A dieta e o exercício podem ajudar, mas com a artrite reumatoide podem ainda ocorrer crises – a história de Malcolm

Escrito por Malcolm

O Malcolm é membro da NRAS e um dos nossos Representantes da Perspetiva do Doente. Partilhou as suas memórias do diagnóstico e o apoio que recebeu da comunidade NRAS.

Ainda me lembro do dia, em 1984, em que recebi o diagnóstico. O médico simplesmente entrou na sala e disse:

'Tem artrite reumatóide.'

"O que é isto?", perguntei. 

'Artrite reumatóide'

— E qual é o prognóstico? — perguntei.

"Bem, vai precisar de tomar comprimidos para o resto da vida", foi a sua resposta. E depois simplesmente saiu da sala.

Os meus primeiros sintomas apareceram durante umas férias em família em França. Tive uma amigdalite e, enquanto estivemos fora, notei uma rigidez por todo o corpo. Estava com dificuldade em virar-me na cama à noite. Pensei que fossem apenas os efeitos secundários da amigdalite, mas quando regressei a casa tentei correr e mal consegui percorrer 100 metros. Foi aí que percebi que precisava de consultar um médico.

A primeira reação do meu médico de clínica geral foi: "Não é artrite, apenas está debilitado(a)". Naquela altura, antes da internet e das redes sociais, era muito mais difícil encontrar informação. Depois, quando o clínico descartou a artrite, não investiguei mais a fundo. Mas, passados ​​alguns meses, com os sintomas a agravarem-se, fui encaminhado(a) para o hospital – e foi aí que recebi o diagnóstico.

Devo admitir, fiquei assustado. Tinha trinta e poucos anos, era casado, tinha filhos de 9 e 12 anos e um emprego de professor com responsabilidades, como diretor da escola primária. Sempre fui fisicamente ativo – um homem típico, adorava desporto! Jogava rugby, críquete, golfe, corria meias maratonas. E de repente, parecia o fim. Este médico parecia estar a dizer-me que tinha de parar com todas as minhas atividades, ir para casa e simplesmente tomar os meus medicamentos.

Por uma estranha coincidência, no dia seguinte a minha mulher Sheila viu um livro numa loja de produtos naturais sobre artrite reumatóide e dieta. Sempre acreditei que a nutrição desempenha um papel fundamental, por isso decidi experimentar esta dieta. Claro que cada pessoa é diferente e não estou a dizer que mudar a alimentação vai ajudar toda a gente, mas certamente fez uma diferença inicial para mim. As minhas mãos estavam tão inchadas que não conseguia colocar a minha aliança. Mas notei que o inchaço estava a diminuir, o que me incentivou a continuar – e mantenho essa mesma dieta desde então: evitando a carne vermelha, o álcool e os produtos lácteos. Também tento manter-me ativo. Vou ao ginásio ou ando de bicicleta quase todos os dias. Ajuda a manter as minhas articulações em movimento – sinto-me pior se não o fizer.

Para mim, a dieta e o exercício ajudam mesmo. Mas todos sabemos que, com a artrite reumatoide, podemos sempre ter crises. Num dia bom, estou bem. Mas num dia em que estou mal, a história é outra. Costumo sentir rigidez principalmente nos ombros e nos joelhos. Acho a fadiga muito frustrante – isso e a dificuldade em usar as mãos. Tenho dificuldade em abrir frascos e garrafas, o que é muito irritante! Mas a minha mulher e a minha família sempre me apoiaram muito. Sou abençoado com duas filhas, que sempre cuidaram de mim. Conhecem as minhas limitações e tratam-me com carinho. A minha neta faz o mesmo, embora goze com os estalidos das minhas articulações!

Foi alguns anos após o diagnóstico que encontrei o site da NRAS. Dei uma vista de olhos rápida, mas na altura ainda pensava: " Não preciso de apoio. Consigo resolver isto sozinha". Grande erro! Mas depois alguém da NRAS entrou em contacto e convidou-me para uma reunião local, onde conversei com outras pessoas e partilhámos as nossas histórias de vida com artrite reumatoide. E, pela primeira vez em muito tempo, senti que não tinha de me explicar. Quando fala com outras pessoas que também têm artrite reumatoide, elas simplesmente compreendem-no. Esta camaradagem é muito importante – estou muito grata à NRAS por isso.

Obtive muitas informações úteis com os módulos de e-learning do SMILE. Admito que tenho dificuldade em concentrar-me e gosto de coisas curtas e objetivas. E o melhor do SMILE é que vai direto ao assunto. Achei os módulos sobre medicamentos, nutrição e exercício especialmente úteis. São ótimos para reafirmar o que já sabe e para lhe fornecer novas informações adicionais — coisas práticas que pode experimentar e fazer. 

Também acompanho as atualizações semanais do NRAS News online – são um bom resumo de tudo o que está a acontecer no NRAS, no mundo em geral, na investigação, nos tratamentos e assim por diante. Guardo algumas delas na minha lista de "ver mais tarde", caso queira revê-las.

Uma coisa que gostaria que estivesse disponível quando recebi o diagnóstico era o verificador de sintomas NRAS.

A internet tem as suas utilidades, mas é importante ter uma ferramenta desenvolvida especificamente para a artrite reumatoide. Se tivesse tido acesso a algo do género, teria tido mais informações ao falar com os médicos. Nunca saberei se isso teria encurtado o tempo para o meu diagnóstico, mas pelo menos poderia ter dito ao meu médico: "Estes são os meus sintomas, penso que pode ser artrite reumatóide". Mas, claro, naquela altura, simplesmente tinha de confiar no seu médico de clínica geral e no seu conhecimento. Por isso, acho que um verificador de sintomas online é uma ideia brilhante. Por causa da altura em que fui diagnosticada, demorei alguns anos a encontrar a NRAS. Mas estou feliz por o ter encontrado! Prestaram apoio online e presencial, além de uma comunidade que tem sido muito importante. A NRAS fez-me perceber coisas que não sabia antes e conheci pessoas que serão amigas para o resto da minha vida. Serei eternamente grata à NRAS.

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