Uno sguardo alla Settimana di sensibilizzazione sull'AIG 2023
Blog di Nicola Goldstone
Per chi convive con l'artrite idiopatica giovanile (AIG), miti come "i bambini non possono ammalarsi di artrite", "si guarisce sempre con la crescita", "ieri stavi bene, quindi non puoi sentirti così male oggi"possono essere sconvolgenti da sentire e frustranti da dover continuamente smentire. Per questo, in occasione della Settimana di sensibilizzazione sull'AIG di quest'anno, ci siamo prefissati l'obiettivo di diventare dei "supereroi che sfatano i miti" e di mettere a tacere queste false credenze, mostrando invece cosa significa realmente convivere con l'artrite idiopatica giovanile. Ma non potevamo farcela da soli!
I supereroi della JIA provenienti da tutto il Regno Unito hanno twittato, ritwittato, pubblicato e condiviso le proprie foto e video per illustrare le loro esperienze e sfatare i falsi miti sulla JIA, utilizzando il nostro hashtag #BustingJIAMyths. Ad esempio, Megan Bennett, 17 anni, di Bristol, ha pubblicato un nuovo video ogni giorno sul suo account Instagram, spiegando come la condizione possa fluttuare, con giorni buoni e giorni cattivi... e alcuni giorni davvero brutti; come sia sbagliato pensare che i sintomi si manifestino solo in inverno, quando in realtà possono colpire tutto l'anno; che il dolore articolare sia l'unico sintomo, quando in realtà ce ne sono molti altri, tra cui gonfiore articolare, rigidità e limitazione dei movimenti, affaticamento e perdita di appetito.
Isaac, personal trainer di Versus Limits Coaching, ha voluto sfatare il mito che i bambini non possano soffrire di artrite: a lui è stata diagnosticata a 11 anni e ha spiegato come l'esercizio fisico lo abbia aiutato a riprendere il controllo del proprio corpo, migliorando sia la sua salute mentale che fisica. Pam Duncan-Glancy, membro del Parlamento scozzese per la circoscrizione di Glasgow, ha invece raccontato di come a sua madre fosse stato detto che si trattava solo di "dolori della crescita" prima che le venisse finalmente diagnosticata l'artrite idiopatica giovanile (AIJ). Potete guardare entrambi i loro video sul nostro canale YouTube JIA-at-NRAS.
Il quiz #JIAMythBuster
Il nostro #JIAMythBusterQuiz, un quiz di 7 domande pensato per sfatare i miti più comuni sull'artrite idiopatica giovanile (AIJ) e per spiegare meglio la patologia, è stato compilato da oltre 500 persone nel corso della settimana. È ancora disponibile sul nostro sito web JIA-at-NRAS, quindi se non l'avete ancora fatto, andate a dare un'occhiata! Anzi, incoraggiate amici, familiari, insegnanti e colleghi a partecipare! Aumentare la consapevolezza sull'artrite idiopatica giovanile garantirà che i bambini ricevano una diagnosi corretta più precocemente, che ottengano il supporto e l'accesso ai servizi di cui hanno bisogno, ridurrà il senso di isolamento che potrebbero provare per la mancanza di comprensione e incoraggerà il finanziamento di nuove ricerche per migliorare la diagnosi e il trattamento della malattia.
Per saperne di più sui nostri prossimi eventi JIA-at-NRAS, seguite i social media JIA su Facebook, Twitter e Instagram. Potete anche consultare il nostro sito web per tutte le novità specifiche su JIA.