עליך להיות פרואקטיבי בניהול המחלה שלך
נכתב על ידי אמנדה
אובחנתי בגיל 37 בשנת 2008, לאחר 6 חודשים של אבחון שגוי על ידי רופאי משפחה, ולבסוף בוקר אחד לא הצלחתי לקום מהמיטה ופונתי לבית חולים כמקרה חירום.
האבחון שינה את חיי - פיזית, נפשית, רגשית, כלכלית וחברתית. קיבלתי תמיכה כדי לטפל בתסמינים הפיזיים (לאחר שהות של 3 שבועות בבית חולים). קיבלתי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, תרופות, אבל לא תמיכה פסיכולוגית אמיתית, וזה משהו שמהווה פער גדול במתן שירותי דלקת מפרקים שגרונית. החיים יכולים להיות קרב. זהו קרב כדי לקבל את מה שצריך בעבודה, בשירותי בריאות ולנסות ליהנות מהחיים בצורה הטובה ביותר שאפשר.
לאחר האבחון עברתי מעגל של אבל - התאבלתי על האדם שהייתי ועל הדברים שכבר לא יכולתי לעשות. תמיד עבדתי במשרה מלאה והייתי נחושה לנסות ולהמשיך לעשות זאת כמה שיותר זמן. היו לי חזיונות של להיות בכיסא גלגלים עד גיל 40. עם זאת, מבחינה נפשית אני אדם עמיד מאוד, למרות שסבלתי מחרדה ודיכאון מאז האבחון, עדיין הייתי נחושה שאני רוצה להמשיך לעבוד. מעגל האבל היה קשה; בהתחלה הייתי בהכחשה וניסיתי לדחוף את עצמי יותר מדי מוקדם מדי. להמשיך כרגיל כשהדברים כבר לא היו אותו הדבר או נורמליים. כשסוף סוף נאלצתי להודות שאני לא יכולה לעשות דברים, הייתי צריכה ללמוד איך לבקש עזרה, מה שהיה קשה כמי שתמיד הייתה עצמאית מאוד. הייתי צריכה גם ללמוד איך לקבל עזרה. הייתי צריכה להתגבר על רגשות האשמה שהיו לי כשאחרים היו צריכים לעשות דברים בשבילי. רגשות הזעם שהרגשתי כשכבר לא יכולתי לעשות רבים מהתחביבים שלי או כשלא יכולתי לעשות את המשימות הפשוטות ביותר כי הידיים שלי או חלק אחר בגופי איכזבו אותי. תחושות הדיכאון והבדידות כשאני מרגישה כאילו זה אני נגד העולם ואף אחד לא מבין, וכולם חשבו שיש לי דלקת מפרקים ניוונית כמו לסבתא שלהם. העצב על כך שחייהם של בעלי וילדיי מושפעים ומשתנים גם הם, וזה אף פעם לא יהיה אותו הדבר. בסופו של דבר למדתי לקבל את זה, אבל לקח הרבה זמן להגיע לשם.
עבורי ועבור רבים מאיתנו, יש משהו כל כך בסיסי בעבודה שקשור גם לזהות. לרבים מאיתנו יש תפקידים - הורה, חבר, מאהב, מטפל, אבל יש לנו גם תפקיד עבודה, ולאחר שעברתי הכשרה מחדש שנים קודם לכן כדי להיכנס לחינוך ולהוראה, לא רציתי לוותר על עבודה בגיל צעיר יחסית. עבודה תעזור לפרנס את משפחתי כלכלית ותמשיך לתת לנו את החיים שרצינו, אבל גם תיתן לי מטרה ומיקוד ותגרום לי להרגיש כאילו אני חלק מהחברה.
חזרתי לעבודה יותר מ-6 חודשים לאחר האבחון הראשוני שלי ובהתחלה הייתה לי תמיכה לא קטנה. Access to Work עזרה לי לבצע הערכה ארגונומית של מקום העבודה שלי ועבדה עם המעסיק שלי כדי להכניס התאמות סבירות וציוד מיוחד כדי שאוכל לעשות את עבודתי. היו עדיין כמה גישות די מצערות באותה תקופה, כאשר אנשים הטילו ספק אם אני יכול לעשות את עבודתי או לא, אבל אחרי שעבדתי בארגון כמעט 15 שנה, אני חושב שהוכחתי שאני יכול!
