Precisamos garantir que as pessoas com artrite reumatoide recebam o apoio adequado – atrasos podem ter consequências graves – a história de Anoushka

Escrito por Anoushka

Meu caminho até o diagnóstico foi cheio de percalços. Tudo começou quando eu tinha 18 anos e estava ansiosa para começar meu curso de enfermagem. Eu estava em férias com a família, visitando parentes na Índia, quando acordei uma manhã com o joelho inchado. A princípio, pensei que tivesse apenas batido o joelho durante a viagem, mas a dor foi piorando.

Quando cheguei em casa, procurei um médico. Mas uma consulta de 10 minutos simplesmente não é tempo suficiente para um clínico geral identificar os sinais de alerta, especialmente em pacientes jovens que, aparentemente, estão em boa forma e saudáveis. Foi um período muito frustrante – eu sentia dor, tinha dificuldade para andar e não parava de dizer às pessoas que algo estava errado.

Quando recebi o diagnóstico, já estava de muletas e, mesmo depois disso, demorou um pouco para ser encaminhada aos especialistas certos e para que eles encontrassem a medicação adequada para mim. E, a essa altura, o estrago já estava feito.

Consegui concluir o primeiro ano do meu curso de enfermagem, mas no segundo e terceiro ano fiquei muito doente e precisei de muito tempo de afastamento. Já estava de muletas quando recebi o diagnóstico e, mesmo depois disso, demorou um pouco para ser encaminhada aos especialistas certos e para que eles encontrassem a medicação adequada para mim. E, a essa altura, o estrago já estava feito. Fiz minha primeira cirurgia – uma artroscopia no joelho esquerdo – em 2010 e, pouco tempo depois, outra no joelho direito. Desde então, já passei por 14 cirurgias essenciais devido aos danos nas minhas articulações e sei que precisarei de mais no futuro.

Precisei de um ano a mais para concluir meu curso de enfermagem e, ao longo dos anos, tive que me ausentar do trabalho por muitos períodos devido à minha saúde.

Ter uma doença crônica como a artrite reumatoide pode ser muito isolador, especialmente para quem é jovem. As pessoas me perguntavam: "Por que você usa muletas?". Eu sentia que ninguém mais conseguia entender o que eu estava passando e, muitas vezes, me sentia muito sozinha.

Por estar tão doente, estudar se tornou muito difícil – tive que me esforçar o dobro. Precisei de um ano a mais para concluir o curso, mas consegui me formar. Desde então, tenho que conciliar minha carreira com minha saúde. Eu estava preocupada em não estar bem o suficiente para as exigências de um emprego de enfermagem, então trabalhei como recepcionista em um clube esportivo e em um hotel em Londres por um tempo. Mas eu realmente queria usar minhas habilidades e minhas qualificações, então voltei para o hospital onde fiz meu estágio de enfermagem. Comecei como voluntária e, depois de cerca de seis meses, consegui uma vaga como auxiliar de saúde. Mas, no último ano e meio, sofri uma lesão na medula espinhal, o que causou mais problemas e mais tempo afastada do trabalho.

Saber que existe ajuda disponível

Se você se encontra nessa situação e está com dificuldades para pedir ajuda, a NRAS oferece excelente suporte e aconselhamento sobre artrite reumatoide. Seus folhetos informativos fornecem informações detalhadas sobre todos os aspectos da vida com a doença. Além disso, a comunidade online e os diversos grupos de apoio presenciais são espaços para que as pessoas compartilhem suas experiências, o que pode ser um grande alívio.

Aprendi a defender meus próprios interesses

Sempre utilizei os recursos do site da NRAS e os folhetos informativos para aprender mais sobre minha condição. Eles me ajudaram a entender melhor a artrite reumatoide, como ela afeta o corpo e os diferentes medicamentos disponíveis. Isso me permitiu ter conversas mais produtivas com médicos e outros profissionais de saúde. Estou mais bem informada, sei quais perguntas fazer e ganhei mais confiança para expressar minhas opiniões.

É muito importante que continuemos a conscientizar as pessoas sobre a artrite reumatoide.

Principalmente entre os adultos jovens, ainda existe a ideia errada de que, se as pessoas parecem em forma e saudáveis, não podem ter artrite reumatoide.

As pessoas não devem sentir medo, ansiedade ou vergonha de procurar seu médico de família ou um profissional de saúde qualificado se estiverem preocupadas com a possibilidade de terem artrite reumatoide. Precisamos garantir que os médicos de família tenham tempo suficiente para ouvir seus pacientes. Principalmente entre os jovens adultos, ainda existe a ideia errada de que, se a pessoa parece saudável e em forma, não pode ser artrite reumatoide. Mas é fundamental que as pessoas sejam encaminhadas a um especialista nas primeiras 12 semanas. Assim, se tiverem artrite, podem começar a tomar a medicação correta e, com sorte, não sofrerão tantos danos nas articulações quanto eu. Quanto mais cedo o diagnóstico e o tratamento adequado forem iniciados, melhor será a qualidade de vida da pessoa.

Se você se identifica com a história de Anoushka, compartilhar a sua história pode ajudar não só você, mas também outras pessoas que vivem com AR (Artrite Reumatoide). Entre em contato conosco! Envie um e-mail para fundraising@nras.org.uk ou uma mensagem pelas redes sociais, como Facebook, X e Instagram.