Krajowa organizacja charytatywna uruchamia pierwszy w swoim rodzaju program e-learningowy dotyczący reumatoidalnego zapalenia stawów – SMILE-RA
17 września 2021
Dzisiaj, 17 września 2021 r., Narodowe Towarzystwo Reumatoidalnego Zapalenia Stawów (National Rheumatoid Arthritis Society) uruchamia wyjątkowe nowe źródło wiedzy, które zostanie rozszerzone o jego ofertę programów, usług, publikacji i ofert cyfrowych z zakresu samoleczenia. Zasób ten nosi nazwę SMILE-RA (Self-Management Individualised Learning Environment in Rheumatoid Arthritis).
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) (w Wielkiej Brytanii na RZS choruje ponad 400 000 dorosłych) to poważna i złożona choroba autoimmunologiczna, charakteryzująca się bólem i zmęczeniem. Bez odpowiedniej opieki i leczenia u osób dotkniętych tą chorobą może dojść do nieodwracalnych uszkodzeń stawów, co może prowadzić do długotrwałej niepełnosprawności. Chociaż w ciągu ostatnich 20 lat poczyniono ogromne postępy w zrozumieniu przyczyn RZS i sposobów jego leczenia, diagnoza RZS i przystosowanie się do życia z tą chorobą są trudne, a nauczenie się, jak najlepiej wykorzystać leczenie, zrozumienie, co dana osoba może zrobić, aby pomóc sobie w radzeniu sobie z RZS, a także poruszanie się w niekiedy skomplikowanym systemie opieki zdrowotnej, może być niezwykle zniechęcające.
Brytyjskie Towarzystwo Reumatologiczne opublikowało niedawno raport na temat stanu kadry reumatologicznej – „Siła robocza w reumatologii: kryzys w liczbach”, który ujawnił chroniczne niedobory kadrowe i wysoki poziom wakatów. Oznacza to, że specjalizacja ta nie dysponuje wystarczającą liczbą personelu i zasobów, aby zapewnić kompleksową opiekę zalecaną przez wytyczne NICE
Z obu powyższych kluczowych powodów, potrzeba, aby osoby z przewlekłą chorobą, taką jak RZS, dowiedziały się o znaczeniu wspieranego samoleczenia oraz o tym, jak najlepiej radzić sobie z chorobą na co dzień i kontrolować ją, nigdy nie była ważniejsza. Uzyskanie odpowiedniej edukacji, informacji i wsparcia we właściwym czasie prawdopodobnie poprawi samopoczucie emocjonalne i fizyczne, zmniejszy lęk i depresję (oba częste schorzenia współistniejące w RZS), zmniejszy poczucie izolacji i sprawi, że ludzie poczują się bardziej kontrolowani (a nie kontrolowani przez chorobę). Znaczna część edukacji, która mogła być dostępna za pośrednictwem zespołów interdyscyplinarnych w niektórych oddziałach reumatologii w Wielkiej Brytanii, praktycznie zniknęła przed pandemią z powodów opisanych w raporcie BSR. Mimo to Standardy Jakości NICE stanowią: Dorośli z reumatoidalnym zapaleniem stawów mają możliwość uczestniczenia w zajęciach edukacyjnych wspierających samoleczenie przez cały okres trwania choroby. [2013, aktualizacja 2020]
SMILE-RA jest łatwo dostępny i intuicyjny w obsłudze, zawiera angażujące materiały wideo i lektorskie, jest interaktywny i został opracowany na każdym etapie we współpracy z pracownikami służby zdrowia i osobami żyjącymi z RZS. Ailsa Bosworth MBE, założycielka NRAS i krajowa rzeczniczka praw pacjentów, odpowiedzialna za opracowanie modułowej treści, powiedziała: „Nie mogę się doczekać uruchomienia tego programu. Dotarcie do tego punktu wymagało ogromnej pracy i mamy jeszcze wiele modułów do opracowania. Żałuję tylko, że nie miałam dostępu do tego rodzaju zasobów, kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę. Mam szczerą nadzieję, że ludzie odniosą korzyści z udziału w programie”
skontaktuj się z NRAS pod numerem telefonu 01628 823 524 lub napisz wiadomość e-mail na adres enquiries@nras.org.uk .