Uno sguardo alla JIA Awareness Week 2023
Blog di Nicola Goldstone
Per chi convive con l'artrite idiopatica giovanile (AIG), miti come "i bambini non possono contrarre l'artrite" , "si guarisce crescendo" , "ieri stavi bene, quindi non puoi sentirti così male oggi" , possono essere sconvolgenti da ascoltare e frustranti da correggere costantemente. Quindi, per la settimana di sensibilizzazione sull'AIG di quest'anno, ci siamo proposti di diventare "supereroi sfata-miti" e di sfatare questi luoghi comuni, evidenziando invece cosa significhi realmente avere l'artrite idiopatica giovanile. Ma non potevamo farcela da soli!
I supereroi dell'AIG provenienti da tutto il Regno Unito hanno twittato, ritwittato, pubblicato e condiviso foto e video per illustrare le loro esperienze di incomprensioni sull'AIG con il nostro hashtag #BustingJIAMyths . Ad esempio, Megan Bennett, 17 anni, di Bristol, ha pubblicato un nuovo video ogni giorno sul suo account Instagram, spiegando come la condizione possa variare, ovvero giorni buoni e giorni cattivi... e alcuni giorni davvero brutti; come sia sbagliato pensare che i sintomi si manifestino solo in inverno, quando in realtà possono colpire tutto l'anno; che il dolore articolare sia l'unico sintomo, quando in realtà ce ne sono molti altri, tra cui articolazioni gonfie, rigidità e limitazione dei movimenti, affaticamento e perdita di appetito.
L'allenatore di fitness Isaac di Versus Limits Coaching voleva sfatare il mito secondo cui i bambini non possono soffrire di artrite: gli è stata diagnosticata a 11 anni e ha spiegato come l'esercizio fisico lo abbia aiutato a sentire di aver ripreso il controllo del suo corpo e di aver migliorato la sua salute sia mentale che fisica. Mentre Pam Duncan-Glancy, MSP per l'area di Glasgow, ha raccontato di come a sua madre sia stato detto che si trattava solo di "dolori della crescita" prima che le venisse finalmente diagnosticata l'AIG. Potete guardare entrambi i video sul nostro canale YouTube JIA-at-NRAS .
Il quiz #JIAMythBuster
Il nostro #JIAMythBusterQuiz , un quiz di 7 domande ideato per sfatare i miti più comuni sull'AIG e spiegare meglio la condizione, è stato completato da oltre 500 persone nel corso della settimana. È ancora disponibile sul nostro sito web JIA-at-NRAS , quindi se non l'avete ancora fatto, andate a provarlo! Anzi, incoraggiate amici, familiari, insegnanti e colleghi a farlo! Sensibilizzare i bambini sull'artrite idiopatica giovanile garantirà una diagnosi corretta e tempestiva; il supporto e l'accesso ai servizi di cui hanno bisogno; ridurrà il senso di isolamento che potrebbero provare per mancanza di comprensione e incoraggerà il finanziamento di nuove ricerche su metodi migliori per diagnosticare e trattare la condizione.
Per saperne di più sui nostri prossimi eventi JIA-at-NRAS, seguite i social media JIA su Facebook , Twitter e Instagram . Potete anche consultare il nostro sito web per tutte le novità specifiche su JIA.