Jak poradziłam sobie z opieką nad dzieckiem po zdiagnozowaniu u niego reumatoidalnego zapalenia stawów

Angela Paterson zdiagnozowała RZS wkrótce po urodzeniu córki – to typowy czas, w którym pojawiają się objawy RZS. Opowiada, jak ta sytuacja wpłynęła na nią i macierzyństwo oraz jak znalazła niezbędne wsparcie ze strony NRAS i HealthUnlocked, które pomogło jej przetrwać.  

Kiedy postawiono mi diagnozę, rozpaczliwie szukałem jakiejkolwiek nadziei. W końcu trafiłem na stronę NRAS HealthUnlocked i znalazłem nadzieję u wielu jej członków, a w szczególności u jednej z nich, Giny, zwłaszcza że za każdym razem, gdy czytałem jej blogi, czułem się podniesiony na duchu. Udało jej się osiągnąć remisję, choć była to „remisja wywołana chemicznie”. 

W zeszłym listopadzie leżałam w łóżku, trzymając w ramionach piękną, zaledwie 3-dniową Amy, na zewnątrz padał gęsty śnieg, słuchałam radia i czekałam na wiadomość, czy lokalna szkoła podstawowa zostanie zamknięta z powodu pogody. Zamknięto ją, więc mój 10-letni syn miał być z nami w domu, razem z moim mężem; byliśmy wszyscy razem w domu, przytuleni przez cały dzień. W radiu popłynęła piękna piosenka i rozpłakałam się, bo byłam taka szczęśliwa i zadowolona, ​​a moje życie wydawało się spełnione.  
 
5 tygodni później obudziłam się w środku nocy, czułam ból wszędzie i nie mogłam się ruszyć ani wstać; ból narastał od kilku tygodni, miałam już przy sobie telefon, więc zadzwoniłam do męża, który miał nocną zmianę. Byłam tak przerażona, że ​​Amy się obudzi i nie będę mogła do niej dotrzeć; wrócił natychmiast do domu, zadzwonił do naszego lokalnego oddziału ratunkowego, który przepisał mi silne środki przeciwbólowe, aby pomóc mi przetrwać noc. To był nasz najgorszy moment, oboje myśleliśmy, że od tamtej chwili tak będzie wyglądało nasze życie. Czekałam na wizytę u reumatologa, ale mój lekarz potwierdził, że bardzo prawdopodobne jest, że mam RZS, być może z powodu wyniku czynnika reumatoidalnego wynoszącego 1200 (gdy 400 jest wysokie i potwierdza RZS, nie ma wątpliwości).  
 
Kolejne tygodnie były straszne, tak niewiele mogłam zrobić. Kiedy mój mąż szedł każdego dnia do pracy, stawałam przed trudnym wyzwaniem opieki nad Amy; ciągle chodziła w piżamie, bo nie mogłam sobie poradzić z poppersami, używałam zębów do jej rozbierania/ubierania i zawsze musiałam zostawiać mężowi jej kąpiel. Kilka razy wychodziłam z domu, żeby pójść do lekarza. Siedziałam w samochodzie z bólem serca, widząc mamy pchające wózki i pamiętam, jak widziałam matkę na rowerze z dzieckiem w foteliku: byłam tak zazdrosna, zazdrosna i załamana, bo to było coś, o czym marzyłam. Najbardziej bałam się – co się stanie, gdy Amy zacznie raczkować, chodzić i stanie się zbyt ciężka, by ją podnosić?  
 
Pod koniec lutego byłam u konsultanta, a zanim jeszcze usiadłam, pokręcił głową i powiedział, że to RZS. Kontynuował moje badania, dał mi wynik DAS 7,6, a następnie kilka zastrzyków sterydowych i kombinację leków: naproksen, metotreksat, hydroksychlorochinę i sulfasalazynę, wszystko na raz, metodą stopniowego zmniejszania dawki, gdzie będą agresywnie leczyć; miała mnie zobaczyć za miesiąc.  
 
Następnego wieczoru wykąpałam Amy.  
 
Przeskoczę kilka miesięcy do lipca, czułam się znacznie lepiej, nie świetnie, ale mogłam teraz robić tyle rzeczy dla siebie; mój wynik DAS (Disease Activity Score) był najniższy i wynosił 4,6, więc zdaniem konsultanta to nie było wystarczająco dobrze, więc w sierpniu zaczęłam brać Enbrel.  
 
4 tygodnie później zdałam sobie sprawę, że nie muszę się już wieszać, żeby się rozebrać, a po 6 tygodniach zauważyłam, że po krótkim chodzeniu moje utykanie zniknęło, prawie mogłam otwierać puszki; po 8 tygodniach mogę obrać jabłko, nie mam problemu z włożeniem i wyjęciem Amy z fotelika samochodowego.  
 
10 tygodni później – w ostatnim tygodniu założyłam małą parę obcasów, żeby wyjść na kawę(!), sama wzięłam kąpiel (po tym, jak wcześniej utknęłam, byłam zbyt przestraszona); tańczyłam po domu z Amy na rękach i czekałam na to… jeździłam na rowerze, a Amy radośnie paplała na plecach! 
 
W zeszłym tygodniu byłam u mojego konsultanta, nie zapytałam go, jaki tym razem mam wynik DAS; wiem, że radzę sobie lepiej, niż kiedykolwiek miałam nadzieję, mam tylko kilka opuchniętych stawów palców, może trochę bólu, ale nie ma na co narzekać. Mam tak dużo szczęścia i żyję każdym dniem czując wdzięczność, że na razie moje leki działają.  
 
Naprawdę nie wiem, jak bym sobie poradziła bez NRAS: zadzwoniłam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam diagnozę i otrzymałam wsparcie od przemiłej dziewczyny, która pozwoliła mi się wypłakać; zadałam jej mnóstwo pytań, a ona wysłuchała i przesłała mi dodatkowe informacje, które naprawdę pomogły nie tylko mnie, ale i mojej rodzinie. Otrzymałam informacje na wiele tematów, w tym na temat obuwia, diety i ćwiczeń, a także powrotu do pracy (mój pracodawca również ma broszury), ale najważniejsze okazały się informacje o dostępnych lekach, a czytanie o badaniach nad przyszłymi lekami jest bardzo pocieszające.  
 
Bardzo dziękuję NRAS! 

 
Zima 2011: Angela Paterson