„Przejęcie kontroli nad swoim życiem – współpraca z profesjonalistami w dziedzinie zdrowia w celu osiągnięcia moich osobistych celów”

Zwycięski esej Charlotte Secher Jensen, Dania 

Życie chwilą 

Wciąż pamiętam ten dzień. Dzień, w którym zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Moje myśli były w rozsypce. Krążyły w kółko, w całkowitym chaosie… Dlaczego? O co w tym wszystkim chodziło? I co teraz? Tę noc – noc po tamtym dniu – pamiętam najlepiej, jak płakałam cicho w poduszkę, aż można ją było wycisnąć. Jak wślizgnęłam się do kuchni po ciemku, żeby nie obudzić rodziny, i odkręciłam termostat na kaloryferze na maksa. Pamiętam kojące, monotonne stukanie kaloryfera i ciepło, medytacyjny szum, który wydawał, niczym morze, uspokajający, dający mi rodzaj sztucznego ukojenia. 

Niezręcznie usiadłam na twardej kuchennej podłodze i oparłam się o nieczułe ramiona kaloryfera, które objęły mnie ciepłym, słabym uściskiem. Siedziałam tam w ciemności, przygnębiona. Czułam pieczenie na plecach, tam, gdzie – miałam nadzieję – kiedyś będę miała skrzydła anioła w moim wyimaginowanym świecie. Palący ból dawał mi kilka sekund wytchnienia od ostrego kłucia, które czułam we wszystkich kończynach. 

Łzy wyschły. Coś się stało. Moje myśli złożyły skrzydła; wzięłam głęboki oddech i z determinacją podniosłam się na nogi. W mojej głowie toczyła się walka między światłem a ciemnością. I światło zwyciężyło! Zamierzałam żyć chwilą i przyszłością. To było moje życie. Moje decyzje. Ale szybko zdałam sobie sprawę, że potrzebuję czegoś, na czym mogłabym się oprzeć. Czekała mnie długa podróż. 

Szybko przekonałem się na własnej skórze, że istnieją trzy rodzaje wizyt w szpitalu. Te, po których opuszczam szpital niemądrzejszy niż przedtem. To strata czasu, pieniędzy i chwili obecnej. Są też wizyty, po których wychodzę ze łzami w oczach – albo dlatego, że nikt mnie nie zobaczył ani nie wysłuchał, albo dlatego, że musiałem zachowywać się jak pacjent przewlekle chory. 

Być może to była jedna z tych wizyt, podczas których musiałam przejść badania i badania krwi, których po prostu nie miałam siły znieść. Czułam się, jakbym została zgwałcona mojemu wyczerpanemu ciału i złamanemu umysłowi. Z lekarzem lub udręczoną pielęgniarką, którzy, jak czułam, trzymali w swoich rękach moje przyszłe życie. On lub ona ledwo na mnie patrzyli, zamiast tego patrząc na notatki, które powinni byli przeczytać – albo przynajmniej przejrzeć – zanim przekroczyłam próg. Zmęczone oczy i wymijające komentarze: „Twoje wyniki badań krwi wyglądają dobrze. Więc powinno być dobrze”. Czuję się, jakbym była tylko numerem. Numerem 13 w niekończącej się kolejce pacjentów. Oni wychodzą – ja wychodzę – z rozwianymi nadziejami. 

A potem jest ten ostatni rodzaj. Najlepszy rodzaj. Moje ulubione wizyty. Te, gdzie lekarz lub pielęgniarka pytają: „Jak się pani czuje?”, a ja odpowiadam: „Bardzo dobrze”. Kiwają głowami, odchylają się uważnie i pytają: „A jak pani się naprawdę czuje?”. Czuję osobę pod białym fartuchem, ciepło jej oczu, że chce, żebym był zdrowy, żebym miał dobre życie, pomimo potwornego bólu i bezsilności. Przeczytali – albo przynajmniej przejrzeli – moje notatki. Pamiętają moje imię. Nie jestem numerem. 

Te wizyty to światełko w tunelu… Kiedy jesteś kompletnie przybity, a pielęgniarka uśmiecha się do ciebie ciepło i mówi, że wszystko będzie dobrze. Że mogę zadzwonić w każdej chwili i porozmawiać o wszystkim. Że chociaż sama nie ma reumatyzmu, to dostrzega – bo widziała to już wcześniej – bezsilność, strach, bezradność wobec leków i skutków ubocznych i całą resztę, którą w końcu z siebie wylewam, bo tak głęboko we mnie zakorzeniła się, i wreszcie
jest ktoś, kto wie, jak nacisnąć odpowiednie przyciski.

Czuję, jak ciężar znika mi z ramion. Wszystko się rozluźnia. Wszystko będzie dobrze. Moje ramiona się rozluźniają i znów mogę swobodnie oddychać. Ostrożnie wbija igłę, cały czas mnie pocieszając. Daje mi nadzieję i wiarę, że teraz jest dobrze, że przyszłość będzie lepsza, że ​​można nauczyć się żyć z reumatyzmem. 

