हम आरए प्राथमिकता
08 सितम्बर 2020
एनआरएएस को "वी आरए प्रायोरिटी" अभियान के साथ हमारे काम की घोषणा करते हुए खुशी हो रही है, जिसका नेतृत्व मंगलवार 8 सितंबर से गिलियड साइंसेज द्वारा किया जा रहा है। अभियान का उद्देश्य इस छिपी हुई बीमारी से पीड़ित सभी उम्र के वयस्कों का समर्थन करना और इस स्थिति के बारे में मौजूद गलत धारणाओं को दूर करने के लिए चर्चा शुरू करना है।
08/09/2020
अनुसंधान से पता चला है कि आरए से पीड़ित युवाओं और वयस्कों को अक्सर यह धारणा बाधित होती है कि उन्हें एक ऐसी बीमारी है जो केवल बुजुर्गों को प्रभावित करती है और अक्सर देखा जा सकता है कि कार्यस्थल पर उनके साथ भेदभाव किया जाता है। वी आरए प्रायोरिटी अभियान का उद्देश्य आरए के उपचार के महत्व और व्यक्तियों और समुदायों पर इसके जीवन-परिवर्तनकारी प्रभाव को उजागर करना है। ब्रिटेन में 400,000 से अधिक लोग इस ऑटोइम्यून स्थिति से पीड़ित हैं, जोड़ों को स्थायी क्षति से बचाने के लिए आरए का शीघ्र और कुशलता से इलाज करने की आवश्यकता है। इस अभियान का उद्देश्य उन तत्काल परिवर्तनों को बढ़ावा देना है जो आरए की गलत धारणाओं और इसके सामाजिक और आर्थिक प्रभाव को बदलने के लिए आवश्यक हैं। दो उद्देश्य हैं:
1 - यह सुनिश्चित करना कि आरए की अन्य गठिया संबंधी स्थितियों से अपनी विशिष्ट पहचान है जो ऑटो-इम्यून डिसफंक्शन के कारण नहीं होती हैं
2 - आरए से पीड़ित लोगों के लिए अक्सर छुपे हुए और छिपाए गए लक्षणों को उजागर करना, यह सुनिश्चित करना कि उनके समुदायों के भीतर उनके लिए बेहतर समर्थन है।
नेशनल रुमेटीइड आर्थराइटिस सोसाइटी (एनआरएएस) के मुख्य कार्यकारी क्लेयर जैकलिन ने कहा:
“पूरे ब्रिटेन में 400,000 से अधिक लोग रुमेटीइड गठिया (आरए) से पीड़ित हैं; फिर भी, 2020 में, स्थिति के बारे में गलतफहमी अभी भी चिंताजनक रूप से अधिक है और यह व्यक्तियों के लिए गहरे संकट के साथ-साथ समाज के लिए एक बड़ी वित्तीय और सामाजिक लागत का कारण बन रही है। ये अविश्वसनीय क्षमता वाले लोग हैं और अभी भी उस स्थिति में हैं जहां विकलांग पार्किंग स्थानों का उपयोग करने के लिए सड़क पर लोगों पर चिल्लाया जाता है क्योंकि वे 'देखते नहीं हैं;' जैसे कि उन्हें अपनी नौकरी खोनी चाहिए या उन्हें अपने आरए के कारण कैरियर की प्रगति के लिए नजरअंदाज किया जाना चाहिए, यह बिल्कुल अस्वीकार्य है। आज समुदाय तत्काल कार्रवाई की मांग कर रहा है। दृष्टिकोण बदलने के लिए केवल सरल कदम उठाकर, हम हजारों लोगों का जीवन बदल सकते हैं। इसके बिना, समुदाय को अधिक चुनौतियों का सामना करना पड़ सकता है क्योंकि COVID-19 'पुनर्प्राप्ति योजनाएं अन्य, अधिक मान्यता प्राप्त स्थितियों को 'अधिक महत्वपूर्ण' के रूप में स्थापित करती हैं। हमें अब कार्रवाई करनी चाहिए. वास्तविकता यह है कि आरए से प्रभावित लोग सक्षम और अक्सर प्रेरणादायक लोग होते हैं जिनके पास देने के लिए बहुत कुछ होता है, जब तक कि आरए प्राथमिकता है।''
अभियान के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया https://werapriority.co.uk/
एनआरएएस के बारे में
नेशनल रुमेटीइड आर्थराइटिस सोसाइटी (एनआरएएस), यूके में एकमात्र रोगी-नेतृत्व वाला संगठन है जो रुमेटीइड गठिया (आरए) और जुवेनाइल इडियोपैथिक गठिया (जेआईए) दोनों में विशेषज्ञता रखता है। आरए और जेआईए दोनों पर अपने लक्षित फोकस के कारण, एनआरएएस इन जटिल ऑटोइम्यून स्थितियों से पीड़ित लोगों, उनके परिवारों और उनका इलाज करने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों को समर्थन, शिक्षित और अभियान चलाने के लिए वास्तव में विशेषज्ञ और व्यापक सेवाएं प्रदान करता है।
उनका दृष्टिकोण आरए या जेआईए से पीड़ित सभी लोगों को एक अंतर्निहित मिशन के साथ पूर्ण जीवन जीने में सहायता करना है:
- आरए या जेआईए के प्रभाव से पीड़ित प्रत्येक व्यक्ति को उनकी यात्रा की शुरुआत और हर कदम पर समर्थन दें
- सूचित करना - विश्वसनीय जानकारी के लिए उनकी पहली पसंद बनें, और
- सभी को आवाज उठाने और अपने आरए या जेआईए पर नियंत्रण रखने के लिए सशक्त बनाएं
मिशन वक्तव्य: यूके में आरए और जेआईए के साथ रहने वाले सभी लोगों के लिए बदलती सोच, बदलती सेवाएं, बदलता जीवन।