एनआईसीई उन हजारों लोगों के लिए आशा प्रदान करता है जिन्होंने अब तक संभावित रूप से विकलांगता और दर्द का जीवन झेला है

21 जनवरी 2021

नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ एंड केयर एक्सीलेंस (एनआईसीई) ने आज रुमेटीइड गठिया (आरए) के उपचार में उपयोग किए जाने वाले एक नए जेएके अवरोधक * फिल्गोटिनिब (जेसेलेका) पर अंतिम मूल्यांकन दस्तावेज़ (एफएडी) जारी किया।

एनआरएएस इस तथ्य का गर्मजोशी से स्वागत करता है कि एफएडी पुष्टि करता है कि यह दवा न केवल इस भयानक बीमारी से सबसे गंभीर रूप से प्रभावित लोगों के लिए उपलब्ध होगी, बल्कि सक्रिय अनियंत्रित बीमारी वाले लोगों के लिए भी उपलब्ध होगी, जिन्हें पहले 'मध्यम' रोग गतिविधि के रूप में जाना जाता था।

एनआरएएस ने 'मध्यम' बीमारी वाले लोगों के लिए, जो अक्सर 'गंभीर' बीमारी वाले लोगों के समान ही खराब स्थिति में होते हैं, उन्नत उपचारों तक पहुंच प्राप्त करने के लिए ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी (बीएसआर) के साथ कई वर्षों तक अभियान चलाया है। 'मध्यम' बीमारी वाले कई लोग अभी भी आरए के समान दर्दनाक और दुर्बल करने वाले लक्षणों का अनुभव करते हैं, जो 'गंभीर' बीमारी वाले लोग हैं, लेकिन >5.1 के डीएएस स्कोर के वर्तमान एनआईसीई पात्रता मानदंडों को पूरा नहीं करते हैं। इसलिए हमें खुशी है कि एनआईसीई ने इस नई लक्षित सिंथेटिक बीमारी को संशोधित करने वाली एंटी-रूमेटिक दवा के उपयोग को 'मध्यम' आरए वाले लोगों के लिए बढ़ा दिया है, जिनका रोग गतिविधि स्कोर 3.2 और 5.1 के बीच है।

एनआईसीई से यह एफएडी उसी सप्ताह आया है जब एनआरएएस (पी. किली एट अल - रुमेटोलॉजी एडवांसेज इन प्रैक्टिस - 5/1/21) द्वारा प्रकाशित एक पेपर जिसका शीर्षक था "उन्नत उपचारों से इलाज नहीं किए गए रोगियों में आरए रोग का प्रभाव; नेशनल रुमेटीइड आर्थराइटिस सोसाइटी के सर्वेक्षण निष्कर्ष”। हमारा पेपर आरए से पीड़ित 600 से अधिक लोगों के सर्वेक्षण के परिणामों का वर्णन करता है जो वर्तमान में उन्नत चिकित्सा प्राप्त नहीं कर रहे हैं, और यह बहुत स्पष्ट रूप से प्रदर्शित करता है कि इनमें से कई व्यक्ति आरए के साथ रोजमर्रा की जिंदगी में उपायों की एक विस्तृत श्रृंखला में गहरी कठिनाइयों का अनुभव करते हैं। सर्वेक्षण में रोग के आरए प्रभाव (RAID) प्रश्नावली शामिल थी और केवल 12.4% उत्तरदाता वर्तमान में रोगी के लिए स्वीकार्य स्थिति में थे, जैसा कि कुल RAID स्कोर <2 द्वारा परिभाषित किया गया था। रोजमर्रा की जिंदगी पर तथाकथित "मध्यम रूप से सक्रिय" आरए के उच्च प्रभाव को इस खोज से और अधिक बल दिया गया है कि सभी सात डोमेन में> 50% उत्तरदाताओं ने उच्च श्रेणी में स्कोर दर्ज किया है, जो पिछले एक सप्ताह में एक महत्वपूर्ण बोझ का संकेत देता है। यह सर्वेक्षण से काम के आंकड़ों पर प्रभाव द्वारा समर्थित है, 70% उत्तरदाताओं ने अपने आरए के कारण काम के घंटों में बदलाव की सूचना दी है। दैनिक शारीरिक गतिविधियों में कठिनाइयाँ और बिगड़ती शारीरिक और भावनात्मक भलाई उच्च दर्द, अधिक संख्या में भड़कने और सामना करने की बिगड़ती क्षमता से महत्वपूर्ण रूप से जुड़ी हुई थी। आरए फ्लेयर्स बेहद सामान्य थे, जिनमें से 90% ने कम से कम एक फ्लेयर का अनुभव किया और लगभग एक चौथाई ने पिछले वर्ष 6 या अधिक फ्लेयर्स की सूचना दी। इस प्रकार, सभी मूल्यांकन किए गए रोगी रिपोर्ट किए गए परिणाम उपायों में, कई आरए रोगी जो वर्तमान में उन्नत उपचार नहीं ले रहे हैं, वे अपनी बीमारी से प्रतिकूल परिणामों के संबंधित बोझ का अनुभव करते हैं।

