Il ragazzo dell'artrite reumatoide, blogger e supereroe dell'artrite reumatoide

Il blogger statunitense "RA Guy" spiega perché vorrebbe che più persone parlassero della loro storia con l'artrite reumatoide e di cosa significhi essere colpiti da questa malattia a 30 anni.  

Vivere con l'artrite reumatoide può, a volte, essere un'esperienza solitaria. Anche se cerco costantemente di condividere con chi mi circonda ciò che sto attraversando, le parole da sole non riusciranno mai a descrivere accuratamente il dolore che questa malattia porta nella mia vita. 

La natura imprevedibile di questa malattia rende difficile per alcune persone comprendere la gravità della mia situazione. Se mi metto nei loro panni, posso iniziare a capire il perché. Dopotutto, se qualcuno mi vede camminare con relativa facilità nel pomeriggio, potrebbe essere facile minimizzare le difficoltà che ho affrontato quel giorno, quando non riuscivo ad alzarmi dal letto a causa del dolore e della rigidità articolare. Anche se uso le stampelle per la maggior parte del tempo, la reale portata del danno che si sta verificando nel mio corpo è compresa solo da poche persone: io, il mio reumatologo, i miei terapisti e le persone a me più care. Mentre alcune articolazioni delle mani e dei piedi iniziano a mostrare i primi segni di danno, la maggior parte degli aspetti della mia malattia continua a rimanere invisibile. 
 
Ho imparato molte lezioni importanti negli anni in cui ho convissuto con l'artrite reumatoide, la più importante delle quali è stata quella di rimanere positiva. Per me, il pensiero positivo unisce la speranza in un domani migliore all'ottimismo di poter continuare a vivere al meglio, pur nella consapevolezza di cosa significhi convivere con una malattia cronica e invalidante. Ci sono molti momenti in cui sembra che l'artrite reumatoide stia remando contro tutto il mio corpo. In questi momenti difficili, è rassicurante sapere di poter mantenere il controllo dei miei pensieri e di poter usare questo pensiero positivo per andare avanti. 
 
Ho anche imparato l'importanza di entrare in contatto con altre persone che convivono con l'artrite reumatoide. Per molti anni, la solitudine intrinseca del vivere con la mia malattia è stata amplificata dal fatto che non conoscevo nessun altro che convivesse con l'artrite reumatoide. Durante le fasi acute, quando la mia artrite reumatoide era fuori controllo, era fin troppo facile pensare di essere l'unica persona al mondo ad affrontare questa sfida. Ora so che non è così. Nel corso dell'ultimo anno, ho incontrato centinaia di altre persone che convivono con l'artrite reumatoide. Abbiamo comunicato tramite siti web, blog, forum di discussione e gruppi di supporto. Ogni singola storia condivisa mi ha profondamente colpito e sono felice di sapere di non essere più solo nella mia lotta. 
 
Tuttavia, sentivo ancora che mancasse qualcosa. Vedete, oltre a convivere con l'artrite reumatoide, sono anche un uomo. Pur essendoci molte informazioni personali e mediche disponibili, ho faticato a trovare una prospettiva maschile su cosa significhi vivere con l'artrite reumatoide. Se a questo si aggiunge il fatto che molti articoli, studi e report sono rivolti alle donne (che costituiscono la maggioranza delle persone affette da artrite reumatoide), non dovrebbe sorprendere che alcuni dei miei sentimenti di isolamento abbiano iniziato a riaffiorare. 
 
Che ci piaccia o no, i concetti di forza fisica e mascolinità spesso vanno di pari passo. Per me, questo solleva una domanda ovvia: cosa significa essere un uomo che convive con l'artrite reumatoide? A volte non riesco a tagliare il cibo da solo o a sollevare comodamente un bicchiere d'acqua. A volte non riesco a portare una borsa della spesa. A volte non sono più la persona a cui ci si rivolge quando si tratta di spostare un mobile o portare una scatola pesante in un'altra stanza. 
 
Oltre a tutto questo, ho trent'anni, un'età che molti considerano il culmine della mia vita fisica. Cosa significa essere un uomo disabile di mezza età, che deve usare le stampelle per camminare? Beh, per molti questo significa che mi sono infortunato alla caviglia giocando a calcio nel fine settimana. Anche nella malattia, continuo a subire le aspettative sociali su cosa significhi essere un uomo. Il più delle volte mi sono ritrovato ad assecondare questo ruolo invece di spiegare che convivo effettivamente con l'artrite reumatoide, ma credo che inizierò a cambiare il mio atteggiamento. La prossima volta che mi chiederanno che sport stavo praticando quando mi sono infortunato, potrei rispondere: ho ingaggiato un combattimento in gabbia con il mio sistema immunitario, e a quanto pare il mio sistema immunitario ha vinto! 
 
Quando mi chiedo cosa significhi essere un uomo che convive con l'artrite reumatoide, ridefinire il significato di "forza" mi permette di avvicinarmi alla risposta che cerco. Alcuni giorni, essere forte significa affrontare con tenacia una lezione di yoga in palestra. Altri giorni, essere forte significa prendermi cura di me stesso, evitando di forzarmi a fare attività fisica oltre a camminare per casa. Essere forte significa chiedere aiuto, ogni volta che ne ho bisogno. A volte, ho bisogno di supporto fisico: aiuto per uscire dalla vasca da bagno, o una mano per indossare il maglione. Altre volte, ho bisogno di supporto emotivo: incoraggiamento a sorridere durante un momento particolarmente difficile, o la possibilità di dare sfogo alla vasta gamma di emozioni che provo quotidianamente. (Chiunque affermi che gli uomini non piangono o non mi ha mai incontrato, o non ha mai convissuto con l'artrite reumatoide!) 
 
L'ultima parte del tentativo di capire cosa significhi essere un uomo che convive con l'artrite reumatoide è, allo stesso tempo, una delle cose più difficili e una delle più facili. Per me, si riduce a non farmi infastidire dagli sguardi che spesso ricevo. C'è lo sguardo di sorpresa, quando qualcuno si avvicina alla macchina per i pesi dopo di me e vede quanto (o quanto poco, in realtà) stavo sollevando. C'è lo sguardo di fastidio, quando chiedo di essere imbarcato prima in aeroporto e vengo percepito come se non volessi aspettare il mio turno in fila. C'è lo sguardo di rabbia, quando si presume che non stia contribuendo in modo equo quando si tratta di sollevare o trasportare certi oggetti. Tutti questi sguardi, e molti altri, hanno una cosa in comune: di solito provengono da persone che non sanno che convivo con l'artrite reumatoide. Anche se potrebbero pensare che io sia debole, nel profondo so di essere forte. Questo è ciò che conta. 
 
Tutti noi che conviviamo con l'artrite reumatoide possiamo impegnarci per cambiare questi atteggiamenti e queste percezioni. Se continuiamo a condividere le nostre storie e a parlare di cosa significhi vivere con l'artrite reumatoide, la consapevolezza continuerà a crescere. Se continuiamo a essere aperti riguardo alle sfide fisiche ed emotive che affrontiamo quotidianamente, allora forse – solo forse – gli altri inizieranno a vedere la nostra capacità di accettare i limiti che l'artrite reumatoide impone alle nostre vite come un segno di forza personale. 

Capodanno 2010: l'uomo con l'artrite