Facet z reumatoidalnym zapaleniem stawów, bloger i superbohater cierpiący na RZS

Amerykański bloger „RA Guy” wyjaśnia, dlaczego chce, aby więcej osób dzieliło się swoimi historiami związanymi z RZS i opowiadało o tym, jak to jest, gdy mężczyzna po trzydziestce zapada na tę chorobę.  

Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów może być czasem samotnym doświadczeniem. Chociaż nieustannie staram się dzielić z otaczającymi mnie ludźmi tym, przez co przechodzę, same słowa nigdy nie będą w stanie dokładnie opisać bólu, jaki ta choroba wnosi do mojego życia. 

Nieregularny charakter tej choroby utrudnia również niektórym osobom zrozumienie powagi mojej sytuacji. Jeśli postawię się na ich miejscu, mogę zacząć rozumieć dlaczego. W końcu, jeśli ktoś zobaczy mnie chodzącego z względną łatwością po południu, łatwo może zignorować wyzwania, z którymi spotkałem się wcześniej tego dnia, kiedy nie byłem w stanie wstać z łóżka z powodu bólu i sztywności stawów. Chociaż większość czasu używam kul łokciowych, prawdziwy rozmiar uszkodzeń, jakie zachodzą w moim ciele, rozumie tylko garstka osób: ja sam, mój reumatolog, moi terapeuci i osoby bliskie mi w życiu. Podczas gdy niektóre stawy w moich dłoniach i stopach zaczynają wykazywać pierwsze oznaki uszkodzeń, większość aspektów mojej choroby nadal pozostaje niewidoczna. 
 
Nauczyłem się wielu ważnych lekcji w latach, w których żyłem z reumatoidalnym zapaleniem stawów, a najważniejszą z nich było pozostanie pozytywnym. Dla mnie pozytywne myślenie łączy nadzieję na lepsze jutro z optymizmem, że będę nadal czerpać z życia jak najwięcej, łagodzonym przez rzeczywistość tego, co oznacza życie z przewlekłą i wyniszczającą chorobą. Jest wiele momentów, w których wydaje się, że reumatoidalne zapalenie stawów działa przeciwko całemu mojemu organizmowi. W tych trudnych chwilach pocieszające jest odnajdywanie pocieszenia w świadomości, że potrafię panować nad swoimi myślami i że mogę wykorzystać to pozytywne myślenie, aby iść naprzód. 
 
Nauczyłam się również, jak ważne są relacje z innymi osobami żyjącymi z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Przez wiele lat nieodłączna samotność związana z życiem z moją chorobą była potęgowana przez fakt, że nie znałam nikogo innego, kto by żył z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Podczas tych zaostrzeń, gdy moje reumatoidalne zapalenie stawów wymykało się spod kontroli, zbyt łatwo było myśleć, że jestem jedyną osobą na świecie, która zmaga się z tym wyzwaniem. Teraz wiem, że jest inaczej. W ciągu ostatniego roku poznałam setki innych osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Komunikowaliśmy się za pośrednictwem stron internetowych, blogów, forów dyskusyjnych i forów wsparcia. Każda historia, którą się podzielono, poruszyła mnie i cieszę się, że nie jestem już sam w mojej walce. 
 
Nadal jednak czułem, że czegoś mi brakuje. Widzicie, oprócz życia z reumatoidalnym zapaleniem stawów, jestem też mężczyzną. Chociaż było dostępnych wiele informacji osobistych i medycznych, wciąż miałem trudności ze znalezieniem męskiej perspektywy na życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Dodajmy do tego fakt, że wiele artykułów, badań i raportów jest skierowanych do kobiet (które stanowią większość populacji chorych na reumatoidalne zapalenie stawów), a nie powinno dziwić, że część mojego poczucia izolacji zaczęła powracać. 
 
Czy nam się to podoba, czy nie, pojęcie siły fizycznej i męskości często idą w parze. Dla mnie rodzi to oczywiste pytanie: Co to znaczy być mężczyzną, który żyje z reumatoidalnym zapaleniem stawów? Czasami nie jestem w stanie pokroić sobie jedzenia ani swobodnie podnieść szklanki wody. Czasami nie jestem w stanie unieść torby z zakupami. Czasami nie jestem już osobą, do której można się zwrócić, gdy trzeba przenieść mebel lub wnieść ciężkie pudło do innego pokoju. 
 
