जेआईए जागरूकता सप्ताह 2022

12 जून 2022

जेआईए जागरूकता बैनर

एनआरएएस और जेआईए-एट-एनआरएएस को यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि हमारा पहला जेआईए जागरूकता सप्ताह (जेआईए एडब्ल्यू) 13 से 17 जून 2022 को हो रहा है ।

अभियान का उद्देश्य JIA के बारे में जागरूकता बढ़ाना और JIA क्या है, इसके बारे में कई लोगों की गलत धारणाओं को दूर करना है। जेआईए जागरूकता सप्ताह के दौरान हम दोस्तों, परिवार, स्कूलों, नियोक्ताओं के साथ-साथ सामान्य आबादी को जेआईए और एक युवा व्यक्ति के जीवन के सभी पहलुओं पर इसके प्रभाव के बारे में शिक्षित और सूचित करने की उम्मीद करते हैं। जेआईए गठिया के अन्य रूपों जैसे ऑस्टियोआर्थराइटिस (ओए) से बहुत अलग है, जिसमें जेआईए 16 वर्ष से कम उम्र में किसी भी उम्र में हो सकता है और हर साल निदान किए जाने वाले लगभग आधे बच्चों में जीवन भर यह स्थिति बनी रहेगी। यह एक ऑटो-इम्यून बीमारी है, जिसका अर्थ है कि जोड़ों को प्रभावित करने के अलावा, यह आंतरिक अंगों और आमतौर पर आंखों को भी प्रभावित कर सकता है। देर से निदान पाने या लक्षित उचित उपचार की कमी के गंभीर परिणाम होते हैं।

जेआईए से पीड़ित माता-पिता, बच्चों और वयस्कों के साथ बातचीत के दौरान, एक सामान्य विषय सामने आता रहा जो कि ' लोग यह क्यों नहीं समझ सकते कि जेआईए एक उतार-चढ़ाव वाली स्थिति है ?' इसे नियमित रूप से समझाते रहना बहुत निराशाजनक हो सकता है और इससे स्कूलों और रोजगार में भेदभाव हो सकता है। कुछ दिनों में, जेआईए के साथ रहने वाले लोग ज्यादातर काम कर सकते हैं, उदाहरण के लिए फुटबॉल खेलना, खाना बनाना, दौड़ने जाना, हालांकि अन्य दिनों में बिस्तर से उठना, स्कूल में सीढ़ियाँ चढ़ना या काम पर जाना भी संघर्षपूर्ण हो सकता है। इस बीमारी के बारे में समझ की कमी के कारण, कुछ बच्चों के शिक्षक, दोस्त और रिश्तेदार उनसे पूछते हैं कि क्या वे इसे दिखावा कर रहे हैं। उन्होंने कहा है, ' हमें शिक्षकों को यह समझने में मदद करने की ज़रूरत है कि बीमारी कितनी अप्रत्याशित और दिन-ब-दिन उतार-चढ़ाव वाली है, मैं अपने लक्षणों के बारे में झूठ नहीं बोल रहा हूं, वे बदलते रहते हैं। '

जेआईए जागरूकता सप्ताह के दौरान हम यह दिखाना चाहते हैं कि भले ही जेआईए से पीड़ित लोगों के लिए जिनकी बीमारी दवाओं से काफी हद तक नियंत्रित है, फिर भी कोई भी दो दिन एक जैसे नहीं होते हैं। इसलिए सप्ताह का विषय #SameJIADifferentDay ।

“मैं पहले जेआईए जागरूकता सप्ताह का हिस्सा बनने के लिए बहुत उत्साहित हूं। हमें यह समझने के लिए अधिक लोगों की आवश्यकता है कि बच्चों में गठिया का निदान किया जा सकता है, यह किसी बूढ़े व्यक्ति की स्थिति नहीं है, और जेआईए एक स्वप्रतिरक्षी बीमारी है। स्वयं जेआईए के साथ रहते हुए और जेआईए से पीड़ित बच्चे के माता-पिता होने के साथ-साथ इसके साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ नियमित रूप से संवाद करते हुए, मुझे पता है कि हम जीवन में आगे बढ़ सकते हैं; हमें बस समाज को यह समझने की ज़रूरत है कि कोई भी दो दिन एक जैसे नहीं होते"
डेबी विल्सन, एनआरएएस 'यंग पर्सन्स प्रोजेक्ट मैनेजर

पूरे सप्ताह हम अपने सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म पर वीडियो और कहानियां साझा करते रहेंगे, इसलिए कृपया हैशटैग #SameJIADifferentDay और #JIAAW2022 । हमें वहां जितनी अधिक कहानियां मिलेंगी, उतना ही अधिक लोग स्थिति को समझ सकेंगे। अपने स्कूलों और अपने नियोक्ताओं से भी बात करें, हमारे वीडियो उनके साथ साझा करें। हम चाहते हैं कि अधिक से अधिक लोग यह समझें कि जेआईए के साथ रहने पर हर दिन किसी व्यक्ति पर क्या गुजरती है!

“सूजन संबंधी गठिया के बारे में लोगों की ग़लतफ़हमियाँ स्थिति जितनी ही दुर्बल करने वाली हो सकती हैं। जेआईए के साथ रहने वाले सभी बच्चों और युवाओं को पूर्ण जीवन जीने के लिए सही समर्थन और समझ दी जानी चाहिए। मैं इस सप्ताह के दौरान जागरूकता बढ़ाने में शामिल सभी लोगों को बहुत-बहुत धन्यवाद देना चाहता हूं - बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी टीमें, यंग वॉयस स्वयंसेवक, परिवार और स्वयं बच्चे/युवा लोग। उनकी कहानियाँ साझा करके, हम JIA को छाया से बाहर निकाल रहे हैं।
क्लेयर जैकलिन, एनआरएएस सीईओ

अधिक जानकारी के लिए https://jia.org.uk/jia-awareness-week पर जाएं

जेआईए जागरूकता सप्ताह 2022 | 13-17 जून