रूमेटॉइड आर्थराइटिस विशेषज्ञ, आरए ब्लॉगर और सुपरहीरो

अमेरिकी ब्लॉगर 'आरए गाय' बताते हैं कि वह क्यों चाहते हैं कि अधिक से अधिक लोग आरए से जुड़ी अपनी कहानियों पर चर्चा करें और 30 के दशक में एक पुरुष के रूप में इस बीमारी से ग्रसित होने का अनुभव कैसा होता है।.  

रूमेटॉइड आर्थराइटिस के साथ जीना कभी-कभी अकेलापन भरा अनुभव हो सकता है। हालांकि मैं अपने आस-पास के लोगों के साथ अपनी पीड़ा साझा करने की लगातार कोशिश करती हूं, लेकिन केवल शब्द इस बीमारी से होने वाले दर्द को सटीक रूप से बयान नहीं कर सकते।. 

इस बीमारी की अनियमित प्रकृति के कारण कुछ लोगों के लिए मेरी स्थिति की गंभीरता को समझना मुश्किल हो जाता है। अगर मैं खुद को उनकी जगह रखकर देखूँ, तो मुझे समझ में आने लगता है कि ऐसा क्यों है। आखिर, अगर कोई मुझे दोपहर में अपेक्षाकृत आसानी से चलते-फिरते देखे, तो शायद वह उस दिन की चुनौतियों को नज़रअंदाज़ कर दे, जब जोड़ों में दर्द और अकड़न के कारण मैं बिस्तर से उठ भी नहीं पा रहा था। हालाँकि मैं ज़्यादातर समय बैसाखियों का इस्तेमाल करता हूँ, लेकिन मेरे शरीर में हो रहे नुकसान की वास्तविक सीमा को केवल कुछ ही लोग समझते हैं: मैं खुद, मेरे रुमेटोलॉजिस्ट, मेरे थेरेपिस्ट और मेरे करीबी लोग। हालाँकि मेरे हाथों और पैरों के कुछ जोड़ों में क्षति के शुरुआती लक्षण दिखने लगे हैं, लेकिन मेरी बीमारी के अधिकांश पहलू अभी भी अदृश्य हैं। रुमेटॉइड आर्थराइटिस के साथ जीते हुए मैंने कई महत्वपूर्ण सबक सीखे हैं , जिनमें सबसे महत्वपूर्ण है सकारात्मक रहना। मेरे लिए, सकारात्मक सोच बेहतर भविष्य की उम्मीद और इस आशावाद का मेल है कि मैं अपने जीवन का भरपूर आनंद उठाती रहूंगी, साथ ही साथ एक दीर्घकालिक और अक्षम करने वाली बीमारी के साथ जीने की वास्तविकता का भी एहसास दिलाती है। कई बार ऐसा लगता है मानो रूमेटॉइड आर्थराइटिस मेरे पूरे शरीर पर हावी हो गया हो। इन कठिन समयों में, यह जानकर सुकून मिलता है कि मैं अपने विचारों पर नियंत्रण रख सकती हूं और इस सकारात्मक सोच से आगे बढ़ सकती हूं। मैंने रूमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित अन्य लोगों से जुड़ने के महत्व को भी समझा है। कई वर्षों तक, इस बीमारी के साथ जीने का अकेलापन इस तथ्य से और भी बढ़ गया था कि मैं रूमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित किसी अन्य व्यक्ति को नहीं जानती थी। जब मेरा रूमेटॉइड आर्थराइटिस बेकाबू हो जाता था, तो यह सोचना बहुत आसान था कि इस चुनौती का सामना करने वाली मैं दुनिया की एकमात्र व्यक्ति हूं। अब मुझे पता है कि ऐसा नहीं है। पिछले एक साल में, मैं रूमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित सैकड़ों अन्य लोगों से मिली हूं। हमने वेबसाइटों, ब्लॉगों, चर्चा मंचों और सहायता मंचों के माध्यम से संवाद किया है। साझा की गई हर कहानी ने मुझे प्रभावित किया है, और मुझे यह जानकर खुशी है कि मैं अब इस संघर्ष में अकेला नहीं हूँ। फिर भी, मुझे कुछ कमी सी महसूस हो रही थी। दरअसल, रुमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित होने के साथ-साथ मैं एक पुरुष भी हूँ। हालाँकि बहुत सारी व्यक्तिगत और चिकित्सीय जानकारी उपलब्ध थी, फिर भी मुझे रुमेटॉइड आर्थराइटिस के साथ जीने के अनुभव के बारे में एक पुरुष का दृष्टिकोण खोजने में कठिनाई हुई। इसके साथ ही, यह तथ्य भी है कि कई लेख, अध्ययन और रिपोर्ट महिलाओं (जो रुमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित लोगों का एक बड़ा हिस्सा हैं) को लक्षित करते हैं, और इसमें कोई आश्चर्य की बात नहीं है कि मेरे अकेलेपन की भावनाएँ फिर से लौटने लगीं। चाहे हम इसे पसंद करें या न करें, शारीरिक शक्ति और पुरुषत्व की धारणाएँ अक्सर एक दूसरे से जुड़ी होती हैं। मेरे लिए, इससे यह स्वाभाविक प्रश्न उठता है: रुमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित पुरुष होने का क्या अर्थ है? कई बार, मैं अपना खाना खुद नहीं काट पाता या पानी का गिलास आराम से नहीं उठा पाता। कई बार मैं किराने का सामान से भरा बैग भी नहीं उठा पाता। कई बार फर्नीचर का कोई टुकड़ा उठाने या भारी बक्सा दूसरे कमरे में ले जाने के लिए अब लोग मुझ पर भरोसा नहीं करते। इसके अलावा, मैं 30 की उम्र पार कर चुका हूँ – जिसे कई लोग शारीरिक रूप से स्वस्थ होने की उम्र मानते हैं। 