नाम में क्या रखा है? – एक व्यक्तिगत दृष्टिकोण (ऐल्सा का निजी ब्लॉग)
21 जून 2018
मैं लगभग आधी जिंदगी (39 साल) से सेरो-नेगेटिव, सूजन वाली पॉलीआर्थराइटिस से पीड़ित हूं, जिसे मैं RA कहता हूं। उस समय मुझे यही निदान दिया गया था, लेकिन बाद में मुझे पता चला कि मुझमें HLAB27 जीन है, जो आमतौर पर RA रोगियों में नहीं पाया जाता। यह विशेष जीन एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस से संबंधित है, जो मेरे पिता को मेरे जन्म से पहले से था। हाल के वर्षों में मुझे हल्का सोरायसिस भी हो गया है, हालांकि मुझे यकीन नहीं है कि यह बीमारी की वजह से है या इस भयानक बीमारी से लड़ने के लिए ली गई कई दवाओं का दुष्प्रभाव है।.
तो , असल में, मुझे क्लासिक सेरो -पॉजिटिव RA नहीं है , बल्कि यह एक सिंड्रोम का उपप्रकार है , जिसमें कई उपप्रकार शामिल हैं, न कि कोई एक बीमारी। आम जनता वास्तव में यह नहीं समझती कि RA क्या है और जैसा कि आप मेरे अपने रोग प्रोफाइल से देख सकते हैं, यह जटिल है!
विकिपीडिया में RA को “… एक गंभीर, दर्दनाकऔर दीर्घकालिक (लंबे समय तक चलने वाली) बीमारी” के रूप में वर्णित किया गया है। रुमेटॉइड का अर्थ है से संबंधित,उससे प्रभावित या उसके समान –“रूमेटॉइड रोग”। यह दिलचस्प है कि गूगलकीशब्दकोश परिभाषा में इसे ‘रूमेटॉइड रोग’ कहा गया है। ‘गठिया’ का अर्थ है एक ऐसी बीमारी जिससे जोड़ों में दर्दनाक सूजन और अकड़न होती है। मुझे यहां यह स्पष्ट करना चाहिए कि RA एक प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षित स्थिति है। प्रणालीगत का अर्थ है ‘संपूर्ण प्रणाली’, इसलिए यह केवल आपके जोड़ों को ही प्रभावित नहीं करता, बल्कि आपके पूरे शरीर को प्रभावित करता है और हृदय, फेफड़े और आंखों जैसे अंगों पर भी असर डाल सकता है।
आरए) और सूजन संबंधी गठिया के अन्य रूप चिकित्सा आपातकाल, लेकिन आम जनता इस बात को समझ नहीं पाती। यहां तक कि कुछ स्वास्थ्य पेशेवर भी इसे नहीं समझते। जब आरए के बारे में आम धारणा यह है कि यह सिर्फ एक मामूली गठिया है (पता नहीं इसका क्या मतलब है) और यह ऐसी बीमारी है जो आपकी दादी को होती है, तो हमारी इस दर्दनाक, गंभीर और जीवन बदल देने वाली बीमारी को शायद ही कभी वह सहानुभूति या समझ मिल पाएगी जिसकी वह हकदार है। उदाहरण के लिए, मैंने कार्यस्थल पर बार-बार देखा है कि किसी सहकर्मी को, जिसकी नस दब गई हो, पैर टूट गया हो (जो ठीक हो जाएगा) या टखने में मोच आ गई हो, उसे आरए से जूझ रहे और दुर्बल कर देने वाले व्यक्ति की तुलना में अधिक ध्यान, समर्थन और सराहना मिलती है।
रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के साथ लंबे समय तक रहने और 18 साल पहले एनआरएएस की शुरुआत करने के बाद से, आरए से पीड़ित हजारों लोगों से बात करने और संवाद स्थापित करने के बाद, मैं जानती हूं कि यह कितना निराशाजनक होता है जब दूसरे लोग, अनजाने में यह महसूस किए बिना कि वे ठेस पहुंचा रहे हैं, इस बीमारी की गंभीरता को कम आंकते हैं। आरए पर लेख प्रकाशित करने वाले समाचार पत्र अक्सर बुजुर्गों के हाथों की तस्वीरें भी छापते हैं जिनमें स्पष्ट रूप से रूमेटॉइड आर्थराइटिस के बजाय ऑस्टियो आर्थराइटिस दिखाई देता है। मैं ऑस्टियो आर्थराइटिस के दर्द या महत्व को कम नहीं करना चाहती, लेकिन यह रूमेटॉइड या किसी अन्य प्रकार के सूजन संबंधी आर्थराइटिस के समान नहीं है, जो कि बहुत अलग स्थितियां हैं।.
