A frustração de conhecer os benefícios do exercício e de uma boa noite de sono na artrite inflamatória, quando você não consegue praticá-los e o sono lhe escapa constantemente
Blog de Ailsa Bosworth MBE
Normalmente sou uma pessoa otimista e que vê o copo meio cheio, e continuo sendo, apesar do desabafo que estou prestes a fazer! No entanto, ouvindo o Dr. Michael Moseley falando na Rádio 4 esta manhã em seu programa "Just one Thing" (para manter o coração, o cérebro e o sistema imunológico saudáveis), tive vontade de gritar com o rádio. Esta manhã, o assunto era fazer flexões e agachamentos – aparentemente, você precisa fazer 40 flexões para obter benefícios reais – e eu tive vontade de gritar: "Eu nem consigo chegar ao chão, e meus pulsos não dobram!". Este programa oferece todos os benefícios da ciência, pesquisas comprovadas e explicações cuidadosas, apresentadas com atenção por especialistas médicos, mas isso não ajuda! Eu conheço as pesquisas sobre exercícios em pessoas com artrite reumatoide e sei o quanto eles são benéficos. Sei que reduzem o risco de doenças cardiovasculares, fortalecem o sistema imunológico e sei que exercícios de fortalecimento beneficiam os músculos ao redor da articulação! Só que não consigo fazê-los da maneira que gostaria. Aliás, se você está lendo isto e recebeu o diagnóstico recentemente ou nos últimos 20 anos, desde o advento dos medicamentos biológicos e terapias avançadas, é extremamente improvável que você experimente o nível de danos que eu sofri após 40 anos. Não tínhamos os medicamentos disponíveis hoje naquela época, e o tratamento não era imediato com altas doses de DMARDs (drogas antirreumáticas modificadoras da doença), então, por favor, não presuma que você terá os problemas que estou descrevendo neste blog! Mas certamente haverá muitos de vocês com a doença há muito tempo que se identificarão com o que estou reclamando!
Em um episódio recente do podcast "Just One Thing", o Dr. Moseley explicou que ligar o chuveiro na água fria depois de um banho quente ou morno, por 90 segundos, fortalece o sistema imunológico. "OK", pensei, "isso é algo que eu poderia fazer sem precisar me jogar no chão, pular, correr ou andar rápido (coisas que também não consigo fazer)". Nadar em águas abertas parece estar muito na moda hoje em dia, mas depois de pesquisar um pouco no Google, parece que os cientistas acreditam que o benefício pode estar na água fria, e não no ato de nadar. Um estudo descobriu que tomar banhos frios de 30 segundos todas as manhãs, durante 60 dias, pode diminuir o número de dias de doença em 30%. "Viva!", pensei, "vamos tentar". Então, na última semana, tenho ligado o chuveiro a 30% da temperatura (frio, mas não congelante, e o chuveiro não abaixa mais do que isso mesmo!) depois do meu banho quente matinal habitual e, até agora, consegui contar até 20 rapidamente, de frente e de costas. Ainda não sei dizer se isso está tendo algum efeito benéfico, mas saio do chuveiro me sentindo um pouco mais desperto e disposto.
E se eu lesse mais um artigo falando sobre os efeitos negativos da falta de sono em praticamente todos os sistemas do corpo… na verdade, não me surpreenderia ouvir no noticiário que dormir mal também faz os dentes caírem! Todos sabemos que o impacto da artrite reumatoide na saúde inclui dor e rigidez nas articulações, que frequentemente levam a padrões de sono ruins e depressão. Aliás, o impacto da insônia e da privação de sono como um risco à saúde já é bem reconhecido, mas ninguém parece nos ajudar com esse problema persistente. O sono é considerado um importante indicador de imunidade, e a privação de sono tem sido associada ao aumento da suscetibilidade a infecções. Há cada vez mais evidências de que a privação de sono pode, de fato, ser um fator para o desenvolvimento ou progressão de doenças inflamatórias articulares, incluindo a artrite reumatoide. Acho que o que eu tenho é insônia, e não privação de sono (que é diferente), mas, mais uma vez, saber tudo isso não ajuda quando você NÃO CONSEGUE dormir DE NOVO. Já tentei ir para a cama sempre no mesmo horário, não assistir TV na cama, deixar tudo escuro e quentinho, mas não muito quente, e acabo me revirando na cama como sempre. No último ano, mais ou menos, comecei a ouvir gravações de voz para dormir no YouTube e, às vezes, elas me ajudam a pegar no sono enquanto pratico exercícios de respiração lenta e profunda, mas o efeito não dura. Uma hora depois, estou olhando para o teto de novo e são só 3h05 da manhã! Também já conversei com minha médica algumas vezes, mas ela não me receita remédios para dormir e parece não ter muitas outras sugestões. Então, o que fazer quando os ombros doem e você precisa deitar de lado porque não consegue deitar de costas, tem síndrome das pernas inquietas e não para de se mexer desesperadamente tentando encontrar uma posição confortável? Ah, sim, ouça o Dr. Michael Mosely dizendo "apenas uma coisa" – a importância de uma boa noite de sono. Hmmm….
