Tutto è iniziato con un dolore al polso destro

La mia artrite reumatoide è ancora in remissione e riesco a dedicarmi ad attività come il ciclismo e le passeggiate. Lo scorso agosto abbiamo trascorso una vacanza in famiglia in Galles e sono riuscito a scalare lo Snowdon: una vera soddisfazione. Ho ancora un po' di dolore e gonfiore alle articolazioni, soprattutto a polsi e mani, ma rispetto a qualche anno fa sono una persona diversa e ho una qualità di vita molto migliore. 

Ho attribuito il problema al fatto che sollevavo e portavo in giro Magnus, il mio bambino di otto mesi, ma col passare del tempo le mie mani hanno iniziato a gonfiarsi e avevo dolore a entrambi i piedi. Inizialmente ho attribuito il dolore ai piedi al fatto che indossavo un paio di stivali che non indossavo da un po'. 

Tuttavia, divenne presto evidente che il dolore e il gonfiore alle mani e ai piedi erano qualcosa di più serio. Provavo un dolore costante, alzarmi dal letto era una lotta, infilarmi i vestiti, aprire le bottiglie di shampoo, i barattoli di cibo, i tappi del latte; tutto era così difficile e doloroso. Piangevo quasi tutte le mattine ed ero sopraffatta dalla stanchezza. Lavoravo part-time come responsabile marketing, quindi arrivare al lavoro e svolgere le mie solite mansioni era una lotta. I primi esami del sangue presso il mio medico di base escludevano qualsiasi attività della malattia, ma dopo altre due visite, mi hanno indirizzato a uno specialista in reumatologia presso l'ospedale locale. Il consulente in reumatologia ha confermato che avevo l'artrite reumatoide. Ero devastata e non sapevo come avrei affrontato la cura del mio vivacissimo figlio di 16 mesi. Mia nonna soffriva di artrite reumatoide e le sue mani erano così gravemente colpite da essere deformi. Il mio primo pensiero è stato: "Non voglio finire come la nonna". Avevo solo 31 anni ed ero una mamma lavoratrice molto impegnata con un figlio piccolo di cui prendermi cura. 

Il mio consulente è stato brillante e mi ha avviato a uno studio clinico in cieco, in cui mi è stato somministrato tocilizumab o metotrexato, oppure una combinazione di entrambi. Purtroppo, dopo 6 mesi di sperimentazione, i miei sintomi non miglioravano, quindi il mio consulente ha deciso di interromperla e di iniziare una tripla terapia con metotrexato, sulfasalazina e idrossiclorochina. Durante questo periodo, le mie articolazioni erano molto gonfie e doloranti. Ho fatto un paio di iniezioni di steroidi che hanno alleviato leggermente il dolore, ma non in modo significativo. Vestirmi era già abbastanza doloroso, ma dovevo anche vestirmi, allattare, cambiarmi, lavarmi, giocare con Magnus e corrergli dietro. Mi sentivo molto giù e imbrogliata dal fatto di poter fare tutte le cose che facevano le altre mamme. È stato in quel periodo che ho parlato con una persona tramite il servizio di supporto telefonico peer-to-peer della NRAS. La persona con cui ho parlato era mamma di due bambini e soffriva di artrite reumatoide prima della gravidanza. Questa conversazione telefonica mi ha davvero aiutato a non sentirmi sola e mi ha dato la speranza che le cose sarebbero migliorate. 

Prima dell'artrite reumatoide ero un ciclista appassionato e avevo percorso diversi percorsi a lunga distanza in tutto il paese. In quel periodo feci un giro in bici di lunga distanza con la mia amica e ci riuscii solo grazie al suo enorme supporto, incluso il fatto di aiutarmi a vestirmi la mattina. Dopo quel giro, sapevo di dover sospendere temporaneamente l'attività ciclistica perché non volevo rischiare danni a lungo termine alle mie articolazioni. Ricordo che il mio consulente mi disse che il suo obiettivo era farmi tornare in bici e questo mi diede un po' di speranza. 

