MDR-RA: sostegno alla ricerca sull'artrite reumatoide di difficile trattamento
NRAS è orgogliosa di partecipare a MDR-RA, un progetto di ricerca europeo che mira a migliorare la comprensione e la cura delle persone la cui artrite reumatoide rimane attiva nonostante abbia provato diversi trattamenti. Per alcune persone, trovare il trattamento giusto può essere un percorso lungo e frustrante. MDR-RA sta studiando perché ciò accade e come la cura potrebbe diventare più personalizzata, tempestiva ed efficace.
Cosa significa MDR-RA?
MDR-RA è l'acronimo di artrite reumatoide multiresistente ai farmaci. Descrive una condizione in cui una persona continua a presentare sintomi attivi di artrite reumatoide anche dopo aver provato diversi farmaci. Ciò può influire su dolore, affaticamento, mobilità, lavoro, vita familiare e benessere emotivo. Il progetto MDR-RA sta esplorando i fattori clinici, biologici, di imaging e personali che possono contribuire a spiegare perché alcune persone non rispondono al trattamento come previsto.
Perché questo lavoro è importante
Quando l'artrite reumatoide non risponde bene al trattamento, i pazienti possono trovarsi ad affrontare ripetuti cambiamenti di farmaci, incertezza sul futuro e un impatto costante sulla vita quotidiana. Attraverso una maggiore conoscenza dell'artrite reumatoide resistente al trattamento, il progetto MDR-RA si propone di supportare un processo decisionale più efficace e di aiutare i medici a individuare precocemente, nel percorso di cura, gli approcci terapeutici più adatti a ciascun paziente.
Come è coinvolto NRAS
In qualità di organizzazione nazionale britannica di pazienti affetti da artrite reumatoide, NRAS è stata invitata a partecipare per garantire che le prospettive delle persone che convivono con l'artrite reumatoide nel Regno Unito siano ascoltate durante tutto il progetto. Sosterremo un coinvolgimento significativo dei pazienti, contribuiremo a comunicare ricerche complesse in un linguaggio chiaro e accessibile e condivideremo gli aggiornamenti con l'intera comunità di persone affette da artrite reumatoide nel Regno Unito.
- Sostenere le opinioni e le esperienze di vita delle persone affette da artrite reumatoide difficile da trattare.
- Fornire informazioni chiare, affidabili e accessibili sul progetto.
- Aiutare i ricercatori a riflettere su ciò che conta di più per le persone che convivono con l'artrite reumatoide.
- Collaboriamo con associazioni e organizzazioni di pazienti in tutta Europa per rafforzare il coinvolgimento dei pazienti.
Oltre al suo ruolo di organizzazione nazionale di pazienti, Sadé Asker partecipa al progetto anche come Partner di Ricerca Paziente. I Partner di Ricerca Paziente (PRP) sono persone affette da patologie reumatiche, come l'artrite reumatoide, che sono attivamente coinvolte nei progetti di ricerca fin dall'inizio, come membri a pieno titolo del team. Il concetto di PRP è stato sviluppato dall'Alleanza Europea delle Associazioni di Reumatologia (EULAR) per garantire che la ricerca rifletta i bisogni e le esperienze reali delle persone che convivono con queste patologie. MDR-RA collabora con un gruppo eterogeneo di nove PRP provenienti da diversi paesi europei.
I partecipanti alla ricerca (PRP) mettono a disposizione la loro esperienza personale per rendere la ricerca più pertinente, significativa e incentrata sul paziente. Lavorano a fianco di ricercatori, clinici e altri esperti per tutta la durata del progetto. I PRP possono essere coinvolti in diverse fasi di un progetto di ricerca.
Coinvolgimento del paziente in ogni fase
Una buona ricerca dovrebbe essere plasmata dalle persone a cui è destinata. I Patient Research Partners e le organizzazioni di pazienti sono coinvolti in MDR-RA per contribuire a definire le priorità, rivedere i materiali destinati ai pazienti, fornire consulenza su risultati significativi nella vita quotidiana e promuovere una comunicazione bidirezionale tra ricercatori e comunità di pazienti.
Informazioni sul progetto MDR-RA
Il consorzio MDR-RA riunisce partner provenienti da 12 paesi europei, tra cui clinici, ricercatori, specialisti di dati e associazioni di pazienti. Il progetto ha un budget totale di circa 8,4 milioni di euro, finanziato dall'Unione Europea nell'ambito del programma Horizon Europe e dalla Segreteria di Stato svizzera per l'Istruzione, la Ricerca e l'Innovazione. Il progetto utilizzerà coorti di ricerca reclutate, un nuovo studio osservazionale e un'analisi avanzata dei dati di oltre 25.000 individui per comprendere meglio la resistenza al trattamento nell'artrite reumatoide. Uno dei suoi obiettivi è supportare lo sviluppo di iCare-RA, un approccio progettato per aiutare i clinici a prendere decisioni terapeutiche più personalizzate in futuro.
Per saperne di più, consultate il sito web dell'MDR-RA qui.
Vi teniamo informati
NRAS continuerà a condividere notizie e aggiornamenti sui progressi della ricerca sull'artrite reumatoide multiresistente (MDR-RA). Siamo lieti di sostenere la ricerca che riconosce l'impatto reale dell'artrite reumatoide difficile da trattare e che mira a migliorare l'assistenza per le persone che necessitano di risposte migliori, di un supporto più personalizzato e di una rinnovata speranza per il futuro.
Se avete domande specifiche, scrivete a research@nras.org.uk.
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