संसाधन

आरए पाथवेज़ में अतिरिक्त रोगी मूल्य बनाना

आइल्सा बोसवर्थ, एमबीई, एनआरएएस नेशनल पेशेंट चैंपियन द्वारा ब्लॉग

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दूरस्थ निगरानी डिजिटल अनुप्रयोगों, स्वास्थ्य ऐप्स और सूजन संबंधी गठिया में रोगी द्वारा शुरू किए गए फॉलो-अप सहित देखभाल के संशोधित मार्गों के संभावित प्रभाव को अधिकतम करना.

कई रुमेटोलॉजी सेवाएँ देखभाल के अपने तरीकों की समीक्षा कर रही हैं, मुख्य रूप से महामारी से उत्पन्न समस्याओं से निपटने की प्रतिक्रिया के रूप में। हालाँकि अब इस तरह की सेवा समीक्षा शुरू करने के लिए COVID उत्प्रेरक हो सकता है, लेकिन बेहतर देखभाल मार्गों, नैदानिक ​​समय के अधिक प्रभावी उपयोग और बेहतर रोगी परिणामों की आवश्यकता, 2020 में COVID के आने से काफी पहले थी। यदि कोई अच्छा है तो विनाशकारी स्थिति से बाहर आना है पिछले दो वर्षों के आँकड़े, निश्चित रूप से एक अधिक कुशल स्वास्थ्य सेवा है जहाँ सही रोगी को सही समय पर सही स्वास्थ्य पेशेवर द्वारा देखा जाता है, इसके लिए प्रयास करना होगा, भले ही बैकलॉग का सामना करने पर अल्पावधि में यह असंभव लग सकता है और कई सेवाएँ कार्यबल की कमी का सामना कर रही हैं।

पेशेंट हेल्ड रिकॉर्ड्स (पीएचआर), पेशेंट इनिशिएटेड फॉलोअप पाथवे (पीआईएफयू), आमने-सामने और दूरस्थ नियुक्तियों का एक मिश्रित मिश्रण, स्वास्थ्य ऐप्स और रिमोट मॉनिटरिंग प्लेटफॉर्म सहित डिजिटल प्रौद्योगिकी के अनुप्रयोग पर विचार करते समय ये सभी बातें मेज पर हैं। सभी के लिए देखभाल में सुधार कैसे किया जाए, लेकिन विशेष रूप से पुरानी, ​​​​दीर्घकालिक स्थितियों वाले उन लोगों के लिए जिनकी विशेषज्ञ देखभाल टीमों द्वारा दीर्घकालिक निगरानी की आवश्यकता होती है।

जाहिर तौर पर लोग स्वास्थ्य असमानताओं को हल करने के बजाय तकनीकी समाधान और पीआईएफयू ड्राइविंग की संभावना के बारे में चिंता जता रहे हैं और हमें उन लोगों के बारे में जागरूक होने और उनकी देखभाल करने का अधिकार है जो भाषा और सांस्कृतिक सहित किसी भी कारण से इन सेवा सुधारों में शामिल होने में असमर्थ या अनिच्छुक हैं। बाधाओं के साथ-साथ स्वास्थ्य साक्षरता और सामाजिक अभाव का कारण बनता है। हालाँकि, कई नई और विघटनकारी प्रौद्योगिकियों की शुरूआत के बारे में भी यही कहा जा सकता है लेकिन ये ब्रेक लगाने के कारण नहीं हैं। हमें यह सुनिश्चित करने की ज़रूरत है कि सिस्टम सभी की ज़रूरतों को समायोजित करे और 'बहुतों' के लिए सेवाओं को और अधिक कुशल बनाकर मैं सैद्धांतिक रूप से इस तर्क से सहमत हूँ कि काम करने के नए तरीकों से उन लोगों को देखने की क्षमता पैदा होनी चाहिए जिनकी ज़रूरतें सबसे बड़ी हैं और जिनकी नहीं हो सकती हैं ऐसे सेवा सुधारों को अपनाने की स्थिति में। यह आसान नहीं है और इसमें समय लगेगा, लेकिन मुझे लगता है कि वर्तमान में रोगियों और स्वास्थ्य पेशेवरों दोनों के बीच बदलाव लाने और अनुकूलन करने के लिए प्रतिबद्धता का एक आधार है, जो मुझे नहीं लगता कि पहले जैसा कुछ स्पष्ट था। महामारी।