Dopo 6 mesi di tripla terapia, era ovvio che non funzionasse, così mi hanno indirizzato a uno specialista biologico del Freeman Hospital di Newcastle. Nell'ottobre 2011 ho iniziato ad assumere Enbrel (in combinazione con metotrexato) e nel giro di due settimane ho notato la differenza. L'infiammazione ha iniziato a diminuire e sono riuscito a svolgere le attività quotidiane senza provare dolori insopportabili. Nel giro di un paio di mesi mi sono sentito come se avessi riacquistato un po' della mia vita precedente. Potevo correre al parco con Magnus, spingerlo sulle altalene e andare di nuovo in bicicletta senza provare dolore; cose che davo per scontate prima dell'artrite reumatoide. 

Mio marito ed io avevamo sempre desiderato un altro figlio, ma sapevamo che avevo bisogno che la mia artrite reumatoide fosse in remissione prima ancora di prenderlo in considerazione. Dopo 6 mesi di remissione con Enbrel e metotrexato combinati, e dopo averne parlato con il mio medico, ho deciso di interrompere l'assunzione di metotrexato e vedere come reagiva il mio corpo. La mia artrite reumatoide è rimasta in remissione durante questo periodo e quindi abbiamo deciso che era il momento giusto per pianificare un altro bambino. 

Iona è nata il 27 ottobre 2013. Durante la gravidanza la mia artrite reumatoide è rimasta in remissione e non ho assunto alcun farmaco. Mi sentivo benissimo! Sono stata monitorata attentamente dal mio medico e anche da un reumatologo specializzato in artrite reumatoide in gravidanza presso il Royal Victoria Infirmary Hospital di Newcastle. Ho trascorso una gravidanza e un parto normali. Ho anche potuto allattare per 6 mesi, cosa molto importante per me, e durante questo periodo la mia artrite reumatoide è rimasta in remissione. Quando ho smesso di allattare, ho sentito le articolazioni iniziare a gonfiarsi e a diventare doloranti, quindi ho ripreso ad assumere Enbrel. In quel periodo stavo anche tornando al lavoro. 

La mia artrite reumatoide è ancora in remissione e riesco a dedicarmi ad attività come andare in bicicletta e camminare. Lo scorso agosto abbiamo trascorso una vacanza in famiglia in Galles e sono riuscito a scalare lo Snowdon: una vera soddisfazione. Ho ancora un po' di dolore e gonfiore alle articolazioni, soprattutto a polsi e mani, e cambiare il pannolino è una delle cose più difficili! Ma rispetto a qualche anno fa sono una persona diversa e ho una qualità di vita molto migliore. 

La mia famiglia e i miei amici mi hanno sempre sostenuto e compreso molto riguardo alla mia artrite reumatoide (mio fratello ha la spondilite anchilosante) e non ce l'avrei fatta senza il loro costante incoraggiamento e la loro positività. Mio marito, Matt, mi è stato di grande supporto e mi aiuta enormemente occupandosi della maggior parte delle faccende domestiche, compiti che per me sono molto difficili. Magnus ora ha 5 anni e capisce che a volte non posso fare certe cose a causa della mia artrite reumatoide. Come famiglia amiamo uno stile di vita attivo e, ora che la mia artrite reumatoide è in remissione, riesco a continuare a mantenerlo con qualche piccolo adattamento. 

Il mio consulente (il Professor Isaacs) e gli altri membri dell'équipe medica del Freeman Hospital (in particolare Karl Nichol, Infermiere Specialista in Farmacia Biologica) sono stati fantastici. Fin dal primo giorno il loro obiettivo è stato quello di aiutarmi a tornare a condurre lo stile di vita che avevo prima dell'artrite reumatoide e sento che insieme abbiamo raggiunto questo obiettivo.