To wymaga czasu. Zarówno ciało, jak i umysł muszą się przyzwyczaić do tego wstrząsu. Podobnie jak rodzina i przyjaciele. Nie jesteś już taki sam – twoje ciało trzeszczy i jęczy. Siedzę nerwowo w poczekalni i rozglądam się dookoła. Otaczają mnie ludzie młodzi i starsi. Jestem pewien, że wszyscy mają reumatyzm. Niektórzy mają przy sobie bliskich. Inni siedzą sami i czekają. W pewnym sensie pomaga świadomość, że są inni z takimi samymi objawami jak ja, ale jednocześnie czuję ich ból – niepewność, którą wszyscy odczuwamy co do teraźniejszości i przyszłości. Bez wątpienia wszyscy mamy to samo palące pragnienie, by jak najlepiej wykorzystać diagnozę, swoje życie i przejąć kontrolę nad swoją chorobą? 

Wzdycham… z powodu tego, co jest zapisane w moich notatkach, ponieważ nie dogadywałam się z lekarką, u której byłam ostatnio, bo nie chcę, żeby kiedykolwiek napisała cokolwiek więcej w moich notatkach. Miałam dość siły i byłam w stanie tego dnia, pośród całej mojej beznadziei, rozczarowania i nieznośnego bólu, powiedzieć „nie”. Pielęgniarka i ja odbyłyśmy miłą rozmowę telefoniczną, tak jak obiecała. Odebrała telefon pomimo natłoku obowiązków. Jestem wdzięczna za tę rozmowę i denerwuję się, komu tym razem opowiem historię swojego życia. Za każdym razem czuję się jak na badaniu – 10-minutowym badaniu, podczas którego muszę opowiedzieć jak najwięcej, zanim skończy się mój czas. Nie nawet „Do widzenia. Do zobaczenia za 3 miesiące. Nie zapomnij o badaniach krwi”. Z góry wiem, jak to będzie. Czuję niepokój ciążyjący na moim bijącym sercu, a moje niewidzialne, opiekuńcze skrzydła otulają mnie tak mocno, że ledwo mogę oddychać. 

Łapię oddech, gdy ktoś woła moje nazwisko. Z niepokojem podnoszę wzrok i napotykam parę ciepłych oczu. Stoi tam: lekarz, witający mnie, nonszalancko oparty o framugę drzwi w koszulce, rozpiętym białym fartuchu, dżinsach i trampkach. Mimo to jestem czujny. Podążam za nim, zmęczony. Siadam ciężko na krześle i próbuję przełknąć ślinę, ale w ustach mam sucho. Prawie nie jestem w stanie zacząć opowieści od nowa. 

Lekarz pochyla się do przodu w fotelu. Przegląda moje notatki, a ja czuję, jak narasta we mnie nadzieja. Patrzę na niego ukradkiem, a mój spaczony umysł nie może przestać myśleć, że noszenie tylu małych książeczek w kieszeni płaszcza nie jest dla człowieka dobre. To szkodliwe dla pleców. Spotykam się z jego przyjaznymi oczami z ostrożnym uśmiechem, który tylko się poszerza, gdy słyszę zdanie: „No i jak się masz?”. Słyszę, jak kłamię – odpowiadam mu: „W porządku” 

Przysuwa krzesło w moją stronę – książki delikatnie uderzają mnie w kolano. Pyta ponownie, z błyskiem w oku. Czuję ulgę i uświadamiam sobie, że uśmiecham się do niego, mimo że łzy powoli spływają mi po policzkach. Uprzejmie podaje mi chusteczkę, uśmiecha się zachęcająco i bada mnie ostrożnie, ale stanowczo, z komfortowym naciskiem. Rozluźniam się. Przygląda się mojej szczęce, wyćwiczonym gestem ściera przezroczysty żel z policzka i żartobliwie komentuje, że nie robi on wiele z moją fryzurą. Uśmiecham się. Nieważne, że nadal jest lepki na całej mojej szyi; wybaczam mu. Podaje mi kolejną chusteczkę, żebym mogła spróbować usunąć resztki, nie niszcząc całkowicie fryzury. 

Podczas gdy mówi, wyjaśnia, uspokaja, patrzy mi w oczy. Oboje jesteśmy obecni w tej chwili. Łzy przestają płynąć. Słyszę, jak mówię prawdę. Udaje mi się nawet rozpoznać, że nie będzie lepiej. Że to nie minie. Ale że nadal będzie dobrze. Nic mi nie jest. On słucha, widzi mnie, słyszy, co mówię. Jego słowa dają mi nadzieję, a jego zainteresowanie pomaga szczerym słowom przedostać się z moich myśli na język. Uważnie bada każdy staw moich palców, a jego ciepło, witalność i charyzma wypływają, by podsycić moje przekonanie, że istnieje życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Może nie takie, o jakim marzyłam, ale dobre, pełne życie. 

Wychodzę ze szpitala z uśmiechem na twarzy, a nawet udaje mi się poświęcić jeden czy dwa dla pacjentów w poczekalni. Na zewnątrz słońce osusza ostatnie łzy z kącików moich oczu. Biorę głęboki oddech, prostuję plecy, czuję, jak budzi się we mnie wewnętrzna siła i idę zdecydowanym krokiem w stronę parkingu, w świat. 

Jestem gotowy żyć chwilą i stawić czoła przyszłości. Można podróżować z reumatyzmem w plecaku życia, pod warunkiem, że ktoś pomoże go odpowiednio spakować. Akceptuję chwilę obecną i akceptuję życie!