בחור של דלקת מפרקים שגרונית, בלוגר וגיבור-על של דלקת מפרקים שגרונית
הבלוגר האמריקאי 'RA Guy' מסביר מדוע הוא רוצה שיותר אנשים ידברו על סיפוריהם עם דלקת מפרקים שגרונית ואיך זה לחלות במחלה הזו כגבר בשנות ה-30 לחייו.
לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית יכול, לעיתים, להיות חוויה בודדה. למרות שאני מנסה כל הזמן לשתף את הסובבים אותי במה שאני עוברת, מילים לבדן לעולם לא יוכלו לתאר במדויק את הכאב שהמחלה הזו מביאה לחיי.
האופי הלא יציב של מחלה זו מקשה גם על אנשים מסוימים להבין את חומרת מצבי. אם אשים את עצמי בנעליהם, אוכל להתחיל להבין מדוע. אחרי הכל, אם מישהו רואה אותי הולך בקלות יחסית אחר הצהריים, אולי יהיה קל להתעלם מהאתגרים שנתקלתי בהם מוקדם יותר באותו יום, כשלא הצלחתי לקום מהמיטה בגלל כאב ונוקשות במפרקים. למרות שאני משתמש בקביים רוב הזמן, את היקף הנזק האמיתי שמתרחש בגופי מבינים רק קומץ אנשים: אני, הראומטולוג שלי, המטפלים שלי ואלה שקרובים אליי בחיי. בעוד שחלק מהמפרקים בידיים וברגליים שלי מתחילים להראות סימנים ראשוניים של נזק למפרקים, רוב ההיבטים של מחלתי ממשיכים להישאר בלתי נראים.
למדתי לקחים חשובים רבים בשנים בהן חייתי עם דלקת מפרקים שגרונית, שהחשוב שבהם היה להישאר חיובי. מבחינתי, חשיבה חיובית משלבת תקווה לעתיד טוב יותר עם אופטימיות שאמשיך להפיק את המרב מחיי, תוך התחשבות במציאות של מה המשמעות של לחיות עם מחלה כרונית ומשביתה. ישנם רגעים רבים שבהם נראה שדלקת מפרקים שגרונית פועלת נגד כל גופי. בתקופות קשות אלה, מרגיע למצוא נחמה בידיעה שאני יכולה לשמור על שליטה במחשבותיי, ושאני יכולה להשתמש בחשיבה חיובית זו כדי להוביל אותי קדימה.
למדתי גם את החשיבות של יצירת קשר עם אנשים אחרים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית. במשך שנים רבות, הבדידות הטבועה בחיים עם מחלתי הוגברה בשל העובדה שלא הכרתי אף אחד אחר שחי עם דלקת מפרקים שגרונית. במהלך ההתפרצויות הללו, כאשר דלקת מפרקים שגרונית שלי יצאה משליטה, היה קל מדי לחשוב שאני האדם היחיד בעולם שמתמודד עם אתגר זה. עכשיו אני יודעת אחרת. במהלך השנה האחרונה פגשתי מאות אנשים אחרים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית. התקשרנו דרך אתרי אינטרנט, בלוגים, פורומים ופורומי תמיכה. כל סיפור ששותף ריגש אותי, ואני שמח לדעת שאני כבר לא לבד במאבק שלי.
עדיין הרגשתי שמשהו חסר. אתם מבינים, בנוסף לחיים עם דלקת מפרקים שגרונית, אני גם גבר. למרות שהיה הרבה מידע אישי ורפואי זמין, עדיין התקשיתי למצוא פרספקטיבה גברית על איך זה לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית. שלבו זאת עם העובדה שמאמרים, מחקרים ודוחות רבים מכוונים לנשים (המהוות את רוב אוכלוסיית דלקת המפרקים השגרונית), ולא אמורה להיות הפתעה שחלק מתחושות הבידוד שלי החלו לחזור.
בין אם נרצה ובין אם לא, תפיסות של כוח פיזי וגבריות הולכות לעתים קרובות יד ביד. עבורי, זה מעלה את השאלה המתבקשת: מה המשמעות של להיות גבר שחי עם דלקת מפרקים שגרונית? לפעמים, אני לא מסוגל לחתוך את האוכל שלי בעצמי או להרים בנוחות כוס מים. לפעמים, אני לא מסוגל לשאת שקית של מוצרי מכולת. לפעמים, אני כבר לא האדם שאותו אני פונה כשמדובר בהעברת רהיט או נשיאת ארגז כבד לחדר השני.
