O que há em um nome? – Uma visão pessoal (Blog pessoal de Ailsa)
21 de junho de 2018
Convivo com poliartrite inflamatória soronegativa há quase metade da minha vida (39 anos), que chamo de AR (artrite reumatoide). Esse foi o diagnóstico que recebi na época, mas ao longo do tempo descobri que possuo o gene HLA-B27, que não é comum em pessoas com AR. Esse gene específico está relacionado à espondilite anquilosante, doença que meu pai tinha desde antes do meu nascimento. Além disso, nos últimos anos, desenvolvi psoríase leve, embora não tenha certeza se isso se deve à própria doença ou a um efeito colateral dos muitos medicamentos que tomo para combater essa doença terrível.
verdade, eu não tenho reumatoide soropositiva, mas sim um subtipo de uma síndrome, que possui vários subtipos, em vez de uma única doença. O público em geral não entende muito bem o que é artrite reumatoide e, como você pode ver pelo meu próprio perfil clínico, é algo complexo!
A Wikipédia descreve a AR como " ... uma doença grave, dolorosa e crônica (de longa duração) . Reumatoide significa relativo a, afetado por ou semelhante ao reumatismo – 'doença reumatoide'" . É interessante notar que a definição do dicionário do Google se refere a "Doença Reumatoide". " Artrite " significa uma doença que causa inflamação dolorosa e rigidez nas articulações. Devo explicar aqui que a AR é uma doença autoimune sistêmica. Sistêmica significa "todo o sistema", portanto, não afeta apenas as articulações, mas todo o corpo e pode impactar órgãos como o coração, os pulmões e os olhos.
A artrite reumatoide e outras formas de artrite inflamatória são emergências médicas, mas o público em geral não entende isso. Até mesmo alguns profissionais de saúde não compreendem. Quando a visão pública sobre a artrite reumatoide é que se trata apenas de um pouco de "reumatismo" (seja lá o que isso signifique) e que é algo que sua "avó" tem, é improvável que nossa doença dolorosa, grave e que muda a vida receba a compaixão ou a compreensão que merece. Por exemplo, já vi inúmeras vezes no ambiente de trabalho um colega com um nervo comprimido, uma perna quebrada (que vai sarar) ou um tornozelo torcido receber mais atenção, apoio e reconhecimento do que alguém que vive e lida com a artrite reumatoide debilitante.
Tendo convivido com AR por tanto tempo e, desde que fundei a NRAS há 18 anos, conversando e me comunicando com milhares de pessoas que também vivem com AR, sei o quão frustrante é quando outros, sem perceber que estão ofendendo, minimizam a seriedade dessa doença. Jornais que publicam artigos sobre AR invariavelmente os acompanham com fotos de mãos de idosos que claramente têm osteoartrite em vez de artrite reumatoide. Não quero minimizar a dor ou a importância de ter osteoartrite, mas NÃO é a mesma coisa que ter artrite reumatoide ou outra forma de artrite inflamatória, que são condições muito diferentes.
Acredito que um dos motivos pelos quais a mídia se refere constantemente apenas à "artrite" é que existem muitas instituições de caridade e organizações ao redor do mundo que representam todas as formas de artrite e doenças musculoesqueléticas, e frequentemente usam o termo "artrite" em vez de especificar o tipo de artrite a que se referem. Geralmente, quando chamam a atenção para sua causa com um estudo de caso, o caso em questão é o de alguém com artrite reumatoide ou outra forma de artrite inflamatória, ou uma criança com artrite idiopática juvenil.
Acabei de voltar de Amsterdã, onde participei do congresso da EULAR (Liga Europeia Contra o Reumatismo). Em toda a Europa, as doenças reumáticas e musculoesqueléticas são chamadas de "DRMs". Isso também é problemático, na minha opinião, pois se você parasse alguém na rua em Paris, Roma ou Bruxelas e perguntasse "o que é uma DRM?", acho que não encontraria muitas pessoas que soubessem. Portanto, fazer com que o público entenda que existem mais de 200 doenças diferentes, algumas comuns e outras raras, sob esse termo abrangente, vai muito além de entender a diferença entre formas não inflamatórias e inflamatórias de artrite!
Portanto, temos um grande problema de percepção e conscientização pública em relação à AR e, acredito, às DRMs. Se continuarmos usando apenas a palavra "artrite" para descrever uma série de doenças graves e muitas vezes fatais, perpetuaremos a ideia errônea de que a AR não é muito séria e que todos nós temos um pouco dela à medida que envelhecemos!
Num mundo ideal, mudaríamos o nome de Artrite Reumatoide para Doença Reumatoide e seria maravilhoso se tivéssemos verba para veicular anúncios na TV para conscientizar o público sobre a AR, mas infelizmente não posso fazer nenhuma das duas coisas. Então, por enquanto, estamos presos a esse problema. Simplesmente não é viável nem possível para uma pequena organização no Reino Unido mudar o nome de uma doença classificada internacionalmente, identificada e nomeada há centenas de anos! Consequentemente, continuaremos trabalhando arduamente na NRAS para fazer tudo o que pudermos para conscientizar o público sobre os sinais e sintomas iniciais da doença, para que possamos reduzir a demora que muitos enfrentam para obter um diagnóstico. Sei, por experiência própria, da importância dessa janela de oportunidade para ser diagnosticado e tratado dentro de 3 meses após o início dos sintomas e participaremos da campanha da EULAR "Não Demore, Conecte-se Hoje" durante o Dia Mundial da Artrite, em outubro, para apoiar a mensagem de diagnóstico precoce. Escrevi um artigo para um suplemento do Sunday Telegraph no último domingo (18)sobre a importância dos novos tratamentos e de todas as pesquisas em andamento sobre artrite reumatoide. E, como esta semana é a nossa "Semana de Conscientização sobre Artrite Reumatoide", vocês podem esperar ver novidades interessantes sendo divulgadas nas redes sociais todos os dias, de 18a 24de junho. Nas palavras de Nelson Mandela, "A educação é a arma mais poderosa que você pode usar para mudar o mundo". Por favor, façam o que puderem para se envolverem e nos ajudarem a divulgar, educar e conscientizar sobre a artrite reumatoide, ou melhor, a doença reumatoide!
– Ailsa Bosworth