ये सेवा सुधार, हालांकि आवश्यक हैं, विघटनकारी हैं और जब वे कई मोर्चों पर संघर्ष कर रहे हों तो कोई भी बदलाव का स्वागत नहीं करता है। मेरे द्वारा किए गए शोध और विभिन्न प्रासंगिक विषयों पर एनआरएएस में हमारे द्वारा चलाए गए फोकस समूहों से, मेरी धारणा यह है कि कई मरीज़ डिजिटल तकनीक के उपयोग सहित देखभाल तक पहुंचने और प्राप्त करने के नए तरीकों को अपनाने के लिए तैयार और इच्छुक हैं। 2020 में, आंकड़े बताते हैं कि यूके के 84% वयस्कों के पास स्मार्टफोन है और 65 वर्ष से अधिक उम्र के 53% लोगों के पास एक स्मार्टफोन है। साथ ही 2020 में, ब्रितानियों ने औसतन हर दिन अपने स्मार्टफ़ोन पर 2 घंटे और 34 मिनट ऑनलाइन बिताए। मुझे लगता है कि 2022 के वसंत में ये आंकड़े और भी अधिक होंगे और वास्तव में 2025 तक स्मार्टफोन स्वामित्व की वृद्धि 93.7% तक पहुंचने का अनुमान है। निम्न तालिका 2020 से लिए गए आंकड़ों से मोबाइल फोन के माध्यम से इंटरनेट तक पीढ़ीगत पहुंच को दर्शाती है।

तालिका 1 - मोबाइल फोन के माध्यम से इंटरनेट तक पीढ़ीगत पहुंच:

आयु वर्ग	मोबाइल फोन के माध्यम से इंटरनेट तक पहुंच है	मोबाइल फोन के माध्यम से इंटरनेट तक पहुंच नहीं है
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

ये बढ़ते आँकड़े इस बात को रेखांकित करते हैं कि इस दशक के उत्तरार्ध तक अधिकांश लोग अपने फोन पर इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड प्रबंधित करने की स्थिति में होंगे। पिछले 2 वर्षों में घर से काम करने वाले लोगों की संख्या में बदलाव से भी इस वृद्धि में तेजी आएगी। तब तक, मैं कल्पना करता हूं कि आपके फोन सेट पर उपयुक्त अंतराल पर प्रासंगिक रोगी द्वारा रिपोर्ट किए गए परिणामों के साथ दूरस्थ निगरानी, ​​​​अनुस्मारक आपको उन्हें भरने के लिए प्रेरित करेगी, अपवाद के बजाय आदर्श होगा। हम अपने परामर्श (जहां उचित हो) दूर से करने के आदी हो जाएंगे, शायद तब तक टेलीफोन के बजाय वीडियो का अधिक उपयोग होगा, जैसा कि वर्तमान में होता है। और, उम्मीद है, इंटरनेट तक पहुंच के बिना छोटे अल्पसंख्यक, साथ ही तत्काल आवश्यकता वाले और/या जिनके पास भाषा या सांस्कृतिक बाधाएं हो सकती हैं, वे व्यक्तिगत रूप से देखे जा सकेंगे।