एनआरएएस ने हमेशा इस बात की वकालत की है कि आरए रोग गतिविधि को इष्टतम नियंत्रण में लाने के लिए सही समय पर सबसे उपयुक्त उपचार तक पहुंच व्यक्तिगत जीवन पर बीमारी के प्रभाव और बोझ को काफी कम कर देगी। यह परिवर्तन आरए के साथ रहने वाले कई और लोगों को भी काम जारी रखने और पूर्ण, उत्पादक जीवन जीने में सक्षम बनाएगा। अनियंत्रित बीमारी वाले लोगों के रोग के मार्ग में शीघ्र उपचार से न केवल व्यक्ति को बल्कि उनके परिवारों, अर्थव्यवस्था और स्वास्थ्य सेवा को लाभ होगा, जिससे संभावित रूप से कम सर्जिकल और नैदानिक ​​​​हस्तक्षेप होगा और अंततः कम विकलांगता होगी। अधिकांश यूरोपीय देशों में पिछले दो दशकों से यूके में एनआईसीई द्वारा लगाए गए बहुत उच्च पात्रता मानदंड नहीं हैं, जिससे तुलनात्मक रूप से, यूके में आरए वाले लोगों को नुकसान हुआ है। फिल्गोटिनिब (जेसेलेका) के संबंध में यह बहुत ही स्वागत योग्य समाचार हमें यूरोप के अधिकांश हिस्सों के साथ तालमेल के करीब लाता है।

हमारी हेल्पलाइन दैनिक आधार पर सुनती है कि मध्यम बीमारी वाले लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता कितनी खराब हो सकती है, जो अधिक प्रभावी उपचार के लिए वर्तमान पात्रता मानदंड तक नहीं पहुंचते हैं जो उनकी बीमारी को बेहतर नियंत्रण में ला सकता है। यह अविश्वसनीय रूप से आश्वस्त करने वाली बात है कि एनआईसीई ने अब इस नई दवा तक पहुंच बढ़ा दी है और हमें उम्मीद है कि जल्द ही अन्य उपचारों तक पहुंच पर भी विचार किया जाएगा जैसा कि एनआरएएस और बीएसआर मांग कर रहे हैं।
आइल्सा बोसवर्थ, एमबीई, राष्ट्रीय रोगी चैंपियन
निरंतर दर्द, थकान और दीर्घकालिक विकलांगता के डर के साथ-साथ चिंता और संभावित मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं के साथ रहना, एक ऐसी स्थिति है जिसने हमें एनआरएएस में लंबे समय से परेशान किया है। 'मध्यम' वह शब्द नहीं है जिसका उपयोग हम इस प्रकार वर्गीकृत कई लोगों के लिए आरए का वर्णन करने के लिए करेंगे। यह शब्द शायद कुछ 'बहुत गंभीर नहीं' और 'असुविधाजनक - सहने योग्य' होने के विचारों को जन्म देता है। मुझे नहीं लगता कि मैं कभी आरए के साथ 'मध्यम' श्रेणी की बीमारी वाले किसी व्यक्ति से मिला हूं जो इस बात से सहमत होगा कि उनकी बीमारी 'सहने योग्य' है। उन्हें इसे सहन करना पड़ता है, लेकिन जैसा कि हमारे उपरोक्त पेपर में दिखाया गया है, उन्हें अपने जीवन के हर पहलू में बहुत भारी कीमत चुकानी पड़ती है। यह नया जेएके अवरोधक कई लोगों के लिए बहुत उज्जवल भविष्य की शुरुआत है, एक बार चिकित्सकों के पास यह 'मध्यम' बीमारी के इलाज के लिए एक विकल्प के रूप में है। रुमेटीइड गठिया के उपचार में यह एक बहुत ही महत्वपूर्ण मील का पत्थर है।
क्लेयर जैकलिन, एनआरएएस मुख्य कार्यकारी
पिछली पीढ़ी में कई अत्यधिक प्रभावी उपचारों के विकास के साथ नैदानिक ​​विज्ञान में भारी प्रगति देखना अद्भुत रहा है। लेकिन ब्रिटेन में बहुत लंबे समय से, सबसे शक्तिशाली उपचारों तक पहुंच उच्चतम रोग गतिविधि वाले व्यक्तियों तक ही सीमित रही है। इसका मतलब यह है कि रोग गतिविधि से संबंधित दुर्बल लक्षणों के साथ जी रहे कई लोगों को शक्तिशाली दवाओं को आज़माने और, कुछ मामलों में, रोग को आगे बढ़ने से रोकने के अवसर से वंचित कर दिया गया है। इसलिए यह अद्भुत खबर है कि फिल्गोटिनिब (जेसेलेका) अब ऐसे कुछ व्यक्तियों की मदद के लिए उपलब्ध होगी। हालाँकि, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि आपके चिकित्सक को आपके व्यक्तिगत मामले में उपलब्ध उपचारों के संभावित लाभों के साथ-साथ किसी भी संभावित जोखिम पर चर्चा करने की आवश्यकता होगी। हम अभी भी आरए की सभी विशेषताओं को ठीक नहीं कर सकते हैं या पूरी तरह से हटा नहीं सकते हैं। लेकिन मामला यह है कि आउटलुक पहले से कहीं बेहतर है!
प्रोफेसर पीटर टेलर, एनआरएएस के मुख्य चिकित्सा सलाहकार