בנוסף לכל זה, אני בשנות ה-30 לחיי - שרבים חושבים שצריכות להיות שיא חיי הפיזיים. מה המשמעות של להיות גבר נכה באמצע שנות ה-30 לחיי, שצריך להשתמש בקביים כדי ללכת? ובכן, עבור אנשים רבים זה אומר שכנראה פצעתי את הקרסול שלי בזמן ששיחקתי כדורגל בסוף השבוע. אפילו במחלה, אני ממשיכה להיות בעלת ציפיות חברתיות לגבי מה זה אומר להיות גבר. ברוב הפעמים מצאתי את עצמי משתף פעולה עם משחק התפקידים הזה במקום להסביר שאני אכן חי עם דלקת מפרקים שגרונית, אבל אני חושב שאני אתחיל לשנות את התגובה שלי. בפעם הבאה שישאלו אותי איזה ספורט שיחקתי כשפצעתי את עצמי, אני אולי עונה: נכנסתי לקרב כלוב עם המערכת החיסונית שלי, ונראה שהמערכת החיסונית שלי ניצחה!
כשאני שואל את עצמי מה המשמעות של להיות גבר שחי עם דלקת מפרקים שגרונית, הגדרה מחדש של מה המשמעות של "כוח" מאפשרת לי להתקרב לתשובה שאני מחפש. יש ימים, להיות חזק פירושו להתגבר על שיעור יוגה בחדר כושר. בימים אחרים, להיות חזק פירושו לדאוג לעצמי בכך שאני לא מכריח את עצמי לעשות שום פעילות גופנית מעבר להליכה בבית. להיות חזק פירושו לבקש עזרה, מתי שאני צריך אותה. לפעמים אני צריך תמיכה פיזית: עזרה ביציאה מהאמבטיה, או יד עוזרת כשאני לובש את הסוודר שלי. לפעמים אני צריך תמיכה רגשית: עידוד לחייך ברגע קשה במיוחד, או היכולת לשחרר את מגוון הרגשות שאני נתקל בהם מדי יום. (כל מי שאומר שגברים לא בוכים מעולם לא פגש אותי, או מעולם לא חי עם דלקת מפרקים שגרונית!)
החלק האחרון בניסיון להבין מה המשמעות של להיות גבר שחי עם דלקת מפרקים שגרונית הוא, בו זמנית, אחד הדברים הקשים ביותר לעשות ואחד הדברים הקלים ביותר לעשות. בשבילי, זה מסתכם בכך שלא מוטרדים מהמבטים שאני מקבל לעתים קרובות. יש מבט מופתע, כשמישהו ניגש אחריי למכשיר המשקולות ורואה כמה (או כמה מעט, בעצם) משקל הרמתי. יש מבט של כעס, כשאני מבקשת לעלות מראש למטוס בשדה התעופה ונתפסת כמי שלא רוצה לחכות לתורי בתור. יש מבט של כעס, כשמניחים שאני לא תורמת את חלקי ההוגן בכל הנוגע להרמה או נשיאה של חפצים מסוימים. לכל המבטים האלה, ולרבים אחרים, יש דבר אחד במשותף: הם בדרך כלל מגיעים מאנשים שלא יודעים שאני חיה עם דלקת מפרקים שגרונית. אמנם הם עשויים לחשוב שאני חלשה, אבל עמוק בפנים אני יודעת שאני חזקה. זה מה שחשוב.
כולנו שחיים עם דלקת מפרקים שגרונית יכולים לעבוד כדי לשנות את הגישות והתפיסות הללו. אם נמשיך לשתף את הסיפורים שלנו ולדבר על מה זה אומר לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית, המודעות תמשיך לגדול. אם נמשיך להיות פתוחים לגבי האתגרים הפיזיים והרגשיים שאנו מתמודדים איתם על בסיס קבוע, אז אולי – רק אולי, אחרים יתחילו לראות ביכולתנו לקבל את המגבלות שדלקת מפרקים שגרונית מביאה לחיינו כסימן לעוצמה אישית.
שנה חדשה 2010: גיא דלקת פרקים