हालाँकि क्या यह सब निर्बाध रूप से काम करेगा? क्या मरीज़ बेहतर होंगे और बेहतर परिणाम मिलेंगे? यही वह चीज़ है जिससे मैं संघर्ष करता हूँ। एनएचएस ने जो हासिल किया है, उसके संदर्भ में गर्व करने लायक कई महान चीजें हैं। एनईआईएए राष्ट्रीय ऑडिट में सुधारों की सूचना दी गई है, बीएसआर बेस्ट प्रैक्टिस अवार्ड्स के 2022 विजेताओं और भी बहुत कुछ के बारे में बताया गया है। समुदाय में बड़ी संख्या में एमएसके की स्थिति वाले लोगों का उचित इलाज किया जा रहा है, माना जाता है कि सूजन और संयोजी ऊतक की स्थिति वाले लोगों को अस्पताल में देखने के लिए अधिक उपलब्धता है, और फिर भी हमारे पास अभी भी कई अनुचित रेफरल हैं जो गलत मार्ग से भेजे जाते हैं। उनका और क्लिनिक का समय बर्बाद हो रहा है। जैसा कि इस विषय पर बीएसआर रिपोर्ट में बताया गया है: गंभीर कार्यबल की कमी का कोई आसान उत्तर नहीं है: संकट में एक कार्यबल2। अधिकांश क्षेत्रों में भयावह अनुपात के बैकलॉग हैं क्योंकि रुमेटोलॉजी चिकित्सा के विशेषज्ञ क्षेत्रों में से एक था जिसे सीओवीआईडी ​​​​फ्रंट लाइन में बुलाया गया था (और अभी भी प्रभावित हो रहा है)। पिछले सप्ताह ही मैंने एक सलाहकार रुमेटोलॉजिस्ट को यह कहते हुए सुना था कि वह वास्तव में इतने सारे लोगों को देखने की ज़रूरत के बारे में चिंतित था और महीनों तक कोई अपॉइंटमेंट स्लॉट नहीं था। हालाँकि यह एक मिश्रित तस्वीर है, क्योंकि कुछ इकाइयाँ कह रही हैं कि वे लोगों को देखने में सक्षम हैं और ठीक प्रबंधन कर रही हैं, लेकिन GIRFT (रुमेटोलॉजी में पहली बार इसे सही करना) प्रक्रिया और रिपोर्ट ने कई इकाइयों के सामने आने वाली चुनौतियों को भी मजबूत किया है। , जिसमें सेवाओं की बढ़ती मांग, सीमित संसाधन और अत्यधिक कार्यबल शामिल हैं।

यह सच है कि आईए से पीड़ित लोगों के इलाज के लिए हमारे पास कभी भी इतने सारे विकल्प नहीं थे - उपचार का एक सकारात्मक कॉर्नुकोपिया (40 साल पहले मेरी पहुंच की तुलना में!)। हालाँकि, उपचार में प्रगति के बावजूद जिसने रुमेटोलॉजी के रोगियों के लिए परिणामों को बेहतर बनाने में मदद की है, उपचार के लक्ष्य, आशाएँ और अपेक्षाएँ हमेशा रोगियों और स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए पूरी नहीं होती हैं और आरए जैसे सूजन संबंधी गठिया एक काफी मानवीय और आर्थिक बोझ पेश करता है।

इस विषय की जटिलताएँ उससे कहीं अधिक हैं जिनका इस ब्लॉग में विस्तार से वर्णन किया जा सकता है। हालाँकि, मैं एक सकारात्मक टिप्पणी के साथ निष्कर्ष निकालना चाहता था क्योंकि मेरी उपरोक्त बकवास के बावजूद, मैं भविष्य के बारे में आशान्वित हूं और एनआरएएस में हम 'सिस्टम' कठिनाइयों को देखने और ऐसे समाधान खोजने की कोशिश में काफी समय और ऊर्जा खर्च करते हैं जो समर्थन नहीं करेंगे। केवल व्यक्तिगत, बल्कि स्वास्थ्य पेशेवर जो हमारा इलाज करते हैं और एनएचएस प्रणाली जिसके अंतर्गत वे काम करते हैं।

