Dobre samopoczucie emocjonalne dzieci musi być centralnym punktem opieki nad chorymi na JIA
24 lipca 2026
W związku z Tygodniem Wiedzy o MIZS, nowy raport na temat zdrowia dzieci podkreśla nasze przesłanie: dzieci i młodzież cierpiąca na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów potrzebują wsparcia w związku z całokształtem skutków tej choroby — fizycznym, emocjonalnym i społecznym.
Stan zdrowia dzieci w 2026 r.” Raport Royal College of Paediatrics and Child Health pt. „ przedstawia ponury obraz zdrowia dzieci, ostrzegając, że wyniki pogorszyły się lub uległy zahamowaniu w przypadku niemal wszystkich kluczowych wskaźników, a dzieci z najbardziej upośledzonych społeczności są najbardziej dotknięte w Wielkiej Brytanii.
Dla JIA-at-NRAS, organizacji charytatywnej prowadzonej przez pacjentów, wspierającej dzieci, młodzież i rodziny dotknięte młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, skupienie się w raporcie na zdrowiu emocjonalnym i dobrostanie dzieci i młodzieży jest szczególnie ważne. Potwierdza to, co rodziny mówią nam każdego dnia: JIA to nie tylko ból stawów. Może wpływać na pewność siebie dzieci, relacje międzyludzkie, życie szkolne, codzienne życie rodzinne, niezależność i dobre samopoczucie psychiczne.
Podczas Tygodnia Świadomości MIZS 2026, przybliżyliśmy emocjonalną rzeczywistość życia z osobą z MIZS i wspierania jej, dzieląc się doświadczeniami z całej naszej społeczności. Te historie pomagają obalać błędne przekonania, pogłębiać zrozumienie i pokazują, jak ważna jest szybka diagnoza, świadome wsparcie i kompleksowa opieka.
Raport RCPCH wzywa do wcześniejszego, bardziej inkluzywnego wsparcia zdrowia emocjonalnego i dobrego samopoczucia w miejscach, w których dzieci i młodzież spędzają swój czas – w tym w szkołach, społecznościach lokalnych, służbach zdrowia i ośrodkach młodzieżowych. Dla młodych osób z chorobami przewlekłymi, takimi jak MIZS, takie podejście jest kluczowe. Wsparcie w zakresie dobrego samopoczucia emocjonalnego nie powinno zaczynać się dopiero w momencie kryzysu; powinno być częścią codziennej opieki i zrozumienia.
MIZS może być nieprzewidywalne i niewidoczne. Dziecko może wyglądać zdrowo, ale zmagać się z bólem, zmęczeniem, sztywnością, wizytami lekarskimi, skutkami ubocznymi leków lub obawami o odmienność od rówieśników. Szkoły, pracownicy służby zdrowia, rodziny i społeczności – wszyscy odgrywają rolę w rozpoznawaniu tych nacisków i tworzeniu środowiska, w którym dzieci z MIZS czują się wspierane, traktowane z szacunkiem i akceptowane.
JIA-at-NRAS wzywa do:
- Większa świadomość, że dzieci i młodzież mogą zachorować na artretyzm.
- Wcześniejsze rozpoznanie objawów i szybsze skierowanie do specjalisty pomagają ograniczyć ryzyko długotrwałych szkód.
- Kompleksowe wsparcie dla dziecka, uwzględniające emocjonalny, społeczny i edukacyjny wpływ życia z MIZS.
- Lepsze zrozumienie w szkołach i społecznościach, aby dzieci z MIZS miały zapewnione wsparcie, które umożliwi im uczestnictwo, naukę i rozwój.
- Więcej możliwości dla dzieci, młodzieży i rodzin z doświadczeniem życiowym w zakresie kształtowania usług, polityki i świadomości społecznej.
Jako organizacja charytatywna prowadzona przez pacjentów, wierzymy, że głosy dzieci, młodzieży i rodzin muszą być w centrum decyzji dotyczących opieki i wsparcia. Stan zdrowia dzieci 2026” wzmacnia to przesłanie, pokazując, jak ważne jest bezpośrednie słuchanie młodych ludzi i działanie zgodnie z ich potrzebami.
„Tydzień Świadomości MIZS ma na celu pomóc większej liczbie osób zrozumieć rzeczywisty wpływ młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów. Raport RCPCH jasno wskazuje, że zdrowia emocjonalnego i dobrego samopoczucia dzieci nie można traktować oddzielnie od ich zdrowia fizycznego. Dla dzieci i młodzieży z MIZS wysłuchanie, zaufanie i wsparcie mogą mieć ogromne znaczenie”
Chociaż nasz Tydzień Świadomości MIZS dobiegł końca, nie oznacza to, że kończymy nasze działania na rzecz podnoszenia świadomości. Zachęcamy sympatyków, szkoły, zespoły opieki zdrowotnej i społeczności do zgłębiania wiedzy na temat MIZS, dzielenia się doświadczeniami, obalania mitów i dbania o to, aby każde dziecko z MIZS czuło się zauważone, bezpieczne i wspierane.