NICE उन हजारों लोगों के लिए आशा की किरण लेकर आया है, जिन्हें अब तक विकलांगता और दर्द भरे जीवन का सामना करना पड़ सकता था।

21 जनवरी 2021

नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ एंड केयर एक्सीलेंस (NICE) ने आज रूमेटॉइड आर्थराइटिस (RA) के उपचार में उपयोग किए जाने वाले एक नए JAK अवरोधक* फिलगोटिनिब (Jyseleca) पर अंतिम मूल्यांकन दस्तावेज़ (FAD) जारी किया।.

एनआरएएस इस बात का तहे दिल से स्वागत करता है कि एफएडी ने पुष्टि की है कि यह दवा न केवल इस भयानक बीमारी से सबसे गंभीर रूप से प्रभावित लोगों के लिए उपलब्ध होगी, बल्कि उन लोगों के लिए भी उपलब्ध होगी जिन्हें पहले 'मध्यम' बीमारी गतिविधि वाले के रूप में संदर्भित किया गया था और जो सक्रिय अनियंत्रित बीमारी से पीड़ित हैं।.

एनआरएएस ने ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रूमेटोलॉजी (बीएसआर) के साथ मिलकर कई वर्षों तक इस तरह की उन्नत चिकित्सा पद्धतियों तक पहुंच सुनिश्चित करने के लिए अभियान चलाया है, ताकि मध्यम स्तर की बीमारी से पीड़ित लोगों को भी ये उपचार मिल सकें, जिनकी हालत अक्सर गंभीर स्तर की बीमारी से पीड़ित लोगों जितनी ही खराब होती है। मध्यम स्तर की बीमारी से पीड़ित कई लोग गंभीर स्तर की बीमारी से पीड़ित लोगों की तरह ही रुमेटॉइड आर्थराइटिस के दर्दनाक और दुर्बल करने वाले लक्षणों का अनुभव करते हैं, लेकिन वे वर्तमान एनआईसीई पात्रता मानदंड (डीएएस स्कोर >5.1) को पूरा नहीं करते हैं। इसलिए हमें खुशी है कि एनआईसीई ने इस नई लक्षित सिंथेटिक रोग-संशोधक एंटी-रूमेटिक दवा के उपयोग को उन लोगों तक बढ़ा दिया है जिन्हें मध्यम स्तर की रुमेटॉइड आर्थराइटिस की श्रेणी में रखा गया है और जिनका रोग गतिविधि स्कोर 3.2 और 5.1 के बीच है।

NICE द्वारा जारी यह FAD उसी सप्ताह प्रकाशित हुआ है जब NRAS (पी. कीली एट अल - रुमेटोलॉजी एडवांसेज इन प्रैक्टिस - 5/1/21) द्वारा "उन्नत उपचारों से इलाज न करवा रहे रोगियों में RA रोग का प्रभाव; नेशनल रुमेटॉइड आर्थराइटिस सोसाइटी के सर्वेक्षण निष्कर्ष" शीर्षक से एक शोध पत्र प्रकाशित हुआ है। हमारे शोध पत्र में 600 से अधिक RA रोगियों के सर्वेक्षण के परिणाम वर्णित हैं जो वर्तमान में कोई उन्नत उपचार नहीं ले रहे हैं, और यह स्पष्ट रूप से दर्शाता है कि इनमें से कई व्यक्तियों को RA के साथ दैनिक जीवन में व्यापक स्तर पर गंभीर कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है। सर्वेक्षण में RA इम्पैक्ट ऑफ डिजीज (RAID) प्रश्नावली शामिल थी और केवल 12.4% उत्तरदाता वर्तमान में रोगी के लिए स्वीकार्य स्थिति में थे, जैसा कि कुल RAID स्कोर <2 द्वारा परिभाषित किया गया है। तथाकथित "मध्यम रूप से सक्रिय" RA का दैनिक जीवन पर उच्च प्रभाव इस निष्कर्ष से और भी स्पष्ट होता है कि सभी सात क्षेत्रों में 50% से अधिक उत्तरदाताओं ने उच्च श्रेणी में स्कोर दर्ज किए, जो पिछले एक सप्ताह में महत्वपूर्ण बोझ को दर्शाता है। सर्वेक्षण से प्राप्त कार्य पर प्रभाव संबंधी आंकड़ों से इसकी पुष्टि होती है, जिसमें 70% उत्तरदाताओं ने अपने रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के कारण कार्य घंटों में परिवर्तन की सूचना दी। दैनिक शारीरिक गतिविधियों में कठिनाई और बिगड़ी हुई शारीरिक एवं भावनात्मक स्थिति का संबंध अधिक दर्द, बार-बार होने वाले लक्षणों और सामना करने की क्षमता में कमी से था। आरए के लक्षण अत्यंत सामान्य थे, जिनमें से 90% ने कम से कम एक बार लक्षण का अनुभव किया और लगभग एक चौथाई ने पिछले वर्ष में 6 या अधिक लक्षणों की सूचना दी। इस प्रकार, रोगी द्वारा बताए गए सभी परिणामों के आधार पर, कई आरए रोगी जो वर्तमान में उन्नत उपचार नहीं ले रहे हैं, उन्हें अपनी बीमारी से संबंधित प्रतिकूल परिणामों का सामना करना पड़ता है।.