हमारे पास कई टीमों के इनपुट हैं जो अपने आईए मार्गों को फिर से डिजाइन कर रहे हैं और हम इस तरह से रुमेटोलॉजी टीमों का समर्थन करने के लिए हमेशा तैयार हैं। राष्ट्रीय विशेषज्ञ आरए रोगी संगठन के रूप में हमारे 21 साल यह सुनिश्चित करते हैं कि हम देखभाल के नए रास्ते डिजाइन करते समय मरीजों की वास्तविक दुनिया की जरूरतों और अपेक्षाओं के बारे में नवीनतम और प्रासंगिक डेटा और फीडबैक प्रदान करने में सक्षम हैं। हम कई अलग-अलग तरीकों से शोधकर्ताओं का समर्थन कर रहे हैं, जो देखभाल प्रदान करने के नए तरीकों पर विचार कर रहे हैं। हमारे पास ऐसी सेवाएँ और संसाधन हैं जो स्वास्थ्य पेशेवरों को एनआईसीई आरए दिशानिर्देश और गुणवत्ता मानकों के साथ-साथ सूजन संबंधी गठिया में स्व-प्रबंधन रणनीतियों के कार्यान्वयन के लिए ईयूएलएआर सिफारिशों के संबंध में उनकी जिम्मेदारियों को पूरा करने में मदद करते हैं। इनमें ऐसी सेवाएँ शामिल हैं जिनके लिए स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर और चिकित्सक सीधे हमारी वेबसाइट पर एक ऑनलाइन फॉर्म के माध्यम से मरीजों को संदर्भित कर सकते हैं - विशेष रूप से: न्यू2आरए राइट स्टार्ट (पिछले 12 महीनों के भीतर निदान किए गए लोगों के लिए) और 'लिविंग विद आरए' (मौजूदा बीमारी वाले लोगों के लिए), और सितंबर, 2021 में लॉन्च होने के बाद से एनआरएएस ई-लर्निंग कार्यक्रम स्माइल-आरए में पहले से ही 1,000 पंजीकरण हो चुके हैं। यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण होगा कि सूजन संबंधी गठिया से पीड़ित लोगों को उनकी बीमारी के बारे में शिक्षित किया जाए और वे स्व-प्रबंधन और स्व-निगरानी के लिए उचित रूप से सुसज्जित हों। देखभाल वितरण की इस नई, अधिक दूरस्थ प्रणाली में। हमारी वेबसाइट के स्व-प्रबंधन क्षेत्र पर इन सभी संसाधनों के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं

हम खुद को रुमेटोलॉजी कार्यबल, 'एमडीटी का हिस्सा' के भागीदार के रूप में देखते हैं। जब आरए और जेआईए वाले लोगों के लिए सर्वोत्तम साक्ष्य-आधारित देखभाल की बात आती है तो हमारे लक्ष्य रुमेटोलॉजी स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ संरेखित होते हैं। दिलचस्प बात यह है कि हम वर्तमान में JIA में राइट स्टार्ट के समान एक सेवा, New2JIA राइट स्टार्ट शुरू करने पर विचार कर रहे हैं, जिसके बारे में हमारा मानना ​​है कि इससे परिवारों को बड़े पैमाने पर लाभ होगा।

हम वर्तमान में New2RA राइट स्टार्ट सेवा पर एक सेवा मूल्यांकन करने के लिए 5 यूके रूमेटोलॉजी इकाइयों से मरीजों की भर्ती शुरू कर रहे हैं ताकि आरए और एनएचएस से पीड़ित व्यक्तियों दोनों के लिए इसके मूल्य पर अनुभवजन्य डेटा इकट्ठा किया जा सके। यह सेवा मूल्यांकन मैनचेस्टर विश्वविद्यालय के सहयोग से किया जा रहा है।

इस वर्ष के बीएसआर कांग्रेस में हमारा अब तक का सबसे बड़ा स्टैंड है और हम वहां बलपूर्वक और व्यक्तिगत रूप से उपरोक्त सेवाओं और संसाधनों पर पोस्टर प्रस्तुत करेंगे, इसलिए यदि आप 2022 बीएसआर सम्मेलन में भाग ले रहे हैं तो कृपया आएं और हमसे मिलें और जानें कि हम कैसे हैं यह आपके मरीज़ों को ' सीमा रहित जीवन ' जीने में मदद कर सकता है।

संदर्भ

1. स्रोत: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics explorer.com द्वारा किया गया विश्लेषण।
2. ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रूमेटोलॉजी वर्कफोर्स रिपोर्ट, 2021: संकट में एक वर्कफोर्स।
3. उन्नत उपचारों से इलाज न कराने वाले रोगियों में रुमेटीइड गठिया का रोग प्रभाव; नेशनल रुमेटीइड आर्थराइटिस सोसाइटी के सर्वेक्षण निष्कर्ष।

ऐलेना निकिफोरो, हन्ना जैकलिन, ऐल्सा बोसवर्थ, क्लेयर जैकलिन, पैट्रिक किली।

रुमेटोलॉजी एडवांसेज इन प्रैक्टिस , खंड 5, अंक 1, 05 जनवरी 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 ।