Gostaria de poder caminhar mais, mas com todas as cirurgias que fiz nos pés e tornozelos ao longo dos anos e o fato de a maioria das articulações dos meus pés terem se fundido espontaneamente, há muitos dias em que a dor é insuportável para caminhar. A intensidade varia, e em um bom dia consigo caminhar por uns 30 a 45 minutos, o que me faz sentir melhor. No entanto, depois de quase 14 meses em isolamento, passando a maior parte do tempo sentada em frente ao computador trabalhando, assistindo TV à noite e depois na cama, sem dormir, sinto-me fora de forma. Não que eu estivesse em ótima forma antes da COVID! Sinto desesperadamente que preciso fazer alguma coisa.
Uma coisa benéfica que faço é cantar, e fico muito animada quando ouço "especialistas" falando sobre os benefícios físicos do canto. Então, mesmo que meu coral não cante presencialmente desde o início de março passado, participei de todos os ensaios virtuais desde então e fizemos alguns projetos online que foram publicados no YouTube. Cantar me faz bem e é algo que EU POSSO fazer! Viva! Talvez essa seja a minha "única coisa".
Talvez seja a frustração com a situação acima que alimenta minha paixão pelo autogerenciamento com apoio e pela conscientização sobre a necessidade de avaliações anuais holísticas que medem aspectos como níveis de lipídios (colesterol), pressão arterial, risco cardiovascular, osteoporose, diabetes e que oferecem a oportunidade de discutir problemas de sono, saúde mental etc. Essa doença cobra seu preço ao longo de muitos anos de convivência, e detectar esses problemas precocemente, quando algo positivo pode ser feito, é fundamental
Permitir que elas se tornem críticas é extremamente importante. Leia o artigo sobre Doenças Cardiovasculares na nossa revista de Primavera, escrito por George Kitas – saber como você pode ajudar a manter seu coração o mais saudável possível é importante, mesmo que, como eu, você tenha dificuldades com algumas das partes essenciais para se manter em forma! Então, o que vou fazer em relação aos problemas com exercícios e sono? Bem, depois de me preocupar com isso por um bom tempo, finalmente encontrei uma personal trainer que mora perto de mim e que também tem artrite reumatoide. Vou conversar com ela na semana que vem para ver o que ela pode fazer para me ajudar. Aguardem novidades!
Perguntas frequentes de pessoas com AR
“Por que todos esses especialistas continuam me dizendo para fazer coisas como flexões e agachamentos se minhas articulações literalmente não se dobram mais dessa maneira?”
Muitas das recomendações convencionais não são escritas pensando em pacientes com artrite reumatoide de longa duração e podem parecer bastante insensíveis. Seu corpo tem limites reais, e isso não significa que você esteja fazendo algo errado — significa que as recomendações precisam ser adequadas a você, e não o contrário. Movimentos suaves e que não agridam as articulações ainda ajudam, mesmo que não se pareçam em nada com o que os especialistas descrevem. O importante é encontrar atividades que você consiga fazer sem agravar a artrite, e não se forçar a fazer exercícios que seu corpo simplesmente não tolera.
Começar a se exercitar pode ser assustador, mas lembre-se: qualquer pequeno passo que você der é melhor do que não fazer nada e lhe dará uma base para progredir. É muito mais fácil começar devagar e ir aumentando aos poucos do que tentar se esforçar demais desde o início.
Existem muitos exercícios que você pode fazer em casa, e nossos módulos SMILE mostrarão alguns exercícios para você experimentar. Se você decidir trabalhar com um personal trainer ou participar de uma aula de exercícios, entre em contato com ele antes de começar, para garantir que ele entenda a artrite reumatoide.
“O que você deve fazer quando está exausto, com dor, e todo mundo fica dizendo 'dormir é importante'... mas você não consegue dormir?”
É incrivelmente frustrante, porque a mensagem está correta — o sono é importante —, mas a realidade da artrite reumatoide torna tudo muito mais difícil do que as pessoas imaginam. Dor, posições desconfortáveis, síndrome das pernas inquietas e desconforto nas articulações atrapalham. Você não está falhando no sono; seu corpo está lidando com muita coisa. Pequenas coisas como áudio relaxante, exercícios de respiração ou ajustar seu equipamento podem ajudar um pouco, mas também é totalmente justo esperar um suporte adequado durante as avaliações. Problemas de sono merecem atenção, não indiferença.
"Será que fazer coisas como tomar banho frio ou cantar realmente conta para alguma coisa, ou estou apenas me iludindo por não conseguir fazer as coisas mais importantes?"
Com certeza contam. São coisas reais e significativas que beneficiam seu corpo e seu humor, e geralmente são muito mais realistas do que as "grandes coisas" de que as pessoas falam. Água fria pode aumentar o estado de alerta e a imunidade, e cantar realmente ajuda na respiração, na postura e no bem-estar mental. Não são prêmios de consolação — são adaptações inteligentes. Você está construindo uma rotina que funciona para a sua realidade, não para o ideal de outra pessoa.