Co kryje się w imieniu? – osobisty punkt widzenia (Osobisty blog Ailsy)

21 czerwca 2018

Przez prawie połowę życia (39 lat) żyję z seronegatywnym, zapalnym zapaleniem wielostawowym, które nazywam RZS. Taką diagnozę mi wtedy postawiono, ale po drodze dowiedziałem się, że mam gen HLAB27, którego osoby z RZS nie mają na co dzień. Ten konkretny gen jest związany z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa, na które chorował mój ojciec, zanim się urodziłem. W ostatnich latach rozwinęła się u mnie również łagodna łuszczyca, choć nie jestem pewien, czy jest to spowodowane procesem chorobowym, czy też skutkiem ubocznym wielu leków, które przyjmowałem w walce z tą straszną chorobą.

Tak więcw rzeczywistości nie mam klasycznego, seropozytywnegoRZS, ale raczej podtyp zespołu ,z wieloma podtypami, a nie pojedynczą chorobą. Ogół społeczeństwa nie do końca rozumie, czym jest RZS, a jak widać z mojego własnego profilu chorobowego, jest to skomplikowane! 

Wikipedia opisuje RA jako „ …  poważną,  bolesną i przewlekłą (długotrwałą)  chorobę . Reumatoidalny oznacza  związany z, dotknięty lub przypominający reumatyzm – „chorobę reumatoidalną” . Ciekawe, że definicja słownikowa Google odnosi się do „choroby reumatoidalnej”.  „ Zapalenie stawów ”  oznacza  chorobę powodującą bolesne zapalenie i sztywność stawów.  Powinienem tutaj wyjaśnić, że  RA jest układową chorobą autoimmunologiczną. Układowy oznacza „cały układ”, więc nie wpływa tylko na stawy, ale wpływa na całe ciało i może oddziaływać na narządy takie jak serce, płuca i oczy.  

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne formy zapalenia stawów to nagłe przypadki medyczne, ale ogół społeczeństwa tego nie „rozumie”. Nawet niektórzy pracownicy służby zdrowia tego nie rozumieją. Skoro opinia publiczna postrzega RZS jako jedynie „reumatyzm” (czymkolwiek on jest) i jako dolegliwość, na którą cierpiała twoja „babcia”, mało prawdopodobne jest, aby nasza bolesna, poważna i zmieniająca życie choroba kiedykolwiek spotkała się z należnym jej współczuciem i zrozumieniem. Na przykład wielokrotnie widziałem w miejscu pracy kolegę z naderwanym nerwem, złamaną nogą (która się zrośnie) lub skręconą kostką, który otrzymywał więcej uwagi, wsparcia i uznania niż ktoś żyjący i zmagający się z wyniszczającym RZS.

Żyjąc z reumatoidalnym zapaleniem stawów przez tak długi czas i od czasu założenia NRAS 18 lat temu, rozmawiając i komunikując się z tysiącami osób również chorujących na reumatoidalne zapalenie stawów, wiem, jak bardzo frustrujące jest, gdy inni, nie zdając sobie sprawy, że ich obrażają, umniejszają powagę tej choroby. Gazety publikujące artykuły na temat reumatoidalnego zapalenia stawów niezmiennie zamieszczają zdjęcia dłoni osób starszych, które wyraźnie cierpią na osteoartrozę, a nie na reumatoidalne zapalenie stawów. Nie chcę bagatelizować bólu ani znaczenia choroby zwyrodnieniowej stawów, ale NIE jest ona tym samym, co reumatoidalne zapalenie stawów lub inna forma zapalenia stawów, które są zupełnie innymi schorzeniami.

Jednym z powodów, dla których uważam, że media ciągle posługują się wyłącznie terminem „zapalenie stawów”, jest fakt, że na całym świecie istnieje wiele organizacji charytatywnych i organizacji zajmujących się wszelkimi formami zapalenia stawów i chorób układu mięśniowo-szkieletowego, które często używają określenia „zapalenie stawów”, zamiast zawsze rozróżniać, o jakim typie zapalenia stawów mówią. Zazwyczaj, gdy zwracają uwagę na swoją sprawę, przedstawiając studium przypadku, chodzi o osobę z RZS lub inną postacią zapalenia stawów, albo o dziecko z MIZS.

Właśnie wróciłem z Amsterdamu, gdzie uczestniczyłem w kongresie EULAR (Europejskiej Ligi Przeciw Reumatyzmowi). W całej Europie choroby reumatyczne i układu mięśniowo-szkieletowego określa się mianem „RMD”. Moim zdaniem jest to również problematyczne, tak jak gdyby zatrzymać kogoś na ulicy w Paryżu, Rzymie czy Brukseli i zapytać: „Co to jest RMD?”. Nie sądzę, żeby znalazł się ktoś, kto by to wiedział. Zatem uświadomienie społeczeństwu, że pod tą nazwą kryje się około 200 różnych schorzeń, zarówno powszechnych, jak i rzadkich, ma znacznie szersze znaczenie niż zrozumienie różnicy między niezapalnymi i zapalnymi postaciami zapalenia stawów!

Mamy zatem poważny problem z postrzeganiem i świadomością społeczną dotyczącą RZS i, jak sądzę, RMD. Jeśli będziemy nadal używać słowa „artretyzm” do opisywania szeregu poważnych i często zagrażających życiu schorzeń, będziemy nadal utrwalać błędne przekonanie, że RZS nie jest bardzo poważne i że wszyscy zapadamy na nie w pewnym stopniu w miarę starzenia się!

W idealnym świecie zmienilibyśmy nazwę z Reumatoidalnego Zapalenia Stawów na Chorobę Reumatyczną i byłoby wspaniale, gdybyśmy mieli fundusze na emisję reklam telewizyjnych, aby zwiększyć świadomość społeczną na temat RZS, ale niestety nie mogę tego zrobić. Tak więc, przynajmniej na razie, utknęliśmy z tym problemem. To po prostu niemożliwe, aby jedna mała organizacja w Wielkiej Brytanii po prostu zmieniła nazwę międzynarodowo sklasyfikowanej choroby, która została zidentyfikowana i nazwana kilkaset lat temu! W związku z tym będziemy nadal ciężko pracować w NRAS, aby zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby zwiększyć świadomość społeczną na temat wczesnych objawów choroby, abyśmy mogli skrócić opóźnienie, jakiego wiele osób doświadcza w postawieniu diagnozy. Zdaję sobie sprawę z wagi tego okna możliwości postawienia diagnozy i leczenia w ciągu 3 miesięcy od wystąpienia objawów i weźmiemy udział w kampanii EULAR „Nie zwlekaj, połącz się już dziś” podczas Światowego Dnia Reumatyzmu w październiku, aby wesprzeć przekaz dotyczący wczesnej diagnozy.^czerwcao znaczeniu nowych metod leczenia i wszystkich prowadzonych obecnie badaniach nad reumatoidalnym zapaleniem stawów. Ponieważ ten tydzień jest naszym „Tygodniem Świadomości RZS”, możecie spodziewać się ciekawych informacji w mediach społecznościowych każdego dnia od 18^do 24^czerwca . Jak powiedział Nelson Mandela: „Edukacja to najpotężniejsza broń, jakiej możecie użyć, by zmienić świat”. Proszę, zróbcie, co w Waszej mocy, aby zaangażować się i pomóc nam w rozpowszechnianiu informacji, edukacji i podnoszeniu świadomości na temat reumatoidalnego zapalenia stawów, a może raczej choroby reumatycznej!

– Ailsa Bosworth