30 की उम्र के आसपास एक विकलांग व्यक्ति होने का क्या मतलब है, जिसे चलने के लिए बैसाखी का सहारा लेना पड़ता है? खैर, कई लोगों के लिए इसका मतलब यही है कि मैंने सप्ताहांत में फुटबॉल खेलते समय अपने टखने में चोट लगा ली होगी। बीमारी में भी, मुझ पर समाज की पुरुष होने की अपेक्षाएँ थोपी जाती हैं। ज्यादातर समय मैं खुद को इस भूमिका में ढलते हुए पाता हूँ, बजाय इसके कि मैं यह बताऊँ कि मुझे वास्तव में रूमेटॉइड आर्थराइटिस है, लेकिन मुझे लगता है कि मैं अब अपना जवाब बदलने वाला हूँ। अगली बार जब मुझसे पूछा जाएगा कि चोट लगने के समय मैं कौन सा खेल खेल रहा था, तो शायद मैं जवाब दूँ: मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली से मेरी लड़ाई हुई, और मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली जीत गई! जब मैं खुद से पूछता हूँ कि रुमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित पुरुष होने का क्या मतलब है, तो "ताकत" की परिभाषा को फिर से तय करने से मुझे उस जवाब के करीब पहुँचने में मदद मिलती है जिसकी मुझे तलाश है। कभी-कभी, मजबूत होने का मतलब होता है जिम में योगा क्लास में पूरी ताकत से हिस्सा लेना। कभी-कभी, मजबूत होने का मतलब होता है घर में घूमने के अलावा कोई भी शारीरिक गतिविधि न करके खुद का ख्याल रखना। मजबूत होने का मतलब है जब भी मुझे मदद की ज़रूरत हो, मदद मांगना। कभी-कभी, मुझे शारीरिक सहारे की ज़रूरत होती है: बाथटब से बाहर निकलने में मदद, या स्वेटर पहनने में मदद। कभी-कभी, मुझे भावनात्मक सहारे की ज़रूरत होती है: किसी बुरे पल में मुस्कुराने के लिए प्रोत्साहन, या उन तमाम भावनाओं को व्यक्त करने की क्षमता जो मुझे रोज़ाना महसूस होती हैं। (जो कोई कहता है कि पुरुष रोते नहीं हैं, या तो वह मुझसे कभी मिला नहीं है, या उसने कभी रुमेटॉइड आर्थराइटिस का अनुभव नहीं किया है!) रुमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित पुरुष होने का क्या मतलब है, यह समझने की कोशिश का आखिरी हिस्सा, एक ही समय में, सबसे मुश्किल और सबसे आसान कामों में से एक है। मेरे लिए, सबसे ज़रूरी बात यह है कि मुझे अक्सर मिलने वाली नज़रों से परेशान न होना। जब कोई मेरे बाद वेट ट्रेनिंग मशीन पर आता है और देखता है कि मैं कितना वज़न उठा रही हूँ (या असल में कितना कम), तो लोग हैरानी से देखते हैं। जब मैं एयरपोर्ट पर पहले बोर्डिंग करने के लिए कहती हूँ और लोग मुझे लाइन में अपनी बारी का इंतज़ार न करने वाली समझते हैं, तो लोग नाराज़गी से देखते हैं। जब लोग यह मान लेते हैं कि मैं कुछ चीज़ें उठाने या ले जाने में अपना पूरा योगदान नहीं दे रही हूँ, तो लोग गुस्से से देखते हैं। इन सभी नज़रों और कई अन्य नज़रों में एक बात समान है: ये आमतौर पर उन लोगों से आती हैं जिन्हें यह नहीं पता कि मैं रूमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित हूँ। भले ही वे मुझे कमज़ोर समझते हों, लेकिन अंदर से मैं जानती हूँ कि मैं मज़बूत हूँ। यही मायने रखता है। हम सभी जो रूमेटॉइड आर्थराइटिस से पीड़ित हैं, इन सोच और धारणाओं को बदलने के लिए काम कर सकते हैं। अगर हम अपनी कहानियाँ साझा करते रहें और रूमेटॉइड आर्थराइटिस के साथ जीने का मतलब समझाते रहें, तो जागरूकता बढ़ती रहेगी। अगर हम अपने सामने आने वाली शारीरिक और भावनात्मक चुनौतियों के बारे में खुलकर बात करते रहें, तो शायद - बस शायद, दूसरे लोग रुमेटॉइड आर्थराइटिस के कारण जीवन में आने वाली सीमाओं को स्वीकार करने की हमारी क्षमता को व्यक्तिगत शक्ति के संकेत के रूप में देखने लगें।
 

 

 

 

 

 

 

 

नव वर्ष 2010: गठिया रोगी