Come ho affrontato la cura del mio bambino dopo la diagnosi di artrite reumatoide

Ad Angela Paterson è stata diagnosticata l'artrite reumatoide poco dopo la nascita della sua bambina; un periodo tipico in cui i sintomi dell'artrite reumatoide iniziano a manifestarsi. Racconta come questa diagnosi ha influenzato lei e la maternità e come ha trovato il supporto tanto necessario da NRAS e HealthUnlocked per superarla.  

Quando mi è stata diagnosticata la malattia, ho cercato disperatamente una speranza, poi ho trovato il sito NRAS HealthUnlocked e ho trovato speranza in molti dei suoi membri, in particolare in una, Gina, soprattutto perché ogni volta che leggevo i suoi blog mi sentivo sempre sollevata. Aveva raggiunto la remissione, anche se una "remissione indotta chimicamente". 

Lo scorso novembre ero a letto, con la piccola Amy, di soli 3 giorni, tra le braccia, mentre fuori nevicava forte. Ascoltavo la radio in attesa di sapere se la scuola elementare locale avrebbe chiuso a causa del maltempo: chiuse, quindi mio figlio di 10 anni sarebbe stato a casa con noi, insieme a mio marito; eravamo tutti insieme, comodi e al caldo per tutta la giornata. Alla radio passò una bellissima canzone e scoppiai a piangere, ero così felice e serena, e la mia vita mi sembrava completa.  
 
Cinque settimane dopo mi svegliai nel cuore della notte, con dolori dappertutto e incapace di muovermi o alzarmi; questi dolori si erano accumulati nelle settimane precedenti. Avevo già il telefono accanto, quindi chiamai mio marito che era di turno di notte. Ero terrorizzata all'idea che Amy si svegliasse e che non riuscissi a raggiungerla; lui tornò subito a casa, chiamò il pronto soccorso e mi prescrisse degli antidolorifici forti per aiutarmi a passare la notte. Quello fu il momento più buio, entrambi pensammo che da quel momento in poi la nostra vita sarebbe stata così. Aspettavo la visita dal reumatologo, ma il mio medico aveva confermato che era molto probabile che avessi l'artrite reumatoide, forse a causa di un valore del fattore reumatoide pari a 1200 (mentre 400 è un valore alto e conferma l'artrite reumatoide, quindi non c'erano dubbi).  
 
Le settimane successive sono state terribili, potevo fare ben poco. Ogni giorno, quando mio marito andava al lavoro, mi trovavo ad affrontare la difficile sfida di prendermi cura di Amy; indossava sempre il pigiama perché non riuscivo a gestire i popper, usavo i denti per vestirla e svestirla e dovevo sempre lasciare che fosse mio marito a farle il bagno. Le poche volte che uscivo di casa era per andare dal medico. Sedevo in macchina con un nodo alla gola vedendo le mamme che spingevano i passeggini e ricordo di aver visto una mamma in bicicletta con la sua bambina nel seggiolino: ero così gelosa, invidiosa e con il cuore spezzato perché era qualcosa che avevo sempre sognato di fare. La mia paura più grande era che Amy iniziasse a gattonare, a camminare e a diventare troppo pesante da sollevare.  
 
Alla fine di febbraio ho visto il medico specialista e, ancora prima che mi sedessi, ha scosso la testa e ha detto che si trattava di artrite reumatoide: ha continuato a valutarmi, mi ha dato un punteggio DAS di 7,6, seguito da un paio di iniezioni di steroidi e una combinazione di farmaci: Naprossene, Metotrexato, Idrossiclorochina e Sulfasalazina, tutti da iniziare contemporaneamente con il metodo step-down, che prevede un trattamento aggressivo; mi avrebbe rivisto dopo un mese.  
 
La sera successiva ho fatto il bagno ad Amy.  
 
Saltando qualche mese, arriviamo a luglio: mi sentivo molto meglio, non benissimo, ma riuscivo a fare tante cose da sola; il mio punteggio DAS (Disease Activity Score) era al minimo, a 4,6, quindi secondo il mio specialista non abbastanza buono, perciò ad agosto mi è stato prescritto Enbrel.  
 
4 settimane dopo mi sono resa conto che non mi piegavo più in avanti per spogliarmi, poi a 6 settimane ho notato che dopo aver camminato un po' la mia zoppia era sparita, riuscivo quasi ad aprire le lattine; a 8 settimane riesco a sbucciare una mela, non faccio più fatica a mettere e togliere Amy dal seggiolino.  
 
10 settimane dopo – Nell'ultima settimana ho indossato un paio di tacchi bassi per uscire a prendere un caffè (!), ho fatto il bagno da sola (dopo essermi bloccata in precedenza ero troppo spaventata); ho ballato per casa con Amy in braccio e aspettate... sono uscita in bicicletta con Amy che chiacchierava felice sul portapacchi! 
 
Ho visto il mio specialista la settimana scorsa, questa volta non gli ho chiesto qual era il mio punteggio DAS; so che sto meglio di quanto avessi mai sperato, ho solo qualche articolazione delle dita gonfie, forse qualche dolore ma niente di cui lamentarsi. Sono così fortunata e vivo ogni giorno grata che per ora i miei farmaci stiano funzionando.  
 
Non so davvero come avrei fatto senza NRAS: ho chiamato quando mi è stata diagnosticata la malattia e ho ricevuto supporto da una ragazza gentilissima che mi ha permesso di sfogarmi; le ho fatto molte domande, lei mi ha ascoltata e mi ha inviato ulteriori informazioni che sono state di grande aiuto non solo per me, ma anche per la mia famiglia. Ho ricevuto informazioni su tantissime cose, tra cui calzature, alimentazione ed esercizio fisico, e sul ritorno al lavoro (anche il mio datore di lavoro ha gli opuscoli), ma la cosa che ho trovato più importante sono le informazioni sui farmaci disponibili e leggere delle ricerche sui farmaci futuri è molto confortante.  
 
Grazie mille NRAS! 

 
Inverno 2011: Angela Paterson