Ricetta per vivere appieno la vita con l'AR

Buoni rapporti con il personale sanitario, farmaci, esercizio fisico, stimolazione mentale e tante risate: i pensieri di un uomo su come vivere una vita piena con l'artrite reumatoide. 

Adrian Essex: Da che ho memoria, sono sempre stato uno sportivo. A scuola facevo quasi sempre parte della squadra, di corsa, di calcio o di qualsiasi altro sport. Da giovane ho giocato a rugby e per tutta la mezza età (1973-2002) andavo al lavoro in bicicletta. Intorno ai cinquant'anni ho iniziato a correre, a volte in sostituzione della bicicletta. Quindi i sintomi dell'artrite reumatoide nel 2014 sono stati davvero sgraditi. 

Sono anche un pessimo spettatore, avendo assistito solo in rare occasioni a un Test Match o a partite di rugby di alto livello, e non ho mai pagato per entrare nel calcio. Ho avuto esperienze in molti sport, e i miei preferiti sono il rugby, lo sci e l'atletica. Tutti quegli anni passati ad andare al lavoro in bicicletta nel West End e nella City di Londra devono avermi aiutato a mantenermi in forma, e per fortuna sono riuscito a sopravvivere al traffico. Quindi il pensiero che forse stavo per essere paralizzato da problemi alle articolazioni non era una prospettiva allettante. 

Il primo segnale d'allarme si è manifestato una sera d'estate, durante un concerto del Crouch End Festival Chorus nella Cattedrale di Southwark, il 17 giugno 2014. Entrambe le mie mani si sono gonfiate e sono diventate blu. Ero terrorizzata. Ho pensato: "La prossima volta diventeranno nere e cadranno". Ripensandoci, però, c'erano stati dei sintomi minori a maggio e giugno: fastidio soprattutto alle anche e alle spalle, e forse i mesi di secchezza oculare (sindrome di Sjögren?) dovuti all'uso delle lenti a contatto erano collegati. Così mi sono attivata per far sì che il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) intervenisse a mio favore. 

Avevo avuto una discreta esperienza recente con il Servizio Sanitario Nazionale (NHS), anche se non per me stesso, quindi conoscevo la procedura. Il Servizio Sanitario Nazionale si muove al suo ritmo glaciale (anche se si dice che i ghiacciai stiano accelerando). Non cercare di affrettare i tempi e segui i suoi protocolli. Il mio medico di base mi ha puntualmente indirizzato a un reumatologo presso l'ospedale locale, a cui sono seguiti esami del sangue e radiografie. Naturalmente, le mie indagini personali mi hanno rivelato una gamma terrificante di malattie, tutte interamente attribuibili a Internet, il famoso Dr. Google! Credo che il lupus e la gotta fossero le mie preferite in particolare. Ma in realtà non passò molto tempo prima che ricevessi una diagnosi definitiva, accurata, non basata su Internet, di artrite reumatoide. Avevo tutti i marcatori e, basandomi solo su quelli, la prognosi era per la parte più difficile della scala. Il 1° agosto, mi è stata fatta un'iniezione di steroidi nel sedere e le cose hanno iniziato a migliorare. Ben fatto NHS. 

Oltre agli steroidi, mi sono stati dati consigli e altri farmaci. All'inizio mi è stato proposto il metotrexato, ma prima che potessi iniziare ad assumerlo, l'équipe dell'ospedale deve aver avuto un momento di confusione e mi ha proposto l'idrossiclorochina come alternativa forse meno spaventosa. Sembra che funzioni ancora. Complimenti al Servizio Sanitario Nazionale. 

Tengo un diario degli episodi di dolore alle articolazioni. Fortunatamente, finora, con il giusto trattamento, questi episodi sono lievi e non troppo frequenti. Uff. Ben fatto, Servizio Sanitario Nazionale. 

Il consiglio principale che mi ha dato il reumatologo è stato di mantenere un regime di esercizio fisico, il che è forse un po' controintuitivo. Da un lato, si potrebbe pensare che se si hanno articolazioni deboli, si dovrebbe farle riposare per non affaticarle, ma a pensarci bene, ci si rende conto che articolazioni deboli che si atrofizzano smetteranno presto di esserlo e diventeranno completamente inutili. Quindi continuo a fare esercizio fisico: yoga, decathlon e corsa campestre, principalmente. E cucino, con una di quelle aziende che consegnano una scatola di ingredienti e tre nuove ricette ogni settimana. Quindi mi occupo dell'alimentazione. E scrivo cianfrusaglie come questa su un blog. Quindi mi occupo della stimolazione mentale. E mi piacciono le repliche di Dad's Army e guardare celebrità minori in televisione che mangiano parti intime di animali sgradevoli con i commenti di vendicativi cittadini della Georgia, quindi mi occupo anche di ridere a crepapelle. E ho provato gli incontri online, quindi mi occupo anche di altre esigenze personali, grazie mille. 

Quindi probabilmente è così. La mia ricetta per vivere la vita al massimo è: 

1. identificare accuratamente (l'accuratezza è molto importante) il problema 

2. instaurare un buon rapporto con un gruppo di medici competenti. 

3. fai quello che ti viene consigliato (principalmente) 

4. avere fortuna con il trattamento 

5. andare avanti – carpe diem 

6. ridere a crepapelle ogni giorno – nil desperandum 

7. scrivi cose con molti tag latini in – quod abundant non-Obstat (ciò che è abbondante non ostacola; non è un problema avere troppo di qualcosa.) 

Certo, una ricetta del genere non nasce dal nulla. Oltre al problema immediato dell'artrite reumatoide, c'è tutto il resto della mia vita che ha influenzato questo. Il contesto e le ispirazioni che mi hanno portato dove sono oggi. Tra queste, amici che mi ispirano, i benefici dello yoga, la mia ambizione di un viaggio in moto sulla mia moto decisamente troppo grande e soprattutto la mia famiglia. Una madre straordinaria di 90 anni con cui faccio fatica a tenere il passo quando sfreccio per il supermercato Morrisons e le mie tre figlie, una delle quali ha appena dato alla luce il suo primo nipotino, tutte che mi viziano e si prendono cura di me. Oh, dimenticavo di dire che ho un'amica, non c'è bisogno di aggiungere altro, occhiolino!