Na dodatek mam ponad 30 lat – co wielu uważa za szczyt moich możliwości fizycznych. Co to znaczy być niepełnosprawnym mężczyzną po trzydziestce, który musi korzystać z kul, żeby się poruszać? Cóż, dla wielu osób oznacza to, że musiałem nabawić się kontuzji kostki podczas weekendowej gry w piłkę nożną. Nawet w chorobie nadal mam społeczne oczekiwania co do tego, co to znaczy być mężczyzną. Przeważnie ulegałem tym odgrywaniom ról, zamiast wytłumaczyć, że rzeczywiście żyję z reumatoidalnym zapaleniem stawów, ale myślę, że zacznę zmieniać swoją reakcję. Następnym razem, gdy ktoś mnie zapyta, w jakim sporcie grałem, kiedy doznałem kontuzji, odpowiem: Wszedłem do klatki z moim układem odpornościowym i wygląda na to, że mój układ odpornościowy wygrał! 
 
Kiedy zadaję sobie pytanie, co to znaczy być mężczyzną z reumatoidalnym zapaleniem stawów, redefinicja pojęcia „siła” pozwala mi zbliżyć się do odpowiedzi, której szukam. Czasem bycie silnym oznacza dawanie z siebie wszystkiego podczas zajęć jogi na siłowni. Innym razem bycie silnym oznacza dbanie o siebie i nie zmuszanie się do żadnej aktywności fizycznej poza chodzeniem po domu. Bycie silnym oznacza proszenie o pomoc, kiedy tylko jej potrzebuję. Czasami potrzebuję wsparcia fizycznego: pomocy przy wyjściu z wanny lub pomocnej dłoni przy zakładaniu swetra. Czasami potrzebuję wsparcia emocjonalnego: zachęty do uśmiechu w szczególnie trudnych chwilach lub możliwości uwolnienia szerokiej gamy emocji, z którymi spotykam się na co dzień. (Każdy, kto twierdzi, że mężczyźni nie płaczą, albo nigdy mnie nie spotkał, albo nigdy nie żył z reumatoidalnym zapaleniem stawów!) 
 
Ostatnia część próby zrozumienia, co to znaczy być mężczyzną z reumatoidalnym zapaleniem stawów, jest jednocześnie jedną z najtrudniejszych rzeczy do zrobienia i jedną z najłatwiejszych rzeczy do zrobienia. Dla mnie sprowadza się to do tego, żeby nie przejmować się spojrzeniami, które często otrzymuję. Jest spojrzenie zaskoczone, gdy ktoś podchodzi do maszyny do ćwiczeń siłowych za mną i widzi, ile (a właściwie jak mało) podnosiłam ciężarów. Jest spojrzenie irytujące, gdy proszę o wcześniejsze wejście na pokład na lotnisku, a ja jestem postrzegana jako osoba, która nie chce czekać na swoją kolej. Jest też spojrzenie gniewne, gdy zakłada się, że nie wkładam w dźwiganie lub noszenie pewnych przedmiotów należnej mi uwagi. Wszystkie te spojrzenia i wiele innych mają jedną wspólną cechę: zazwyczaj pochodzą od osób, które nie wiedzą, że choruję na reumatoidalne zapalenie stawów. Choć mogą uważać, że jestem słaba, w głębi duszy wiem, że jestem silna. To jest najważniejsze. 
 
Wszyscy, którzy chorują na reumatoidalne zapalenie stawów, możemy pracować nad zmianą tych postaw i percepcji. Jeśli będziemy nadal dzielić się swoimi historiami i rozmawiać o tym, co znaczy żyć z reumatoidalnym zapaleniem stawów, świadomość będzie rosła. Jeśli nadal będziemy otwarci w kwestii fizycznych i emocjonalnych wyzwań, z którymi mierzymy się na co dzień, to być może – a przynajmniej być może – inni zaczną postrzegać naszą zdolność do akceptowania ograniczeń, jakie reumatoidalne zapalenie stawów wprowadza do naszego życia, jako oznakę osobistej siły. 

Nowy Rok 2010: Facet z zapaleniem stawów