Jak powiedzieć znajomym lub rodzinie, że masz RZS

Choroba reumatyczna może być trudna, ponieważ wpływa na wiele aspektów życia, w tym na przyjaźnie. Chociaż mówienie innym o swojej chorobie może być stresujące, może być również bardzo pomocne, ponieważ przyjaciele mogą zrozumieć Twoje zmagania i lepiej Cię wspierać. Jeśli więc zdecydowałeś się powiedzieć o chorobie swoim najbliższym, oto kilka pomocnych wskazówek.

1) Przygotuj scenę

Poczekaj na odpowiedni moment. Nie chcesz wyrzucić z siebie tego, rozstając się na przystanku autobusowym, ani szeptać w towarzystwie. Wybierz ciche miejsce, gdzie będziesz sam na sam z przyjacielem/przyjaciółmi i będziesz mógł/mogła szczerze porozmawiać. To również pokaże twoim przyjaciołom, że to dla ciebie ważna rozmowa.

2) Powiedz im o swoich objawach/diagnozie

Nie każdy otrzyma diagnozę i nie powinno to powstrzymywać Cię przed dzieleniem się swoimi doświadczeniami ze znajomymi. Jednak ta sama choroba może wpływać na ludzi w różny sposób, więc dzielenie się swoimi doświadczeniami może pomóc Twoim bliskim zrozumieć, przez co przechodzisz!

3) Wykorzystaj zasoby, aby pomóc

Czasami trudno jest znaleźć słowa, by wyrazić to, co czujemy, a wyjaśnienie tego wszystkiego może być trudne lub męczące. Korzystanie z zasobów organizacji charytatywnych i infografik może nieco ułatwić Ci zadanie!

4) Powiedz im, co pomaga, a co nie

Dzielenie się swoimi czynnikami wyzwalającymi i tym, co pomaga Ci w zaostrzeniu objawów, może być cenną informacją dla Twoich znajomych. Często chcą nam pomóc, ale nie wiedzą jak, więc dzieląc się z nimi, sprawisz, że będą mogli Cię lepiej wspierać i wiedzieć, co działa, a co nie! Jeśli masz kilka sugestii, jak mogą Ci pomóc, podziel się nimi ze znajomymi.

To, że znasz kogoś od dawna, nie oznacza, że masz obowiązek mówić mu o swoim stanie zdrowia. Nikt nie ma prawa znać Twojej historii medycznej, a wybór należy wyłącznie do Ciebie!

6) Działaj powoli

To ważna rozmowa i może wydawać się przytłaczająca. Nie ma powodu, dla którego nie możesz przeprowadzić kilku mniejszych rozmów zamiast jednej długiej. To może ułatwić ci wyjaśnianie i odpowiadanie na pytania, które może mieć twój znajomy! Podejdź do tego w tempie, które ci odpowiada.

To tylko kilka wskazówek, które pomogą Ci powiedzieć znajomym, ale ostatecznie to Ty wiesz najlepiej, czym chcesz się podzielić!

Pytania, które często zadają osoby chore na RZS

„Chciałabym powiedzieć znajomym, że zdiagnozowano u mnie RZS, ale boję się, że w ogóle tego nie zrozumieją. Jak w ogóle zacząć tę rozmowę, żeby nie było niezręcznie?”

Warto wybrać spokojny moment, w którym nie będziesz się spieszyć i będziesz mógł swobodnie rozmawiać, ponieważ otoczenie wykonuje za Ciebie połowę pracy. Nie musisz wygłaszać długiego przemówienia. Wystarczy, że wyjaśnisz, czym jest dla Ciebie RZS, z jakimi objawami się zmagasz i dlaczego chciałeś im to powiedzieć. Większość ludzi nie rozumie RZS, dopóki ktoś, na kim im zależy, im tego nie wyjaśni. Dając im taki kontekst, zazwyczaj sprawiasz, że rozmowa wydaje się bardziej naturalna, niż się spodziewasz.

„Nigdy nie wiem, jak wytłumaczyć, jak wyglądają moje złe dni. Czy powinienem skorzystać z zasobów lub przykładów, zamiast próbować opisać wszystko samemu?”

Zdecydowanie. Korzystanie z zasobów organizacji charytatywnych, infografik lub prostych wyjaśnień zdejmuje z Ciebie presję i pomaga ludziom zrozumieć problem bez konieczności ponownego przeżywania każdego szczegółu. RZS wpływa na każdego inaczej, więc pokazanie im czegoś wizualnego lub dobrze wyjaśnionego może ułatwić im zrozumienie, z czym masz do czynienia. To nie jest „oszukiwanie”, to komunikacja w sposób, który chroni Twoją energię.

„Czuję się winna, że nie powiedziałam niektórym znajomym o moim RZS, ale jednocześnie nie czuję się gotowa. Czy to normalne, żeby mówić powoli, czy mówić tylko kilku osobom?”

To zupełnie normalne. Nie masz obowiązku dzielić się swoją historią choroby z nikim, nawet z osobami, które znasz od lat. Możesz powiedzieć o tym jednej osobie, kilku osobom albo nikomu – cokolwiek uważasz za stosowne. A jeśli w końcu zechcesz się otworzyć, możesz to robić w krótkich rozmowach, rozłożonych w czasie, zamiast jednego wielkiego emocjonalnego wyznania. Możesz nadawać tempo, a ludzie, którym na tobie zależy, pójdą w twoje ślady

Czy ten blog pomógł Ci otworzyć się na bliskich? Podziel się miłością z Suruthi na Instagramie i obserwuj ją, aby uzyskać więcej wskazówek i porad. Aby być na bieżąco z naszym blogiem i wszystkim, co związane z RA, obserwuj NRAS na Facebooku, Twitterze lub Instagramie.

Jeśli dopiero zaczynasz przygodę z RZS i obawiasz się konsultacji, obejrzyj naszą nową transmisję na żywo z Tracy French, w której opisuje, czego się spodziewać i jak podejść do wczesnej fazy choroby.