלקת מפרקים שגרונית, הכנסת תרופות ביולוגיות וטיפול ממוקד יותר במטופל הביאו לשינויים מרגשים רבים בתפקיד. במהלך השנים זכיתי לשתף אנשים רבים עם דלקת מפרקים שגרונית בחוויותיהם בחיים עם המחלה. הסיפור של כל אחד שונה, אך ישנם נושאים משותפים רבים שנראים כמתמודדים עם כולנו עם דלקת מפרקים שגרונית בשלב זה או אחר. בעיות אלה כוללות תחושת אובדן שליטה, דיכאון, פחד מנכות, כעס, תסכול ואשמה. 

אנשים רבים מתקשים לדבר עם אחרים, כמו חברים ועמיתים לעבודה, על מחלתם. הם מרגישים מבוכים בגלל מחלתם ומנסים להסתיר אותה. תפיסות מוטעות רבות שיש לאחרים לגבי דלקת מפרקים שגרונית לא עוזרות לכך. כשהייתי בת 19 ונאבקתי במחלתי, חברה שלי, שטיילה באוסטרליה במשך שנה, התקשרה לומר שהיא בבית ותרצה להיפגש. היא ידעה שלא הרגשתי טוב בזמן שהיא לא הייתה. ממש ציפיתי לראות אותה שוב, וכשהלכנו לפאב המקומי ניסיתי מאוד לא לצלוע. בגלל הכאב ההליכה שלי הייתה די לקויה; חברתי פנתה אליי ואמרה "אליסון, תפסיקי ללכת כמו אידיוטית, זה מביך!" 

בפרסום "Joint Endeavour" (ניוזלטר המתנדבים של NRAS) שפורסם לאחרונה, ברברה הוג דיברה על מסעה הסבלני, וגם היא חוותה את הבעיות הללו. רבות מהרגשות שתיארה נכונים עבורי, במיוחד כשהיא כתבה על הפעמים הרבות שבהן הציגה פנים אמיצות ואמרה "אני בסדר" בתשובה לשאלה "מה שלומך?". כמה מאיתנו אשמים בתשובה של "אני בסדר", אני יודעת שאני בסדר! כיום זו בדיחה קבועה בקרב משפחתי וחבריי, שלא משנה איך אני, כששואלים אותי אני תמיד אגיד "אני בסדר" גם כשאני לא. אפילו בתי בת ה-8 קלטה את זה! כמובן שלפעמים אני בסדר, אבל למה אני מרגישה נבוכה או אשמה כשאני אומרת שאני לא? 

בעבר, הרבה חינוך למטופלים, ספרות וייעוץ בבתי חולים התמקדו בעיקר בצד הפיזי של המחלה ופחות בהשפעה הרגשית. יש לקוות שזה משתנה כעת, ואנחנו מעודדים יותר ויותר לדון בבריאותנו הרגשית כמו גם בבריאות הפיזית. הנושא של יום דלקת הפרקים העולמי בשנה שעברה היה "לחשוב חיובי". הוא התמקד בעידודנו לדבר עם אחרים על המחלה שלנו, לקבוע מטרות ברות השגה, לתכנן תוכניות לעתיד ולסייע בהעלאת המודעות. הוא גם בחן את הצורך בתמיכה פסיכולוגית רבה יותר ובקורסי ניהול עצמי. יש לקוות, עם חשיבה ופעולות חיוביות, לא נתבייש לספר לאנשים איך אנחנו מרגישים ונוכל לומר "אני בסדר" ולהתכוון לזה. 

אליסון קנט