Cosa c'è in un nome? - Un punto di vista personale (Blog personale di Ailsa)

21 giugno 2018

Ho vissuto con una poliartrite infiammatoria sieronegativa per quasi metà della mia vita (39 anni), che chiamo AR. Questa era la diagnosi che mi è stata data all'epoca, ma lungo il percorso mi è stato detto che avevo il gene HLAB27, che le persone con AR non hanno di routine. Questo gene in particolare è correlato alla spondilite anchilosante, che mio padre aveva prima che nascessi. Inoltre, negli ultimi anni ho sviluppato una lieve psoriasi, anche se non sono sicuro se ciò sia dovuto al decorso della malattia o a un effetto collaterale dei numerosi farmaci che ho assunto per combattere questa terribile malattia.

realtà, non ho la classica sieropositiva, ma un sottotipo di quella che è una sindrome, con una varietà di sottotipi, piuttosto che una singola malattia. Il pubblico in generale non capisce bene cosa sia l'artrite reumatoide e, come si può vedere dal mio quadro clinico, è complicato!

Wikipedia descrive l'AR come " ... una malattia grave,  dolorosa e cronica (di lunga durata)"  . Reumatoide significa relativo a, affetto da o simile al reumatismo – "malattia reumatoide" . È interessante notare che la definizione del dizionario di Google si riferisce a "malattia reumatoide". " Artrite " significa una malattia che causa infiammazione dolorosa e rigidità delle articolazioni. Dovrei precisare che l'AR è una condizione autoimmune sistemica. Sistemico significa "intero sistema", quindi non colpisce solo le articolazioni, ma tutto il corpo e può avere un impatto su organi come il cuore, i polmoni e gli occhi.

L'artrite reumatoide e altre forme di artrite infiammatoria sono emergenze mediche, ma il pubblico in generale non lo comprende. Persino alcuni professionisti sanitari non lo capiscono. Quando l'opinione pubblica considera l'artrite reumatoide come una semplice forma di "reumatismo" (qualunque cosa significhi) e qualcosa che ha la "nonna", è improbabile che la nostra malattia dolorosa, grave e invalidante riceva mai la comprensione e l'empatia che merita. Ad esempio, ho visto più volte sul posto di lavoro un collega con un nervo compresso, una gamba rotta (che guarirà) o una distorsione alla caviglia ricevere più attenzione, supporto e riconoscimento di una persona che convive e affronta una forma debilitante di artrite reumatoide.

Avendo vissuto con l'AR per così tanto tempo e, da quando ho lanciato NRAS 18 anni fa, parlando e comunicando con migliaia di persone affette da AR, so quanto sia frustrante quando altri, senza rendersi conto di offendere, sminuiscono la gravità di questa malattia. I giornali che pubblicano articoli sull'AR li accompagnano invariabilmente con foto di mani di anziani che mostrano chiaramente un'osteoartrite piuttosto che un'artrite reumatoide. Non voglio minimizzare il dolore o l'importanza di avere l'osteoartrite, ma NON è la stessa cosa che avere l'artrite reumatoide o un'altra forma di artrite infiammatoria, che sono condizioni molto diverse.

Uno dei motivi per cui credo che i media facciano costantemente riferimento solo al termine "artrite" è che ci sono molte organizzazioni e associazioni benefiche in tutto il mondo che rappresentano tutte le forme di artrite e malattie muscoloscheletriche e spesso si riferiscono al termine "artrite" invece di specificare sempre il tipo di artrite di cui stanno parlando. Di solito, ogni volta che richiamano l'attenzione sulla loro causa con un caso di studio, il caso in questione sarà una persona affetta da AR o altre forme di artrite infiammatoria, o un bambino affetto da AIG.

Sono appena tornato da Amsterdam, dove ho partecipato al congresso dell'EULAR (Lega Europea contro i Reumatismi). In tutta Europa, le malattie reumatiche e muscoloscheletriche sono chiamate "RMD". Anche questo è problematico, a mio avviso, perché se fermassi qualcuno per strada a Parigi, Roma o Bruxelles e chiedessi "cos'è una RMD?", non credo che troveresti molti che lo sappiano. Quindi, far capire al pubblico che ci sono circa 200 diverse patologie, alcune comuni e altre rare, sotto questo nome generico è molto più impegnativo che comprendere la differenza tra forme di artrite non infiammatorie e infiammatorie!

Abbiamo quindi un grave problema di percezione e consapevolezza pubblica riguardo all'AR e, a mio avviso, alle malattie recidivanti ricorrenti (RMD). Se continuiamo a usare solo il termine "artrite" per descrivere una serie di patologie gravi e spesso invalidanti, continueremo a perpetuare l'idea sbagliata che l'AR non sia poi così grave e che tutti ne soffriamo un po' con l'avanzare dell'età!

In un mondo ideale cambieremmo il nome da Artrite Reumatoide a Malattia Reumatoide e sarebbe meraviglioso se avessimo i fondi per permetterci di mandare in onda spot televisivi per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'AR, ma purtroppo non posso fare né l'una né l'altra cosa. Quindi, per ora, dobbiamo convivere con questo problema. Non è fattibile né possibile per una piccola organizzazione nel Regno Unito cambiare semplicemente il nome di una malattia classificata a livello internazionale, identificata e denominata diverse centinaia di anni fa! Di conseguenza, noi della NRAS continueremo a impegnarci al massimo per fare tutto il possibile per sensibilizzare l'opinione pubblica sui primi segni e sintomi della malattia, in modo da ridurre il ritardo che molti sperimentano nell'ottenere una diagnosi. So per esperienza personale quanto sia importante quella finestra di opportunità per ottenere una diagnosi e un trattamento entro 3 mesi dalla comparsa dei sintomi e parteciperemo alla campagna EULAR "Don't Delay Connect Today" durante la Giornata Mondiale dell'Artrite a ottobre per sostenere il messaggio della diagnosi precoce. Ho scritto un articolo per un supplemento del Sunday Telegraph di domenica scorsa (18^giugno) sull'importanza dei nuovi trattamenti e di tutta la ricerca in corso sull'artrite reumatoide. Dato che questa settimana è la nostra "Settimana di sensibilizzazione sull'artrite reumatoide", potete aspettarvi di vedere ogni giorno, dal 18 al 24 giugno, il lancio di interessanti iniziative sui social media^. Come^diceva Nelson Mandela: "L'istruzione è l'arma più potente che si possa usare per cambiare il mondo". Vi prego di fare il possibile per partecipare e aiutarci a diffondere la conoscenza, l'informazione e la sensibilizzazione sull'artrite reumatoide, o meglio, sulla malattia reumatoide!

– Ailsa Bosworth