במהלך השנים הראשונות, דלקת המפרקים הגרונית שלי התייצבה בעזרת טיפול משולש (מתוטרקסט, הידרוקסיכלורוקין וסולפסלאזין) וגיליתי שכל ההתאמות אפשרו לי לעשות את עבודתי בצורה טובה. עם זאת, הגיע שלב, כ-7 שנים לאחר האבחון, שבו לא הכל היה טוב כפי שיכול היה להיות. התרופות שלי לא נראו יעילות כפי שהן יכולות להיות, ותופעות הלוואי היו נוראיות. קיבלתי גם זריקות סטרואידים לחלק מהמפרקים שלי, אבל היועץ שלי לא היה שוקל להחליף את התרופה שלי למשהו חזק/יעיל יותר. רק כשעברתי לאזור אחר במדינה פגשתי יועץ שהיה מוכן להתנסות ולנסות למצוא תרופה מתאימה יותר לי. לרוע המזל, זה הוביל לכמה כישלונות תרופתיים, אבל היועץ הזה היה מוכן לנסות תרופות ביוסימילריות ותרופות ביולוגיות. זה הראה לי איזו הגרלה יש בחוץ מבחינת התרופות שתקבל ואיזה טיפול/שירות תקבל. מהר מאוד למדתי שכדי לקבל את מה שאתה צריך, אתה צריך להיות פרואקטיבי בניהול המחלה שלך - אתה צריך להתקשר ולקבוע תורים, לבקש עצה, לעשות את בדיקות הדם שלך, לאתגר את היועץ שלך ולוודא שהוא מבין אם זה לא עובד.
המשכתי לעבוד במהלך תקופה זו וחוויתי התלקחות קצרה אחת או שתיים, אבל האחרונה שלי גרמה לי להיעדר מהעבודה למשך 6 חודשים. יש דברים שעשיתי במהלך השנים כדי לעזור לעצמי. אני מאמינה מאוד ביכולת לייצג את עצמי, אז למדתי כמה שיותר על המצב שלי, כדי שאני יכולה לאתגר רופאים ואנשי מקצוע רפואיים במידת הצורך על מנת להבטיח שאקבל את החוויה הטובה ביותר האפשרית עבור מחלת הדלקת מפרקים שגרונית שלי. כל מחלת דלקת מפרקים שגרונית שונה, אז הכרת הגוף שלך, הגורמים הגורמים לך, רמות העייפות שלך ומה עוזר - הכל חלק מתהליך הלמידה. ללמוד לשמור על קצב התנהגותי ולהיות מציאותי זה חשוב. חשוב להתאים את אופן הפעולה שלך, לבקש עזרה אם אתה זקוק לה ולדעת היכן לפנות לייעוץ. בפרט, בעבודה, פניתי לייעוץ מהאיגוד שלי, מ-Citizen's Advice, מ-ACAS, מ-Access to Work, מרופא המשפחה שלי, מצוות הראומטולוגיה שלי. כמו כן, וידאתי שאני מכיר את מדיניות מקום העבודה שעשויות להשפיע עליי, למשל היעדרות עקב מחלה, תמיכה בעבודה וכו'. כמו כן, וידאתי שדיברתי על התאמות סבירות הנדרשות כשהייתי בתפקיד וכאשר הגשתי מועמדות לתפקידים אחרים. כשהייתי חולה עם אחותי והופניתי לפגישות עם אחות בריאות, ראיתי בכך הזדמנות לוודא שהצד שלי בעניין מיוצג. יש אנשים שחוששים מפגישות מסוג זה, אבל גיליתי שאם מתכוננים מראש ויודעים מה לומר על המחלה שלכם והשפעתה על תפקידכם, אפשר לבצע את עבודתכם עם התאמות סבירות ולקבוע תוכנית לחזרה הדרגתית, הכל עוזר. תמיד וידאתי שרופא המשפחה שלי מודע למצבי ויתמוך בי בכל הנוגע לחופשה מהעבודה ולחזרה הדרגתית לעבודה.
אני רשום כנכה, משתמש בניידות ובעזרי עזר אחרים וכבר לא מודאג לגבי מה שאנשים חושבים. אם אתה צריך אותם, אז אני חושב שאתה צריך להשתמש בהם, כמו שלא להיאבק בשקט במקום העבודה.
למרבה הצער, אני חושב שעדיין יש הרבה אפליה נגד אנשים עם מוגבלויות הן במקום העבודה והן בחיי היומיום. אני חושב שלמעסיקים יש דרך ארוכה מאוד לעבור עד שיהיה שוויון אמיתי לאנשים עם מוגבלויות במקום העבודה. זה דורש אנשים חזקים שיעמדו ויילחמו ואנשים שיתמכו בהם ויתמכו בהם כשצריך.
המטרה שלי היא להמשיך לעבוד עד גיל הפרישה. נותרו לי עוד 15 שנים, אז אני באמצע הדרך ומקווה שעם תרופות, דלקת מפרקים שגרונית יציבה ובתקווה שינוי מעסיק אוכל להמשיך לספק שירות מועיל ולהיות מוערך בזכות הכישורים, הידע והניסיון שלי כמו כל עובד אחר.
מאמר זה נלקח ממגזין החברים שלנו לאביב 2022, NewsRheum. קבלו עוד סיפורים של RA, מידע על שירותי NRAS החיוניים שלנו ואירועים קרובים על ידי הצטרפות כחבר NRAS עוד היום!
רוצים לשתף את סיפורכם על החוויה שלכם עם דלקת מפרקים שגרונית כמו אמנדה? צרו איתנו קשר ברשתות החברתיות דרך פייסבוק, טוויטר, אינסטגרם ואפילו הירשמו לערוץ היוטיוב.