Cosa c'è in un nome? – Una visione personale (Blog personale di Ailsa)
21 giugno 2018
Convivo con una poliartrite infiammatoria sieronegativa da quasi metà della mia vita (39 anni), che chiamo RA. Questa fu la diagnosi che mi fu data in quel momento, ma lungo la strada mi dissero che avevo il gene HLAB27 che le persone affette da artrite reumatoide normalmente non hanno. Questo particolare gene è correlato alla spondilite anchilosante, che è quella che mio padre aveva da prima che io nascessi. Inoltre negli ultimi anni ho sviluppato una forma lieve di psoriasi, anche se non sono sicuro se ciò sia dovuto al processo patologico o ad un effetto collaterale dei numerosi farmaci che ho assunto per combattere questa terribile malattia.
Quindi , in realtà, non ho la classica sieropositiva , ma un sottotipo di quella che è una sindrome , con una varietà di sottotipi, piuttosto che una singola malattia. Il grande pubblico non capisce veramente cosa sia l'artrite reumatoide e, come puoi vedere dal mio profilo della malattia, è complicato!
Wikipedia descrive l’artrite reumatoide come “ … malattia grave, dolorosa e cronica (di lunga durata) . Reumatoide significa relativo a, affetto da o somigliante ai reumatismi – “malattia reumatoide” . È interessante notare che di si riferisce alla "malattia reumatoide". ' artrite ' si intende una malattia che provoca infiammazione dolorosa e rigidità delle articolazioni. Dovrei spiegare qui che l'artrite reumatoide è una condizione autoimmune sistemica. Sistemico significa "intero sistema", quindi non colpisce solo le articolazioni, ma colpisce tutto il corpo e può colpire organi come cuore, polmoni e occhi.
L'artrite reumatoide e altre forme di artrite infiammatoria sono emergenze mediche , ma il grande pubblico non lo "capisce". Anche alcuni professionisti sanitari non lo capiscono. Quando l'opinione pubblica sull'artrite reumatoide è che si tratti solo di una macchia di "reumatismi" (qualunque cosa sia) ed è qualcosa che ha tua "nonna", è improbabile che la nostra malattia dolorosa, grave e che cambia la vita possa mai avere anche solo il tipo di simpatia o comprensione che merita. Ad esempio, ho visto più e più volte sul posto di lavoro un collega che ha un nervo intrappolato, una gamba rotta (che si riparerà) o una caviglia slogata, ricevere più attenzione, supporto e riconoscimento di qualcuno che vive e affronta un'artrite reumatoide debilitante.
Avendo convissuto con l'artrite reumatoide per così tanto tempo e, da quando ho lanciato NRAS 18 anni fa, parlando e comunicando con migliaia di persone che vivono anche con l'artrite reumatoide, so quanto sia frustrante quando gli altri, senza rendersi conto di offendere, sminuiscono la gravità della situazione. questa malattia. Anche i giornali che pubblicano articoli sull'artrite reumatoide li accompagnano invariabilmente con immagini di mani anziane che hanno chiaramente l'osteopatia piuttosto che l'artrite reumatoide. Non voglio minimizzare il dolore o il significato di avere l'osteoartrite, ma NON è la stessa cosa che avere l'artrite reumatoide o un'altra forma di artrite infiammatoria che sono condizioni molto diverse.
Uno dei motivi per cui ritengo che nei media si parli costantemente di "artrite" è che ci sono molti enti di beneficenza e organizzazioni in tutto il mondo che rappresentano tutte le forme di artrite e di malattie muscoloscheletriche e spesso si riferiscono ad "artrite" piuttosto che differenziare sempre cosa tipo di artrite di cui stanno parlando. Di solito, ogni volta che si attira l'attenzione sulla propria causa con un caso di studio, il caso in questione sarà qualcuno affetto da artrite reumatoide o altra forma di artrite infiammatoria o un bambino affetto da AIG.
Sono appena tornato da Amsterdam dove ho partecipato al congresso dell'EULAR (Lega Europea contro i Reumatismi). In tutta Europa, le malattie reumatiche e muscolo-scheletriche vengono chiamate “RMD”. Anche questo è problematico a mio avviso, come se fermassi qualcuno per strada a Parigi, Roma o Bruxelles e chiedessi "cos'è un RMD?" Non credo che ne troverai molti che lo sapessero. Quindi far capire al pubblico che ci sono 200 condizioni diverse, alcune comuni e altre rare, sotto questo titolo va molto più ampio della comprensione della differenza tra forme di artrite non infiammatorie e infiammatorie!
Quindi, abbiamo un grave problema di percezione e consapevolezza da parte del pubblico riguardo all’AR e, credo, agli RMD. Se continuiamo a usare solo il termine "artrite", per descrivere una serie di condizioni gravi e spesso limitanti la vita, continueremo a perpetuare l'idea sbagliata secondo cui l'artrite reumatoide non è molto grave e qualcosa che tutti noi contraggono quando invecchiamo!
In un mondo ideale cambieremmo il nome da Artrite reumatoide a Malattia reumatoide e sarebbe meraviglioso se avessimo i fondi per permetterci di pubblicare spot televisivi per sensibilizzare il pubblico sull'artrite reumatoide, ma purtroppo non sono in grado di fare nessuna delle due cose. Quindi, almeno per ora, siamo bloccati con il problema. Non è semplicemente fattibile o possibile per una piccola organizzazione nel Regno Unito cambiare semplicemente il nome di una malattia classificata a livello internazionale che è stata identificata e nominata diverse centinaia di anni fa! Di conseguenza, continueremo a lavorare molto duramente in NRAS per fare tutto il possibile per sensibilizzare l’opinione pubblica sui primi segni e sintomi della malattia in modo da poter ridurre il ritardo che molti sperimentano nel raggiungere una diagnosi. Conosco a mie spese l'importanza di quella finestra di opportunità per ottenere la diagnosi e il trattamento entro 3 mesi dall'insorgenza dei sintomi e parteciperemo alla campagna EULAR "Non ritardare la connessione oggi" durante la Giornata mondiale dell'artrite in ottobre per sostenere la lotta contro l'artrite. messaggistica di diagnosi precoce. Ho scritto un articolo per un supplemento sul Sunday Telegraph domenica scorsa (18 ) sull'importanza dei nuovi trattamenti e su tutte le ricerche in corso oggi sull'artrite reumatoide e, poiché questa settimana è la nostra "Settimana di sensibilizzazione sull'artrite reumatoide", potete aspettarvi di vedere al 24 giugno , vengono lanciate cose interessanti sui social media . Nelle parole di Nelson Mandela “L’istruzione è l’arma più potente che puoi usare per cambiare il mondo”. Per favore, fate quello che potete per essere coinvolti e aiutarci a spargere la voce, educare e aumentare la consapevolezza sull'artrite reumatoide, o dovrei dire sulla malattia reumatoide!
–Ailsa Bosworth