मुझे लगता है कि मीडिया में लगातार सिर्फ 'गठिया' शब्द का इस्तेमाल होने का एक कारण यह है कि दुनिया भर में कई चैरिटी और संगठन हैं जो गठिया और मस्कुलोस्केलेटल रोगों के सभी रूपों का प्रतिनिधित्व करते हैं और वे अक्सर 'गठिया' शब्द का ही इस्तेमाल करते हैं, बजाय इसके कि वे किस प्रकार के गठिया की बात कर रहे हैं, इसका स्पष्ट अंतर बताएं। आमतौर पर जब भी वे किसी केस स्टडी के माध्यम से अपने उद्देश्य की ओर ध्यान आकर्षित करते हैं, तो वह मामला किसी ऐसे व्यक्ति का होता है जिसे रूमेटॉइड आर्थराइटिस या किसी अन्य प्रकार का सूजन संबंधी गठिया है, या किसी ऐसे बच्चे का होता है जिसे जेआईए (जॉइंट इंफ्लेमेटरी आर्थराइटिस) है।.
मैं अभी-अभी एम्स्टर्डम से लौटा हूँ जहाँ मैंने EULAR (यूरोपियन लीग अगेंस्ट रूमेटिज्म) के सम्मेलन में भाग लिया। पूरे यूरोप में, रूमेटिक और मस्कुलोस्केलेटल रोगों को 'RMD' कहा जाता है। मेरे विचार से यह भी समस्याग्रस्त है क्योंकि अगर आप पेरिस, रोम या ब्रुसेल्स में सड़क पर किसी को रोककर पूछें कि 'RMD क्या है?' तो मुझे नहीं लगता कि बहुत से लोग इसका जवाब जानते होंगे। इसलिए, जनता को यह समझाना कि इस व्यापक नाम के अंतर्गत लगभग 200 अलग-अलग स्थितियाँ हैं, जिनमें से कुछ सामान्य हैं और कुछ दुर्लभ, गठिया के गैर-सूजन वाले और सूजन वाले रूपों के बीच अंतर समझाने से कहीं अधिक व्यापक है!
इसलिए, रुमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) और मेरे विचार से, रुमेटॉइड आर्थराइटिस (RMD) के बारे में लोगों की धारणा और जागरूकता में एक बड़ी समस्या है। अगर हम गंभीर और अक्सर जानलेवा बीमारियों की एक विस्तृत श्रृंखला का वर्णन करने के लिए सिर्फ 'गठिया' शब्द का इस्तेमाल करते रहेंगे, तो हम इस गलत धारणा को बढ़ावा देते रहेंगे कि रुमेटॉइड आर्थराइटिस बहुत गंभीर नहीं है और उम्र बढ़ने के साथ हम सभी को थोड़ा-बहुत हो जाता है!
आदर्श स्थिति में, हम रुमेटॉइड आर्थराइटिस का नाम बदलकर रुमेटॉइड डिजीज कर देते और अगर हमारे पास रुमेटॉइड आर्थराइटिस के बारे में जन जागरूकता बढ़ाने के लिए टीवी विज्ञापन चलाने के लिए पर्याप्त धन होता तो बहुत अच्छा होता, लेकिन दुर्भाग्य से मैं इनमें से कुछ भी करने में असमर्थ हूँ। इसलिए, फिलहाल हम इस समस्या से जूझ रहे हैं। ब्रिटेन के एक छोटे से संगठन के लिए सैकड़ों साल पहले पहचाने और नाम दिए गए एक अंतरराष्ट्रीय स्तर पर वर्गीकृत रोग का नाम बदलना संभव नहीं है! परिणामस्वरूप, हम NRAS में इस बीमारी के शुरुआती लक्षणों और संकेतों के बारे में जन जागरूकता बढ़ाने के लिए लगातार कड़ी मेहनत करते रहेंगे ताकि निदान में होने वाली देरी को कम किया जा सके। मैं अपने अनुभव से जानता हूँ कि लक्षणों की शुरुआत के 3 महीनों के भीतर निदान और उपचार प्राप्त करने का अवसर कितना महत्वपूर्ण है और हम अक्टूबर में विश्व गठिया दिवस के दौरान EULAR के 'डोंट डिले कनेक्ट टुडे' अभियान में भाग लेंगे ताकि शीघ्र निदान के संदेश का समर्थन किया जा सके।तारीखआर्थराइटिस (आरए) के नए उपचारों और इस क्षेत्र में चल रहे सभी शोधों के महत्व पर एक लेख लिखा था। चूंकि यह सप्ताह हमारा 'आरए जागरूकता सप्ताह' है, इसलिए आप 18 से 24 जून तक हर दिन सोशल मीडिया पर कुछ न कुछ दिलचस्प जानकारी देख सकते हैं।नेल्सन मंडेलाके शब्दों में, "शिक्षा दुनिया को बदलने का सबसे शक्तिशाली हथियार है।" कृपया इसमें शामिल होकर हमें रूमेटॉइड आर्थराइटिस के बारे में जागरूकता फैलाने, लोगों को शिक्षित करने और इसे रूमेटॉइड रोग कहने में मदद करें!
– ऐल्सा बोसवर्थ