Uma retrospectiva da Semana de Conscientização sobre a Artrite Idiopática Juvenil de 2023
Blog de Nicola Goldstone
Para quem vive com Artrite Idiopática Juvenil (AIJ), mitos como "crianças não têm artrite", "a gente sempre supera isso"e "você estava bem ontem, então não pode estar se sentindo tão mal hoje"podem ser perturbadores e frustrantes de desmentir constantemente. Por isso, na Semana de Conscientização sobre a AIJ deste ano, nosso objetivo foi nos tornarmos "super-heróis desmistificadores" e acabar com essas ideias erradas, mostrando como é realmente viver com Artrite Idiopática Juvenil. Mas não conseguiríamos fazer isso sozinhos!
Super-heróis da artrite idiopática juvenil (AIJ) de todo o Reino Unido, tuitaram, retuitaram, postaram e compartilharam suas próprias fotos e vídeos para ilustrar suas experiências com os equívocos sobre a AIJ usando nossa hashtag #BustingJIAMyths. Por exemplo, Megan Bennett, de 17 anos, de Bristol, postou um novo vídeo todos os dias em sua conta do Instagram, explicando como a doença pode oscilar, ou seja, dias bons e dias ruins... e alguns dias realmente ruins; como é errado pensar que os sintomas são sentidos apenas no inverno, quando na verdade podem afetar você o ano todo; que a dor nas articulações é o único sintoma, quando na verdade existem muitos outros, incluindo articulações inchadas, rigidez e movimento limitado, fadiga e perda de apetite.
O preparador físico Isaac, da Versus Limits Coaching, quis desmistificar a ideia de que crianças não podem ter artrite. Ele foi diagnosticado aos 11 anos e explicou como o exercício o ajudou a sentir que havia retomado o controle do seu corpo e melhorou sua saúde física e mental. Já Pam Duncan-Glancy, membro do Parlamento Escocês pela região de Glasgow, compartilhou como sua mãe foi informada de que eram apenas "dores de crescimento" antes de finalmente receber o diagnóstico de artrite idiopática juvenil (AIJ). Você pode assistir aos vídeos de ambos no nosso canal do YouTube JIA-at-NRAS.
O Quiz #JIAMythBuster
Nosso #JIAMythBusterQuiz, um quiz de 7 perguntas criado para desmistificar os mitos mais comuns sobre a Artrite Idiopática Juvenil (AIJ) e explicar melhor a doença, foi respondido por mais de 500 pessoas ao longo da semana. Ele ainda está disponível em nosso site JIA-at-NRAS, então, se você ainda não o fez, confira! Aliás, incentive amigos, familiares, professores e colegas a participarem! Aumentar a conscientização sobre a Artrite Idiopática Juvenil garantirá que as crianças recebam um diagnóstico correto mais cedo; que tenham o apoio e o acesso aos serviços de que precisam; reduzirá os sentimentos de isolamento que podem sentir por falta de compreensão; e incentivará o financiamento de novas pesquisas para melhores formas de diagnosticar e tratar a doença.
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