एनआरएएस हमेशा से इस बात की वकालत करता रहा है कि रुमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) रोग की सक्रियता को सर्वोत्तम नियंत्रण में लाने के लिए सही समय पर सबसे उपयुक्त उपचार उपलब्ध होने से व्यक्ति के जीवन पर रोग का प्रभाव और बोझ काफी हद तक कम हो जाएगा। इस बदलाव से आरए से पीड़ित कई और लोगों को काम जारी रखने और पूर्ण, उत्पादक जीवन जीने में भी मदद मिलेगी। अनियंत्रित रोग वाले लोगों के लिए रोग के शुरुआती चरण में उपचार से न केवल व्यक्ति को बल्कि उनके परिवारों, अर्थव्यवस्था और स्वास्थ्य सेवा को भी लाभ होगा, जिससे संभावित रूप से कम शल्य चिकित्सा और नैदानिक ​​हस्तक्षेप होंगे और अंततः कम विकलांगता होगी। अधिकांश यूरोपीय देशों में यूके में पिछले दो दशकों से एनआईसीई द्वारा लागू किए गए बहुत उच्च पात्रता मानदंड नहीं हैं, जिसके कारण तुलनात्मक रूप से यूके में आरए से पीड़ित लोगों को नुकसान हुआ है। फिलगोटिनिब (जइसेलेका) के संबंध में यह बेहद स्वागत योग्य समाचार हमें शेष यूरोप के अधिकांश देशों के साथ तालमेल बिठाने के एक कदम और करीब लाता है।.

हमारी हेल्पलाइन को प्रतिदिन यह जानकारी मिलती है कि मध्यम स्तर की बीमारी से पीड़ित लोगों का जीवन स्तर कितना खराब हो सकता है, जो अधिक प्रभावी उपचार प्राप्त करने के लिए वर्तमान पात्रता मानदंडों को पूरा नहीं कर पाते हैं, जिससे उनकी बीमारी को बेहतर ढंग से नियंत्रित किया जा सके। यह बेहद संतोषजनक है कि NICE ने अब इस नई दवा के लिए पहुंच का दायरा बढ़ा दिया है और हम आशा करते हैं कि जल्द ही अन्य उपचारों के लिए भी पहुंच पर विचार किया जाएगा, जैसा कि NRAS और BSR लंबे समय से मांग कर रहे हैं।.
ऐल्सा बोसवर्थ, एमबीई, राष्ट्रीय रोगी चैंपियन
लगातार दर्द, थकान और दीर्घकालिक विकलांगता के भय के साथ जीना, साथ ही इससे उत्पन्न होने वाली चिंता और संभावित मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं से जूझना, एनआरएएस में हम सभी के लिए लंबे समय से एक चिंता का विषय रहा है। 'मध्यम' शब्द का प्रयोग हम उन लोगों के लिए नहीं करेंगे जिन्हें रुमेटॉइड आर्थराइटिस की श्रेणी में रखा गया है। यह शब्द शायद 'ज्यादा गंभीर नहीं' और 'असुविधाजनक होते हुए भी सहनीय' जैसी स्थिति का आभास कराता है। मुझे नहीं लगता कि मैं कभी ऐसे किसी व्यक्ति से मिला हूँ जो 'मध्यम' श्रेणी के रुमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित हो और यह मानता हो कि उसकी बीमारी 'सहनीय' है। उन्हें इसे सहना पड़ता है, लेकिन जैसा कि हमारे उपरोक्त लेख में दिखाया गया है, उन्हें अपने जीवन के हर पहलू में इसकी भारी कीमत चुकानी पड़ती है। यह नया जेएके अवरोधक कई लोगों के लिए एक उज्ज्वल भविष्य की शुरुआत है, जब चिकित्सकों के पास 'मध्यम' रुमेटॉइड आर्थराइटिस के उपचार के लिए यह एक विकल्प के रूप में उपलब्ध होगा। यह रुमेटॉइड आर्थराइटिस के उपचार में एक बहुत महत्वपूर्ण उपलब्धि है।.
क्लेयर जैकलिन, एनआरएएस की मुख्य कार्यकारी अधिकारी
पिछली पीढ़ी में नैदानिक ​​विज्ञान में हुई अपार प्रगति और कई अत्यंत प्रभावी उपचारों के विकास को देखना अद्भुत रहा है। लेकिन ब्रिटेन में लंबे समय से सबसे शक्तिशाली उपचारों की पहुँच केवल उन व्यक्तियों तक ही सीमित रही है जिनमें रोग की सक्रियता सबसे अधिक होती है। इसका अर्थ यह है कि रोग की सक्रियता से संबंधित दुर्बल करने वाले लक्षणों से पीड़ित कई लोगों को शक्तिशाली दवाओं को आज़माने और कुछ मामलों में रोग की प्रगति को रोकने का अवसर नहीं मिल पाया है। इसलिए यह बहुत अच्छी खबर है कि अब फिलगोटिनिब (जइसेलेका) ऐसे कुछ व्यक्तियों की मदद के लिए उपलब्ध होगा। हालांकि, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि आपके चिकित्सक को आपके मामले में उपलब्ध उपचारों के संभावित लाभों के साथ-साथ किसी भी संभावित जोखिमों पर चर्चा करने की आवश्यकता होगी। हम अभी भी रूमेटॉइड आर्थराइटिस (आरए) के सभी लक्षणों को पूरी तरह से ठीक या समाप्त नहीं कर सकते हैं। लेकिन यह सच है कि भविष्य पहले से कहीं बेहतर है!
प्रोफेसर पीटर टेलर, एनआरएएस के मुख्य चिकित्सा सलाहकार